Коротко

Новости

Подробно

Фото: Ъ

В целях экономии

Для государства эти дети были обузой

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 8

Ниже — список детей, которые умерли от генетической болезни мукополисахаридоз (МПС) и от одной из распространенных его форм — синдрома Хантера. При этом заболевании в организме не хватает фермента, выводящего шлаки. Препараты, которые синтезируют этот фермент, очень дороги, но по российскому законодательству государство должно закупать их для больных детей пожизненно.


София Шайдуллина,


координатор проекта Русфонда "Правонападение"


Президент благотворительной общественной организации "Хантер-синдром" Снежана Митина много лет оказывает юридическую помощь мамам детей с МПС. С помощью Митиной или Русфонда мама обращается в суд, который обязывает региональный Минздрав оплачивать препарат, синтезирующий недостающий фермент. Но стоимость года жизни больного ребенка примерно равна годовому бюджету обычной поликлиники. Таких денег в большинстве регионов нет. Проблему могло бы решить финансирование закупок лекарств для граждан, больных редкими заболеваниями, из федерального бюджета. Однако государственная программа возлагает это финансирование на регионы. Так что лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вообще...

Вот истории детей, убитых государственным безразличием.

Егор Я., 7 лет, Саратовская область

Отец ушел из семьи, когда узнал про диагноз ребенка — нередкая история. Мать, оставшаяся с двумя детьми (младший здоров), была очень настойчивой. Суд, и не один, они с Егором пережили. В решениях ясно говорилось о "пожизненном обеспечении" необходимым Егору препаратом. Однако лекарство получали с перерывами, пятого перерыва Егор не пережил.

Володя К., 14 лет, Орловская область

Володя был единственным сыном у мамы. Отца не было. Жили в доме без воды и отопления. Диагноз "синдром Хантера" (МПС-2) мальчику поставили в четыре года, а необходимое лекарство появилось в стране, только когда ему исполнилось девять. Мать Вовы годами воевала с государством за покупку препарата, но безуспешно. Мальчик умер за два дня до суда, который мамы детей с МПС всегда выигрывают.

Сережа Л., 11 лет, Волгоградская область

Мальчику с синдромом Хантера долго не закупали лекарства. После череды войн родителей с Минздравом деньги выделили на три месяца. Но в регионе поменялся министр здравоохранения. Родителям объяснили, что новому министру надо перепроверить, для кого и что закупать. Окончания проверки Сережа не дождался.

Катя М., 8 лет, регион не указан по просьбе родителей

Когда Кате поставили диагноз МПС-6, лекарство от него в Америке уже появилось, но у нас еще не было сертифицировано. Катя падала в обмороки, ослепла и оглохла. Наконец, препарат зарегистрировали и выделили для Кати. У нее начало восстанавливаться зрение, Катя вновь услышала мамин голос. Но деньги, выделенные семье на препарат, закончились. И тогда врачи предложили отвезти девочку в санаторий, хотя раньше запрещали увозить ее даже на неделю к бабушке, потому что лекарства с собой не дашь — по закону инфузии его делают только в одной больнице и только ответственные за это врачи. Катя умерла в поездке. Мама позже рассказала, что в Минздраве ее просили никому не сообщать про "оздоровительную" путевку. Мол, другие родители позавидуют...

Милена М., 5 лет, регион не указан по просьбе родителей

Регион купил лекарство для Милены с диагнозом МПС-1 на пару месяцев. Девочка начала вставать на ноги, и врачи ее сразу отправили в санаторий. Дорога — восемь суток поездом. На четвертый день Милена простудилась и, приехав, сразу оказалась в реанимации. Четыре недели боролись за ее жизнь. Нужный девочке препарат в "чужой" больнице не получили — по закону.

Слава З., 12 лет, регион не указан по просьбе родителей

Славу с МПС-1 лечили пять лет. Несколько раз в год казенные деньги кончались, закупки необходимого препарата прекращались. Потом лечение возобновлялось... Всего Слава перенес чуть ли не 20 перерывов. В последние дни жизни, приходя в сознание, он только и делал, что читал в интернете про мукополисахаридоз.

Редакция располагает всеми данными детей, их фамилии не называются по понятным причинам.

Комментарии
Профиль пользователя