Девочке три года. У нее тяжелый порок сердца. За три года Настя перенесла две операции на открытом сердце, три баллонопластики и несколько тяжелых обследований под наркозом. Это все нужно было для того, чтобы не умереть.Теперь нужна еще одна операция — большая. Надо вшить Насте в сердце клапаносодержащий кондуит. Кондуит — это трубка с клапаном, сделанная из перикарда, сердечной сумки теленка.
Настя любит операции, потому что каждой операции предшествует путешествие, а в путешествия с Настей отправляются любимый плюшевый медведь и подушка
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Говорят, маленькие дети сначала научаются эмпатии и только потом уже осознают себя. То есть к трем годам сочувствовать болезням других дети уже умеют, а понять, что сами больны, не умеют пока вовсе. В Настином случае эта теория подтверждается. Девочка купается в ванне, переодевается из платья в пижаму, много раз видела себя в зеркале, но до сих пор не заметила, что через всю грудь у нее огромный шрам.
А вот другие дети, Настины ровесники в детском садике, замечают — и очень Настю за этот шрам жалеют. Настина мама как раз этого и боялась: что заметят шрам, станут дразнить или обзываться. Дети же, три же года всем.
И они заметили. Но, вместо того чтобы дразнить или обзываться, принялись всей своей мини-группой детского сада Настю жалеть и потакать любым Настиным капризам. Настина мама даже испугалась того, как быстро дочка ее приучилась общаться с окружающим миром посредством приказов. "Дай мне эту куклу!" — повелевает Настя однокашнице. И та безропотно куклу дает. "Дай мне эту машинку!" — велит однокашнику. И малыш дает, нельзя же отказать девочке со шрамом через всю грудь.
Воспитательницы в садике тоже проявляют изрядное безволие. Разрешают есть сладости вместо обеда и не спать в тихий час.
Хотя на самом деле надо наоборот. Надо никак не выделять Настю, кормить диетической пищей и разрешать не бодрствовать и хулиганить, пока все спят, а наоборот — лечь в разгар игр.
Настя часто так делает. Играет-играет с детишками и вдруг говорит: "Я устала, я пойду спать". Дыхание у Насти в этот момент тяжелое, а верхняя губа синяя. И какой бы развивающей ни была игра, в этот момент надо отпустить Настю спать.
Одним словом, пришлось Настиной маме провести три воспитательные беседы. С персоналом детского садика, чтобы не баловали девчонку. С детишками, чтобы не пугались шрама и не слишком-то жалели Настю — подумаешь, шрам? И, наконец, с Настей — чтобы перестала общаться со всеми людьми на свете в приказном тоне, а лучше собиралась бы в дорогу.
Дело в том, что Настя любит операции на сердце. Вернее, самих операций Настя не помнит — спала. Но всякий раз, прежде чем попасть на операционный стол, Настя путешествовала.
Путешествовать девочка любит больше всего на свете. Она говорит: "Ура! Мы едем на операцию. Давай, мама, собирать мой чемодан!" И она не преувеличивает насчет чемодана, поскольку за три года путешествий по больницам у Насти действительно набрался целый чемодан совершенно необходимых вещей.
Сначала девочка ездила только с медвежатами. Два таких плюшевые медвежонка. Но люди в поезде, люди в больнице, соседи, друзья видели же, что девочке нравятся плюшевые медвежата. Вот и надарили Насте плюшевых медвежат целый полк. И полк путешествует с Настей на операции повзводно.
Потом Настя догадалась, что в мире существуют книжки и книжки интересно читать — особенно в реанимации. И с тех пор родственники, друзья, медсестры дарят Насте новые книжки. Поэтому у Насти в чемодане целая библиотека.
А еще альбомы. Года примерно в два, после очередной баллонопластики, Настя обнаружила вдруг, что очень интересно бывает калякать в альбоме. А к трем годам научилась даже рисовать что-то фигуративное — рыбку, кошку. И вы ведь понимаете, нельзя же выбросить рисунки с рыбками и кошками просто на том основании, что кончились чистые листки в альбоме. Приходится возить. И чистые альбомы тоже приходится возить, потому что никогда заранее не знаешь, сколько продлится реанимация и сколько альбомов изрисуешь в палате интенсивной терапии. Вот вам и чемодан.
Но главное — подушка. Всегда, во все путешествия, на все операции и даже каждый день в детский садик Настя обязательно берет свою подушку. Подушка — это так важно, что даже реаниматологи после недолгих раздумий разрешали Насте лежать на казенном белье, под казенной капельницей, но со своей подушкой.
Перед отъездом обязательно Настя сама кладет в чемодан подушку. Потом возвращается посмотреть на подушку — в чемодане ли. Раз десять возвращается. И уже на лестнице обязательно спрашивает маму взволнованно:
— Мама, подожди, постой, открой чемодан. Мы подушку взяли?