Мать сострадания

Девочке два с половиной года. У нее острый миелобластный лейкоз, рецидивировавший, возможно, по причине недостаточной лучевой терапии. Когда лейкоз рецидивирует, практически единственным способом лечения становится трансплантация костного мозга. 31 мая Свете эта пересадка проведена в петербургском Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Теперь начинаются инфекционные и грибковые осложнения. Девочке необходимы дорогие антибиотики и противогрибковые препараты. На них мы и собираем деньги. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Свету поэту СЕРГЕЮ ГАНДЛЕВСКОМУ.

— Света из города Чебаркуль Челябинской области. Когда она заболела лейкозом, местный педиатр не предполагал ничего, кроме гриппа. Понадобилось время (упущенное время), прежде чем кто-то догадался сделать девочке элементарный анализ крови. Так вот от Челябинска до Петербурга — три часа на самолете. И я всегда бешусь, когда выясняется, что в Петербурге высокие медицинские технологии, трансплантация костного мозга, практическое проникновение в тайну бытия, а в трех часах лета в городе Чебаркуль даже не прошлый век, а позапрошлый. Как относиться к такому отставанию провинции от столиц? Можно ли как-то преодолеть его? Нормально ли это, что развлекательные технологии вроде телевидения или сотовых телефонов приходят в провинцию в первую очередь, а технологии спасения жизни — в последнюю?

— Это, разумеется, не нормально. Насчет отставания провинции от столиц — вопрос не ко мне, литератору, а к политикам и экономистам. Есть немалое число стран, где качество жизни в провинции практически не отличается от столичного. А здесь нас уже столетие без малого кормят говорильней о «стирании различий между городом и деревней». Но есть и неискоренимый — пока, во всяком случае,— повсеместный бред: когда орудия убийства, насилия и оболванивания развиваются семимильными шагами, а полезные технические новшества — постольку поскольку. Это безумие мира хорошо подмечал Лев Толстой. Он же и дал рецепт от отчаяния и опущенных рук: «Делай, что должно, и будь, что будет».

— После химиотерапии, которую Свете провели в Челябинске, нужна была еще и лучевая терапия. Но лучевую терапию провести не смогли. Девочка просто не далась: кричала, выкручивалась, вырывалась. Ни врачи, ни мама не смогли ни заставить, ни уговорить ее полежать спокойно, чтобы подвергнуть адекватному облучению. В результате — рецидив болезни. Но дело в том, что есть такая медицинская техника, которая кроме непосредственных своих медицинских функций (облучать, например, или делать МРТ) умеет еще и развлекать детей, показывать им мультики, играть песенки, успокаивать. Покупать такую технику у нас не любят, поскольку она стоит значительно дороже и платишь ты за мультики, а не за то, что аппарат умеет облучать опухоль. Когда мы собираем благотворительные деньги, очень трудно бывает объяснить, что ребенка надо не просто облучить, но сделать это надо так, чтобы не было страшно и не было больно. Прагматичную цель «облучить и вылечить» мне легко объяснить нашим благотворителям. Зыбкую цель «утешить» мне объяснить трудно. Как бы вы объяснили?

— Я предложил бы этим прагматикам вообразить на мгновение, что подобная беда стряслась — тьфу-тьфу-тьфу — с их собственными детьми. Воображение — мать сострадания, прошу прощения за сентенцию.

— Донором костного мозга для Светы стала ее четырехлетняя сестра Настя. Доктор довольно подробно (насколько это возможно с четырехлетним ребенком) объяснила девочке, что такое костный мозг, как его забирают, как пересаживают и как он начинает творить новую кровь. Зачем? Нужно ли объяснять маме и уж тем более четырехлетней сестренке больного ребенка основы трансплантологии? Не легче ли просто сказать: «Ну, ты отдаешь частичку себя для сестрички». Или вообще ничего не объяснять. Сказать: «Ты поспишь, проснешься — и все будет хорошо». Я спрашиваю, должен ли донор быть сознательным в четыре года?

— Донор, конечно, не может быть сознательным в четыре года. Но допускаю, что врач по ситуации может почувствовать, что взрослый, непонятный, но уважительный разговор подействует лучше, чем заведомо детский… Не знаю, впрочем.

— Этот последний вопрос я задаю всем. Осложнения после трансплантации костного мозга неизбежны. Редкие антибиотики и дорогие противогрибковые препараты нужны всем, абсолютно всем пациентам, перенесшим трансплантацию. При этом государство у нас оплачивает трансплантацию, но не оплачивает антибиотики и противогрибковые препараты. Какого черта?!

— Действительно — какого?!