Мальчику семь лет. У него несовершенный остеогенез — очень хрупкие кости. Таких детей, как Никита, называют "хрустальными". За свою короткую жизнь мальчик перенес уже 25 переломов. Из них два внутриутробно. То есть еще в животе у мамы ребенок сломал себе ключицу и ребро. А через неделю после рождения медсестра детской больницы осторожно пеленала Никиту — и вдруг щелчок: хрустнула плечевая кость...
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Никита родился семимесячным. Маленький, хрупкий — страшно дотронуться. И почти сразу врачи поставили диагноз.
На третий день, когда младенца из реанимации перевели в отделение, к Светлане, маме Никиты, подошла заведующая: "Мамочка, у вас родился инвалид. Откажитесь, пока не поздно".
— Мне страшно было даже подумать об этом, я готова была сражаться за малыша до последнего, хотя поначалу была в панике,— признается Светлана.— Не знала, с чем нам придется сталкиваться. Вот я положила ребенка на диван, стала поворачивать на бочок — и тут щелк-щелк сразу в двух местах. Никита заливается плачем. В больнице делают рентген: перелом руки и бедра с левой стороны. Накладывают гипс, дают обезболивающие препараты.
В Курске не осталось, наверное, ни одного специалиста, которому она не показала бы мальчика. Когда Никите исполнилось полгода, мама повезла его в Москву на консультацию. В НИИ педиатрии она увидела детей с таким же диагнозом, как у ее сына, и впервые узнала про препарат памидронат, который укрепляет кости. Но Никите колоть препарат отказались. Дозировку рассчитывают по весу ребенка. Доктор сказал: "Вы слишком маленькие, а препарат очень дорогой. И если я вскрою ампулу, куда девать остаток? Езжайте домой, ждите трех лет, если мальчик доживет, и собирайте деньги на лекарство".
Когда Светлана услышала эти слова, рухнула последняя надежда. Только за первый год жизни кости у Никиты ломались больше десяти раз. Бедра, ключицы, плечи, руки — казалось, в теле ребенка не осталось ни одной целой косточки. Он так кричал от боли, что образовалась паховая грыжа.
Светлана носила своего мальчика по больничным коридорам на вытянутых руках, когда подошла женщина: "Хрустальный мальчик?" И посоветовала обратиться к московскому доктору Наталии Беловой, которая занимается лечением несовершенного остеогенеза. "Не обещаем, что Никита пойдет,— сказала профессор Белова,— но сидеть он точно будет!"
Несколько курсов лечения препаратом памидронат и занятия с реабилитологами под контролем ортопеда помогли укрепить кости. И Никита пошел. Без операции, сам.
— Мы были страшно гордые и счастливые, захотели показать доктору, чего мы добились за три месяца. И вот сияющий мой ребенок идет от меня к реабилитологу, падает, заходится в плаче и теряет сознание от боли...
Тяжелейший перелом бедра. Экстренная операция. По два титановых стержня в каждое бедро. И Никита опять встал на ножки и начал шагать — с поддержкой, за ручку. А потом один стержень стал смещаться, и его пришлось удалить. За последний год мальчик вытянулся на целых семь сантиметров, и оставшиеся стержни стали ему коротки. Прошлой весной Никита сломал левую голень, осенью — правое бедро. Сейчас врачи настаивают на срочной операции. Но она дорогая, у Никитиных родителей таких денег нет. Папа недавно потерял работу — даже новую инвалидную коляску для сына купить не в состоянии, а из старой Никита давно вырос.
Мальчик спрашивает маму, почему он не может бегать, как другие дети. И Светлана объясняет, что все люди разные. Зато он, Никита, блестяще сдал свой первый в жизни экзамен — прошел тестирование, и его уже записали в школу. И вообще он много чего умеет. Рисует, лепит и даже катается на велосипеде с широкими колесами.
Но в любой момент может случиться очередной перелом. Это всегда неожиданно и очень больно. Только неделю назад Никите сняли очередной лонгет. А ведь они с папой всего-навсего играли на диване, когда Никита неловко оперся на руку и сломал ее.
В таких ситуациях родители "хрустального" мальчика испытывают невыносимое чувство вины перед сыном: они опять причинили ему боль. И мама, обычно сильная и неунывающая, плачет.
А Никита рисует муравьев и гномов, строит для них домики из бумаги. И в эти моменты он кажется себе настоящим великаном, которому все по плечу.
Но если ему не сделают операцию, он опять сломается.