Ниже — список детей, которые умерли от генетической болезни мукополисахаридоз (МПС) и от одной из распространенных его форм — синдрома Хантера. При этом заболевании в организме не хватает фермента, выводящего шлаки. Препараты, которые синтезируют этот фермент, очень дороги, но по российскому законодательству государство должно закупать их для больных детей пожизненно.
Фото: Ъ
Президент благотворительной общественной организации "Хантер-синдром" Снежана Митина много лет оказывает юридическую помощь мамам детей с МПС. С помощью Митиной или Русфонда мама обращается в суд, который обязывает региональный Минздрав оплачивать препарат, синтезирующий недостающий фермент. Но стоимость года жизни больного ребенка примерно равна годовому бюджету обычной поликлиники. Таких денег в большинстве регионов нет. Проблему могло бы решить финансирование закупок лекарств для граждан, больных редкими заболеваниями, из федерального бюджета. Однако государственная программа возлагает это финансирование на регионы. Так что лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вообще...
Вот истории детей, убитых государственным безразличием.
Егор Я., 7 лет, Саратовская область
Отец ушел из семьи, когда узнал про диагноз ребенка — нередкая история. Мать, оставшаяся с двумя детьми (младший здоров), была очень настойчивой. Суд, и не один, они с Егором пережили. В решениях ясно говорилось о "пожизненном обеспечении" необходимым Егору препаратом. Однако лекарство получали с перерывами, пятого перерыва Егор не пережил.
Володя К., 14 лет, Орловская область
Володя был единственным сыном у мамы. Отца не было. Жили в доме без воды и отопления. Диагноз "синдром Хантера" (МПС-2) мальчику поставили в четыре года, а необходимое лекарство появилось в стране, только когда ему исполнилось девять. Мать Вовы годами воевала с государством за покупку препарата, но безуспешно. Мальчик умер за два дня до суда, который мамы детей с МПС всегда выигрывают.
Сережа Л., 11 лет, Волгоградская область
Мальчику с синдромом Хантера долго не закупали лекарства. После череды войн родителей с Минздравом деньги выделили на три месяца. Но в регионе поменялся министр здравоохранения. Родителям объяснили, что новому министру надо перепроверить, для кого и что закупать. Окончания проверки Сережа не дождался.
Катя М., 8 лет, регион не указан по просьбе родителей
Когда Кате поставили диагноз МПС-6, лекарство от него в Америке уже появилось, но у нас еще не было сертифицировано. Катя падала в обмороки, ослепла и оглохла. Наконец, препарат зарегистрировали и выделили для Кати. У нее начало восстанавливаться зрение, Катя вновь услышала мамин голос. Но деньги, выделенные семье на препарат, закончились. И тогда врачи предложили отвезти девочку в санаторий, хотя раньше запрещали увозить ее даже на неделю к бабушке, потому что лекарства с собой не дашь — по закону инфузии его делают только в одной больнице и только ответственные за это врачи. Катя умерла в поездке. Мама позже рассказала, что в Минздраве ее просили никому не сообщать про "оздоровительную" путевку. Мол, другие родители позавидуют...
Милена М., 5 лет, регион не указан по просьбе родителей
Регион купил лекарство для Милены с диагнозом МПС-1 на пару месяцев. Девочка начала вставать на ноги, и врачи ее сразу отправили в санаторий. Дорога — восемь суток поездом. На четвертый день Милена простудилась и, приехав, сразу оказалась в реанимации. Четыре недели боролись за ее жизнь. Нужный девочке препарат в "чужой" больнице не получили — по закону.
Слава З., 12 лет, регион не указан по просьбе родителей
Славу с МПС-1 лечили пять лет. Несколько раз в год казенные деньги кончались, закупки необходимого препарата прекращались. Потом лечение возобновлялось... Всего Слава перенес чуть ли не 20 перерывов. В последние дни жизни, приходя в сознание, он только и делал, что читал в интернете про мукополисахаридоз.
Редакция располагает всеми данными детей, их фамилии не называются по понятным причинам.