Мальчику пять месяцев от роду. У него несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Первые переломы плеч и бедер он получил еще внутриутробно. Поэтому до сих пор не научился переворачиваться на живот и едва держит голову. Краснодарские неонатологи выписали его домой, сказав, что несовершенный остеогенез не лечится. Неправда! Лечится. Мальчику просто нужны лекарства, чтобы укрепить кости, и тогда он научится ползать, сидеть, ходить. Просто чуть позже, чем другие дети. Только лечение платное, родным Максима оно не по карману.
Принесли Максима в пеленке: боялись одевать. Положили так на руки, будто он хрустальный. Сверху положили выписку — бумагу, и тоже так осторожно, как если бы и бумага могла Максиму что-нибудь сломать
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
В первый день после кесарева сечения Наташе принесли младенца кормить, он ел и плакал. А на второй день вообще не принесли. Врачи сказали, что у мальчика несовершенный остеогенез, что есть как минимум два перелома и что это не лечится. Лучше ребенка вообще не трогать, а то опять сломается. И перевезли малыша в центр патологии новорожденных. Первую от рождения неделю Наташа сына вообще не видела.
Наконец к четвертой неделе, когда переломы кое-как зажили, мальчика выписали. Принесли Наташе даже не одетого, а закутанного в пеленку: боялись одевать. Положили на руки, как если бы он был хрустальный. Сверху на ребенка положили выписку — бумажный листок, но и его тоже клали осторожно, как если бы и листок бумаги мог ребенку что-нибудь сломать. Сказали: "Удачи вам, мамочка".
Наташа пыталась спрашивать, как обходиться с таким ребенком. Как его кормить, купать, одевать? Но врачи и сами не знали. У них в Краснодарском перинатальном центре это первый случай. Врачи сказали, что материнское сердце должно подсказать, как кормить, купать и одевать младенца, которого и на руки-то взять страшно.
Наташа принесла Максима домой, положила в кроватку, раздела. И ушла на кухню рыдать. А он лежал и молчал. Наташа порыдала как следует, взяла чашку воды и первый раз в жизни искупала мальчика, поливая из чашки. А одевать еще долго боялась. Укрывала пеленками.
И одновременно искала в интернете. Должны же быть еще такие дети. Живут же они как-то? И нашла. В Москве — частную клинику (других нет), врачей, сообщество пациентов.
Они летели вчетвером — с мужем и старшей двухлетней дочкой. Потому что Наташа тогда могла только беречь Максима и ничего больше не могла сделать с Максимом на руках. Ни дверь открыть, ни сумку понести. А старшую дочку с собой взяли, потому что ее не с кем было оставить, раз уж мама, папа и младший брат летят в Москву.
Доктор в Москве сказала: "Наш клиент", едва взглянув на ребенка, даже до рентгеновских снимков и прочих обследований. Доктор спросила, берет ли Наташа ребенка на руки.
— Конечно. Как же его не взять?
— А на живот кладете?
— Нет, а разве можно?
Доктор сказала, что можно и нужно класть на живот, заниматься гимнастикой, играть с погремушками, развивать. Разумеется, все это на фоне лекарств, укрепляющих кости.
— И вообще,— сказала доктор,— не надо бояться малыша.
Потом доктор взяла Максима на руки и решительно положила на живот. Он заорал так, что Наташа была уверена: опять сломал что-нибудь. Доктор, кажется, тоже подумала, что мальчик что-нибудь сломал. Во всяком случае, внимательно осмотрела его.
— Как понять, что у младенца перелом? — спросила Наташа.
— Смотрите внимательно. Место перелома краснеет и опухает довольно быстро.
Домой в Краснодар Наташа вернулась обнадеженная. Она увидела врачей, которые знают, что делать. Увидела таких же детей, как ее мальчик, только подросших. Увидела, что и живут эти дети, и растут, и ходят, да не просто ходят, а в школу. Увидела, что даже с деформированными руками и ногами дети эти выглядят не уродливо как-то, а по-особенному трогательно.
Услышала слова: "Не надо бояться малыша".
В первый же вечер Наташа положила Максима на живот — заниматься гимнастикой. Малыш сразу заорал как резаный.
— Ну, что ты, малыш, надо же заниматься,— сказала Наташа.
И Максим затих, как будто бы понял, что говорит мама. А Наташа посмотрела, нет ли где-нибудь на теле мальчика отеков и покраснений.