У Саввы Иванова из Сыктывкара врожденный гиперинсулинизм. Это как сахарный диабет, только наоборот: поджелудочная железа вырабатывает слишком много инсулина. Гормон "съедает" сахар в крови, нарушается работа всех органов. Последствия этой болезни тяжелые: отставание в развитии, паралич конечностей, кома. Савве способен помочь только прогликем — очень дорогой препарат, не продающийся в России. Его можно привезти из-за рубежа, но у родителей мальчика нет таких денег.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
"Савва, пора кушать кашку!" Наверное, ни одну фразу мальчик не слышит так часто, как эту. Все родители следят, чтобы их дети хорошо и регулярно питались. Но мало где уделяется такое внимание еде, как в семье Ивановых.
Савву кормят каждые два-три часа — вне зависимости от того, голоден или нет. Если уходят на долгую прогулку, еду берут с собой.
Но и этого мало родителям. Несколько раз они будят Савву и ночью: "Поешь". И сонный ребенок с полузакрытыми глазами беспрекословно ест, а потом отползает досыпать.
Яна и Юрий не маньяки, не сумасшедшие. Они любящие родители. Савве нужно постоянно есть, чтобы не падал уровень сахара в крови. А каша — это медленные углеводы — помогает дольше его поддерживать.
Юрий и Яна познакомились 11 лет назад. Спустя пять лет поженились, а два с небольшим года назад у них родился Савва. Сначала все было хорошо. Ну казалось, что все хорошо. На самом деле все было уже плохо, но это стало понятно, когда сыну исполнилось девять месяцев. Савва покрылся сыпью, стал вялым, часто потел. Анализ крови показал низкое содержание сахара, но поставить точный диагноз врачи не смогли. О врожденном гиперинсулинизме родители Саввы узнали только на обследовании в Петербургском медицинском исследовательском центре имени В.А. Алмазова. Савве подобрали препарат — прогликем в капсулах, он подошел, но вызвал снижение тромбоцитов в крови — и лечение отменили. Позже были Московский эндокринологический научный центр и Детский госпиталь имени Г. Х. Андерсена (Оденсе, Дания), обследование в котором Ивановым оплатил Минздрав РФ. В Дании родители узнали, что у Саввы диффузная форма болезни: поражена вся поджелудочная железа. Удалять ее не стали — решили попробовать подобрать медикаментозное лечение.
И нашли нужный препарат — тот же прогликем, только уже не в капсулах, а в жидкой форме. С его помощью уровень сахара нормализовался. Теперь Савве необходимо постоянно пить это лекарство. Но три баночки, которые родители вывезли из Дании, уже закончились...
Глядя на Савву, не скажешь, что он серьезно болен. В свои два года мальчик уже хорошо говорит, считает, знает буквы и даже читает стихи наизусть.
— Это наша с папой заслуга,— говорит Яна.— Когда мы узнали, что при гиперинсулинизме может пострадать головной мозг, испугались и начали усердно заниматься с ним: книги, развивающие игры.
Дома у Саввы целый игрушечный автопарк. Он знает, кажется, все марки автомобилей. Идет с мамой по двору, мама спрашивает:
— Это какая машина?
— Это BMW,— гордо отвечает Савва.
— А эта?
— "Тойота"!
Но больше всего Савва любит играть с папой: читать и лепить из пластилина, весело носиться по квартире, играть в футбол.
— Когда папа дома, мама не нужна,— смеется Яна.— Вообще, папа у нас идеальный. Свободная минута во время обеда — и он приезжает к Савве. А за выходные Савва так привыкает к Юре, что каждый понедельник утром плачет: папа на работу ушел!
Прогнозов врачи не дают — ни наши, ни европейские. Говорят, заболевание может пройти через пять лет. А может, будет длиться всю жизнь — никто этого не знает.
Родители надеются, что Савва сможет ходить в детский сад: сыну не хватает общения со сверстниками.
И все вместе они мечтают о море. В выходные семья едет на речку — и ребенка не вытащить из воды. "Мама, папа, море!" — восторженно кричит плещущийся у берега мальчик.
— Мы очень хотим отвезти Савву на море,— тихо говорит Яна.— Он постоянно о нем говорит.
Наверное, их мечта сбудется — если удастся приобрести такое дорогое и жизненно необходимое Савве лекарство. Но без нашей помощи им никак не обойтись.