Фото: из личного архива
Пятилетняя Вика Т. живет в маленьком городке Самарской области, у девочки хронический гепатит С. Печень увеличена, Вике грозит цирроз. Есть лекарства, которые могут остановить развитие болезни, и государство выделяет эти препараты бесплатно — но исключительно инвалидам. А инвалидность Вике дадут, если в печени начнутся необратимые изменения. Возможно, лечение запоздает...
Десятилетний Матвей Р. из Челябинской области несколько лет назад лишился глаза. Протез нужно менять каждые восемь месяцев. Однако два года назад инвалидность мальчика отменили. Чиновники объяснили: вторым глазом Матвей видит хорошо. Так что инвалидность и бесплатное протезирование мальчику больше не положены.
У 13-летнего Влада Г. из Челябинской области сахарный диабет, необходима инсулиновая помпа. В инвалидности ему отказали: чиновники посчитали, что родители обратились преждевременно — осложнений пока нет. Но инвалидность Владу все ж таки оформили — после того как помпу оплатили читатели Русфонда.
У шестилетней Вероники Е. из Самарской области редчайшая аномалия сосудов, таких случаев в мире выявлено всего четыре. Российские врачи девочке помочь не смогли. В Германии ей сделали 15 операций, часть из них оплатил Русфонд. Но каждый год Вероника заново проходит медико-социальную экспертизу (МСЭ) для подтверждения инвалидности, как будто удаленные селезенка и желчный пузырь могут снова вырасти. Мама опасается, что когда-нибудь инвалидность девочке не подтвердят: у российских врачей она не наблюдается и умирающей не выглядит.
По действующему законодательству само по себе заболевание не является основанием для назначения инвалидности: нужно доказать, что болезнь ограничивает жизнедеятельность пациента.
И детям, однажды получившим инвалидность, нужно каждый год своим состоянием подтверждать в бюро МСЭ обоснованность просьб о ее продлении, право на получение средств технической реабилитации и пособий. Безусловно, проверка нужна. Но где границы ее строгости? Мамы детей, больных ДЦП, каждый раз буквально сражаются за включение в индивидуальную программу реабилитации даже элементарных средств гигиены. "У нас ребенку с сохранным интеллектом, но полностью парализованному ниже пояса, отказались выдать подгузники,— рассказывает Марина Лепская, активист самарской общественной организации "Дети-ангелы".— Сказали родителям: он же умненький у вас, пусть сам в туалет просится. А что у ребенка просто в мозг сигналы не поступают и контролировать свое тело он не в состоянии — это не учитывается".
Мы обратились в Главное бюро МСЭ по Самарской области с просьбой прокомментировать вышеперечисленные случаи. Бюро ответило: "При несогласии с решением бюро МСЭ, не установившим ребенку категорию "ребенок-инвалид", существует порядок обжалования данного решения. <...> Гражданин может обжаловать решение бюро в Главное бюро. <...> Решение Главного бюро может быть обжаловано в течение месяца в Федеральное бюро <...> или в суд в порядке, установленном законодательством РФ".
Есть очевидное объяснение внешне абсурдной позиции этой госструктуры: в бюджете не хватает средств для обеспечения инвалидов самым необходимым. По счастью, некоторым семьям везет: на помощь приходят наши читатели и телезрители, благотворители других фондов. Но полностью переложить заботу о больных детях с государства на добросердечных граждан — не решение проблемы.