Мальчику три года. У него мукополисахаридоз первого типа, так называемый синдром Гурлер. Синдром Гурлер — это генетически обусловленное нарушение обмена веществ, из-за которого страдает умственное развитие ребенка. Грубо говоря, ребенок становится идиотом, если не сделать ему трансплантацию костного мозга, чтобы полисахариды нормально встраивались в обмен веществ. Считается, что трансплантацию ребенку с синдромом Гурлер надо сделать до двух лет. Потом происходят необратимые изменения. Так вот Никите — три. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Никиту журналисту Филиппу БАХТИНУ.
— Мальчик из Омска. Ему там долго не могли поставить диагноз. И если это промедление для Никиты окажется решающим, то кто будет виноват? Врачи, которые плохо учились? Минздрав, который плохо учит врачей? Страна, которая слишком большая? Мама, которая не сразу догадалась полезть в интернет и узнать все про мукополисахаридоз?
— Ох, ужасный вопрос ты задаешь. Не хочется никого обвинять, потому что совершенно понятно, как это на самом деле устроено. И родители не знают, куда бежать, и самые прекраснодушные врачи могут не знать ничего про эту редкую болезнь, если даже честно учились в своих чертовых вузах. Совершенно понятно, что Никита страдает только за то, что родился в стране, где все делается через ж…. Конечно, можно найти какого-то доктора, который поставил неправильный диагноз, и обвинить его во всем. Но если говорить всерьез, целый ряд мероприятий предпринят был целым рядом людей, чтобы все устроилось именно через ж.... Как, например, судебная система в стране была разрушена — я понимаю. Про медицину я не знаю, но полагаю, что и она была разрушена так же. Полагаю, что задачи наладить в стране здравоохранение ни перед кем не стоит, а кто ставит перед собой такую задачу, не имеет для этого инструментов. Как говорила Вера Васильевна Миллионщикова (первый главный врач первого московского хосписа.— В. П.), «у нас в стране хорошо лечат здоровых людей, а если вы всерьез заболели, вам надо уматывать». И это не вопрос денег или блата: какой бы у тебя ни был социальный статус, тебе не помогут.
— Пока мальчик ждал трансплантации, ему нужны были лекарства, заменяющие нормальные ферменты. Эти лекарства государство должно выдавать бесплатно. Но не выдает. Мама ходила по кабинетам и доказывала, а тем временем состояние мальчика ухудшалось. Может быть, маме следовало пойти на какие-то отчаянные меры? Продать квартиру? Ограбить банк?
— У меня есть два ответа на этот вопрос. Есть две вещи, которые мне в этой ситуации кажутся разумными. Первое — попытаться найти гражданские институты, которых у нас в стране довольно много, несмотря на несформированность гражданского общества. В первую очередь я говорю про благотворительные фонды — есть довольно много хороших. Во-вторых, 99% моих знакомых помогают кому-то, как-то участвуют в благотворительности. Не знаю, насколько это справедливо для Омска, но в Москве все приличные люди, не живущие из последних денег, а живущие из предпоследних, обязательно теперь кому-нибудь помогают. Еще раз говорю: не знаю, как в Омске, но в Москве среди моих знакомых — точно почти все. И на государство надеяться не надо. Государство через губу, может быть, и поможет кому-то. Но, по-моему, эффективнее попытаться найти фонды и друзей.
— Если мальчик после трансплантации выздоровеет, вопросов нет, мы будем молодцы, что собрали ему денег. А если мы собрали, но опоздали и мальчик не выздоровеет? Может быть, тогда не стоит и собирать деньги?
— Мы оба с тобой, Валера, журналисты и понимаем, что играем сейчас в игру: ты задаешь мне вопросы, заранее зная мои ответы. Разумеется, нет никакой чертовой разницы, есть ли у мальчика Никиты надежда, нету ли надежды, обратимые изменения или необратимые, опоздали мы или не опоздали — никакой разницы. Даже если мы опоздали и не можем ему помочь, мы все равно можем ему помочь, дав маме уверенность в том, что испробованы были все возможности, дав обезболивающие, дав педагогов, уменьшив страдания. Ты же знал, что я так отвечу?
— Знал. Тогда вопрос посложнее. С самого рождения ребенка мама не работает. Мужа нет. Живут на Никитину пенсию в 9 тыс. рублей. Скажи мне, мы должны собирать им деньги только на лекарства или и на жизнь надо им как-то помочь?
— Вот тут я не знаю, какого ответа ты ждешь. Я не знаю, как положено отвечать на этот вопрос для благотворительного фонда. Я в этом не являюсь профессионалом. Мне кажется, в первую очередь люди должны оставаться живыми, во вторую очередь — здоровыми, в третью очередь — сытыми, в четвертую — одетыми, а в пятую очередь у людей должна быть возможность сходить в музей или в кино. Это простая человеческая логика. Если у тебя есть ресурсы спасти умирающего — спаси умирающего. Если после этого еще остались деньги, купи ему штаны. Если ты можешь спасти двух людей, но тогда на штаны им не останется, то лучше спасти двоих, и, может быть, со штанами им поможет кто-то другой. Если ты меня спрашиваешь, куда отдать последний рубль — спасти кому-то жизнь или купить кому-то штаны, то я за жизнь. Но мне не нравится такая постановка вопроса.
Для спасения трехлетнего Никиты Кириченко нужно 548 680 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «У Никиты редкое заболевание — мукополисахаридоз первого типа, синдром Гурлер. Это врожденная болезнь обмена веществ: из-за генетического сбоя не вырабатывается фермент, ответственный за расщепление желеподобных веществ — мукополисахаридов — и выведение продуктов их распада. Токсины накапливаются в организме ребенка и нарушают работу всех внутренних органов. В первую очередь страдают органы зрения, слуха, а также печень, селезенка, сердечно-сосудистая, дыхательная, нервная и пищеварительная системы. Раньше с этим заболеванием дети доживали максимум до десяти лет. Теперь спасение найдено: радикальным средством является трансплантация больному здорового костного мозга. Диагноз Никите поставили, когда ему был год от роду. Мама узнала о спасительной трансплантации в апреле 2010 года и приехала к нам. У Никиты все признаки заболевания. Родственного донора для пересадки не нашлось. Поиск в международной базе выявил одного донора, он подходит нашему малышу только по девяти из десяти параметров, то есть высок риск осложнений, реакции «трансплантат против хозяина». Пересадка состоялась 28 февраля, и для предотвращения осложнений жизненно необходима мощная лекарственная терапия».
Лекарства для Никиты обойдутся в 848 680 руб. Таких денег у семьи Кириченко нет. Одна московская компания, традиционно пожелавшая остаться неназванной, внесет 300 тыс. руб. То есть не хватает еще 548 680 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Никиту Кириченко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители — издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь», в свою очередь, немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).