У маленькой Киры из Ханты-Мансийска врожденный гиперинсулинизм — не повышенное, как при диабете, а пониженное содержание сахара. Единственный способ справиться с болезнью — постоянные уколы, позволяющие снизить выработку инсулина. Врачи смогли подобрать препарат для девочки, стоит он дорого, но государство его не оплачивает. В семье, где, кроме Киры, растет еще один ребенок-инвалид, таких денег нет.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Андрей приходит домой со смены — он пожарный. И сразу идет к кроватке дочери. Та, увидев папу, улыбается, агукает и тянет ручонки. А потом начинает вопить. Потому что папа дома уже целую минуту, а на руки взять не догадался.
— Она у нас все время просится на руки,— говорит Милеуша, мама Киры.— И мы ее в этом смысле избаловали. Но как не баловать?
Милеуша окончила школу в городе Белоярском Тюменской области, а поступать поехала в Уфу, откуда родом все ее родственники по маминой линии. Там встретила Андрея. Познакомились в студенческой компании, договорились на следующий день пойти вместе погулять. "Вот и погуляли",— улыбается Милеуша. Через два года поженились, вскоре родилась дочка, Дарья. Спустя восемь лет — вторая, Арина. И счастливая, безоблачная жизнь семьи закончилась.
У Арины в младенчестве выявили врожденный гиперинсулинизм. При этом заболевании поджелудочная железа начинает вырабатывать гормона больше, чем нужно. Как следствие, резко снижается уровень сахара в крови. На второй день после рождения девочка на несколько дней впала в кому из-за критически низкого уровня сахара. Когда Арине было два месяца, ей сделали операцию — удалили пораженную часть поджелудочной железы. Операция прошла успешно, но последствия болезни были уже необратимы: поражение головного мозга, детский церебральный паралич. Одиннадцатилетняя Арина прикована к постели, не может даже сидеть.
Милеуша и Андрей очень хотели третьего ребенка. Жить переехали в Ханты-Мансийск — Андрея пригласили работать в управление МЧС. В июне прошлого года Милеуша родила девочку. И снова — с гиперинсулинизмом.
— Мы, конечно, волновались, когда я забеременела,— вспоминает Милеуша.— Во-первых, возраст — почти сорок лет. Во-вторых, заболевание средней дочки. Боялись, что у младшей будет та же болезнь.
Та же, но не совсем. У Киры, в отличие от сестры, гиперинсулинизм в диффузной форме, то есть поражена вся поджелудочная железа, и операцию ей, как Арине, сделать нельзя. Придется всю жизнь принимать лекарства. С первых дней жизни девочки врачи подбирали различные комбинации препаратов, но эффекта почти не было. К тому же Кира очень тяжело реагировала на уколы, после каждого в течение нескольких часов не могла успокоиться, плакала. А ставили их по четыре раза каждый день.
В августе прошлого года Милеуша повезла дочь в Эндокринологический научный центр (Москва). Там Кире подобрали подходящий препарат — соматулин аутожель. Колоть его нужно всего раз в месяц. Если девочка будет принимать его постоянно, то сможет развиваться нормально.
Вот только препарат этот госквотой не покрывается, а стоит одна инъекция 107 тыс. руб. Нужно ли говорить, что для родителей Киры эта сумма совершенно неподъемная.
— В центре реабилитации инвалидов я общаюсь с другими мамами. Меня поражает, сколько мужей уходит из семей, где есть дети-инвалиды,— рассказывает Милеуша.— Может быть, боятся. Может быть, хотят жизни без проблем. Но испытания ведь и даются для того, чтобы их преодолевать. Преодолевать вместе. Нас с Андреем болезнь дочерей, наоборот, очень сплотила. Я не знаю человека, который бы с такой любовью относился к детям, как он.
Евстигнеевы — крепкая любящая семья. Старшей дочери Дарье 19 лет, она учится в институте, живет с родителями и сестрами. Дарья для Арины и Киры уже не столько сестра, сколько вторая мама. Без ее помощи Милеуша бы не справилась. И без помощи Андрея, конечно, тоже.
Андрей и Милеуша — верующие, он крещен в православии, а она мусульманка. Разница в религиях им совсем не мешает. Главное — вера.
— Я, конечно, часто спрашиваю себя: за что нам все это? — говорит Милеуша.— Однажды мне сказали, что такое дается только сильным людям. Наверное, это так.
Молчит, потом добавляет:
— Но иногда так хочется побыть слабой.
Мы не можем сделать так, чтобы несчастья в семье Евстигнеевых разом прекратились. Но мы можем им помочь. Можем купить необходимое лекарство для маленькой Киры.