Реабилитационные центры для детей с церебральным параличом у нас в стране стараются делать большими. Так удобней для государства: дешевле, можно купить красивое оборудование и с гордостью демонстрировать начальству, можно представлять начальству же складные отчеты о том, что число мест в реабилитационном центре соответствует потребностям населения. А большинство мам в большом городе просто физически не могут довезти малыша до далекого реабилитационного центра. Сидят с ребенком дома и знать не знают, как управиться с его проблемами.
Когда в год или полтора ребенку ставят диагноз "детский церебральный паралич", мама сначала плачет там, у врача в кабинете, потом берет малыша и идет домой. Если мама активная, умная и смогла взять себя в руки, то через некоторое время она узнает посредством интернета, что можно повезти ребенка в детскую реабилитационную клинику в город Шонберг, Германия, или в институт Пете в Будапеште, или даже в рехаб Фортис Мемориал, Дели, Индия.
Это все хорошие реабилитационные центры, современные и продвинутые. Но туда можно предпринять поездку на две недели. А вот для достижения результатов реабилитация подобна спорту: вы не станете настоящим спортсменом, если будете только две недели в году тренироваться, пусть даже в самом лучшем на свете спортзале, а весь остальной год сиднем сидеть дома. Важна регулярность, но именно регулярности и не обеспечивают детям с ДЦП ни медицинский туризм, ни большие реабилитационные центры. Потому что просто не наездишься с больным ребенком по заграницам, и даже три раза в неделю через весь город по пробкам. Крупные реабилитационные центры в разных городах России даже стали устраивать у себя стационарные отделения, чтобы мама могла дотащить туда один раз в две недели ребенка и остаться с ним на весь срок реабилитации.
И опять не получается никакой реабилитации...
К тому же ни один специалист (кроме поликлинической медсестры) не приходит туда, где живет ребенок с ДЦП. Никто не видит больного ребенка в той среде, где он проводит большую часть своей жизни. Никто не говорит маме, что лежачему ребенку нельзя позволять все время лежать на спине — от этого уплощается грудная клетка и случается застойная пневмония. Никто не учит, как свернуть одеяло домиком, чтобы ребенок лежал на боку. Никто не предупреждает, что сидеть так, как обычно сидят на полу дети с ДЦП — сложив ноги буквой М,— очень опасно, от этого случаются вывихи тазобедренных суставов. Никто не подсказывает, что если ребенок научился сидеть, то надо подкладывать ему под попу подушку или валик. Никто не учит маму еще миллиону приемов, при помощи которых сам уход за ребенком дома стал бы реабилитацией.
Физический терапевт Илона Абсандзе говорит, что в обязанности ее, кроме собственно занятий, входит визитирование — изучение того, как обустроена жизнь ребенка дома, и советы, в какую одежду ребенка одеть, в какую обувь обуть, на какой стул посадить, на какую кровать положить, как организовать питание, прогулки, занятия, режим дня. Но таких физических терапевтов, как Абсандзе, в России единицы, а детей с ДЦП — сотни тысяч.
В 2014 году в Нижнем Новгороде Юлия Богданова, волонтер и менеджер по корпоративной социальной ответственности компании КПМГ, организовала для специалистов областной семинар по технологии раннего вмешательства (сопровождение обучения и воспитания ребенка до трех лет.— Русфонд). Консалтинговая компания КПМГ вообще настроена на пропаганду социальных технологий, эффективность которых доказана. В рамках этого семинара, в частности, обучали визитированию. Но семинар такой был один на всю Россию, а нужны тысячи.
Врачи, реабилитологи, чиновники — хорошо бы, чтобы все они поняли: ребенка с церебральным параличом мало раз в году на две недели положить в больницу, пусть даже самую лучшую и заграничную, надо прежде всего обустроить его житье дома. Научить маму играть с малышом в развивающие игры, умывать так, чтобы это его развивало, кормить так, чтобы шло на пользу. В конце концов, помочь маме не развестись с папой, а папе рассказать, как смастерить горку и лесенку, при помощи которых ребенок научится ползать, сидеть и ходить.