С непривычки язык можно сломать: буллезный эпидермолиз. Так называется болезнь, при которой кожа ребенка постоянно, с самого рождения, вернее, еще до рождения, покрывается ранами, болезненными волдырями. Только врачи да мамы этих детей без запинки выговаривают диагноз. Но мамы все же предпочитают говорить "синдром бабочки". Кожа у ребенка такая же нежная, как крылья бабочки, бывает, только тронешь — и вот уже новая рана. Вылечить эту болезнь пока нельзя. Но облегчить состояние больного можно. Это делают и этому учат родителей во Фрайбурге, в Германии.
Даше не помогли во Владивостоке и в Москве. В Китае и Израиле. Ей смогли помочь только в Германии. Немецкие доктора нашли, что из внутренних органов у Даши нормально только сердце
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Из всех российских "бабочек" Даша Кошман самая восточная, она живет в Приморском крае, в поселке со странным для этих мест названием Дунай. Живет практически на берегу Тихого океана, вернее, Японского моря.
Как вы думаете, это хорошо — жить у моря? Кому как. Девочке-"бабочке" опасны влажность, туманы, дожди — все то, что и определяет климат, который называется муссонным.
— А переехать не думали? — спрашиваю Елену, Дашину маму.
— Куда ж нам переезжать? — пугается она.— Мы оба здешние, муж и я. У нас здесь родители, мои бабушка и дедушка. Как нам без них?
И так-то трудно, а без родных людей было бы и вовсе невмоготу. Ведь работает в семье только Денис. Работа непостоянная и без оформления: развозит продукты по точкам, получает 20-25 тыс. руб. А Елена и вовсе не работает: это участь мамы "бабочки". Лечение состоит из постоянного, каждодневного бинтования, проколов наполненных жидкостью пузырей, обработки кожи — и снова бинтования. Знаете, сколько времени это занимает? Не меньше полутора часов каждый день. Это даже не работа, это образ жизни.
Теперь другой вопрос: чем бинтовать, смазывать, обрабатывать?
— В ваших аптеках ничего этого нет?
— В наших?! — поражается Елена.— Наши аптеки вообще месяцев пять не работали. Совсем! Сейчас две работают, но то, что нужно Даше, можно купить не ближе Москвы. И вы бы знали, какие деньги на это уходят! Если бы не добрые люди...
Она рассказывает: уходит на это от 50 тыс. до 150 тыс. руб. Добрые люди — это специальный фонд поддержки "бабочек" БЭЛА. Расшифровка аббревиатуры: буллезный эпидермолиз, лечение и адаптация. Добрые люди — это и родственники, даже Дашины прабабушка и прадедушка с каждой пенсии приносят деньги, сколько могут. Это и земляки, знающие Дашу и знающие о Даше и ее болезни-судьбе. Она одна такая в Дунае. Она отличница, учится в школе, учителя и одноклассники ей помогают и берегут.
Даше не могли помочь ни во Владивостоке, ни в Москве. Ни в Китае, ни в Израиле. Ей смогли помочь только во Фрайбурге, в Центре буллезного эпидермолиза. Привычные к российским пациентам немецкие доктора сначала поразились запущенному состоянию Даши. Они нашли, что из всех внутренних органов (а болезнь поражает и изнутри) у Даши нормально работает только сердце.
— Конечно, состояние было запущенным,— говорит Елена.— У нас даже врачи могут в лучшем случае диагноз поставить. А что дальше? Как ухаживать за ребенком — и неизвестно, и нечем. Фонда БЭЛА тогда еще не было.
Елена случайно обмолвилась, что вот сейчас в Дунае нет врача-педиатра. Я поразился: как нет детского врача?! И давно? Елена смягчила свою проговорку:
— Ну не так давно. Месяца четыре, наверное...
Ездят в краевой центр, Владивосток. Вот обследовались у окулиста и стоматолога. Весь результат — две новые царапины, значит, новые раны.
— А когда предупреждаешь врачей, что с Дашей нужно осторожней, они чуть не криком кричат: "Я знаю, не учите меня!"
Об этом Елена рассказывает без обиды. Буднично. Привычно. По-настоящему ее задевает другое. Врачи, один за другим, не без издевки спрашивают: "Ну и зачем вам опять ехать в Германию?" Они имеют в виду: болезнь-то все равно неизлечимая. Уж кому, как не им, знать — в справочниках читали! Так зачем же деньги тратить?
Я хочу объяснить им, этим врачам, и некоторым другим гражданам, чьи высказывания о бессмысленности траты денег на неизлечимо больных встречал на просторах интернета. В европейских странах "бабочки" живут по 50-60-70 лет. В России, если без поездок в Германию,— лет 12-15. Даше в июле будет 11.
Вот почему Даше Кошман снова нужно ехать во Фрайбург. Вообще-то врачи, учитывая Дашино состояние, велели приезжать каждые полгода. Но посмотрели на географическую карту и сказали: ну ладно, хоть раз в год.