Два раза в месяц 11-летней казанской девочке Эльвине Садоровой нужно ложиться в больницу. Она знает: нужно. Хотя никаких признаков болезни нет. Но их только потому и нет, что два раза в месяц ей капают лекарство. Эльвина помнит то время, когда лекарства этого не было и болезнь давала о себе знать так, что жить не хотелось. А теперь оно есть. Один раз — два флакона и второй раз — два флакона. Всего в месяц четыре флакона стоимостью 1,260 млн руб.! Это солирис. Уже несколько лет он признается самым дорогим в мире лекарством.
Болезнь проявилась в четыре года. Вспоминать страшно — это было, как при тяжелейшем отравлении. Врачи еще не знали, что организм отравляет себя сам. Они поняли это лишь через три года
Фото: Михаил Соколов, Коммерсантъ
У Эльвины болезнь, которую врачи для краткости называют АГУС. Полное название: атипичный гемолитико-уремический синдром. Я не стану рассказывать вам о сути этой болезни, просто не смогу рассказать. Потому что суть еще сложнее названия. Самые понятные слова в описании болезни такие: "Лечение малоэффективно, прогноз неблагоприятен". Вы догадываетесь, что такое неблагоприятный прогноз? Еще не так давно, лет пять назад, во всем мире считалось, что АГУС неизбежно приводит к почечной недостаточности, а вслед за почками отказывают сердце, легкие, мозг...
Недавно американские ученые изобрели солирис. И оказалось, что с ним можно жить. Эльвина в это время уже болела. Она вообще-то болела всегда, с рождения, потому что болезнь генетическая, проявилась она, когда Эльвине было четыре года. Да так проявилась, что вспоминать страшно: это было, как при тяжелейшем отравлении. Ее и лечили от отравления, только еще не знали, что организм девочки отравляет себя сам. И лишь еще через три года был поставлен правильный диагноз.
Ни о каком солирисе не только Эльвина и ее мама Лилия, но даже и наши врачи еще не знали. И на все вопросы Лилии о том, что же дальше, только отводили глаза и вздыхали, а самые смелые говорили такие слова, которые Лилии вспоминать не хочется.
У них, кажется, похожие характеры — у мамы и дочки.
— Да ничего живем,— говорит мне Лилия,— вот вчера очередной суд был, решение в нашу пользу.
До судебной темы мы дойдем чуть позже. А пока спрашиваю:
— Ну а как Эльвина — самочувствие, настроение? Как она поживает?
— Да ничего поживает,— отвечает Лилия.— Она ведь не знает в подробностях, что за болезнь, а с солирисом чувствует себя хорошо. Танцует, поет. Наряжаться любит.
— Но ведь вы-то знаете в подробностях...
— Конечно. Да ничего, с солирисом жить можно.
Обе оптимистки. Это хорошо. Пессимистам лечение дается труднее.
Солирис шел в нашу страну неспешно, во всем мире он уже спасал людей, а Эльвину очередные рецидивы болезни жестоко прихватывали, пока лекарство проходило процедуру регистрации в России. Девочка жила на переливании и очистке крови — гемодиализе. Врачи все настойчивее говорили о необходимости пересадки почки, но тут же предупреждали, что и это не спасение. И вот тогда кто-то рассказал Лилии о солирисе.
Теперь жизнь семьи обретала новый смысл, и этот смысл был солирис. Отец Эльвины Марат с трудом, но нашел организацию, которая оплатила четыре флакона. Их хватило, чтобы понять: да, жить можно. Мало того что лекарство поддерживало жизнь, в случае с Эльвиной оно еще и лечило. Гемодиализ отменили, девочка буквально ожила.
Вот тут-то и началась вся судебная эпопея. Солириса, который оплатила в порядке благотворительности некая частная компания, хватало до сентября 2013 года. Еще в феврале Садоровы обратились в Минздрав Татарстана с просьбой об обеспечении лекарством за счет бюджета. Дальше пошла утомительная череда разных решений, последнее было вполне справедливым: судебная власть обязала Минздрав обеспечивать Эльвину лекарством. И в то же время та частная компания, которая целый год покупала для Эльвины солирис, прекратила свою помощь, потому что суд... решил дело в пользу девочки. Тоже справедливо? Справедливо. Только никто не учел, что судебное решение само по себе не лечит. Пока еще это решение будет обеспечено финансами, закупками...
И вот тут Минздрав республики обратился в Русфонд с просьбой срочно купить для Эльвины четыре флакона спасительного лекарства, а в дальнейшем он, Минздрав, возьмет обеспечение на себя.
Мы верим, несмотря на выработавшийся в силу опыта скептицизм по части обещаний органов здравоохранения. Но мы проверим. И теперь уже, случись что, Эльвину не бросим.
Но сама по себе просьба государственного органа, обращенная к благотворительному фонду,— явление исключительное и очень, как бы это сказать, человеческое. Давайте же поможем. Минздраву и Эльвине.