Девчонка — она и есть девчонка. Увидев фотокамеру, тут же надевает капюшон: не дай бог кто-то увидит ее без волос. Придвигает к себе друзей: куклу, на которой шапочка тоже скрывает лысую голову, и собачку — у той с шерстью все в порядке. Улыбочка... Готова — можно фотографировать. Но улыбка тут же куда-то уходит, и главным в лице этой 11-летней девочки становятся глаза, взгляд. Взгляд взрослого человека, уже знающего, что жизнь — занятие трудное. Что это даже не занятие, а борьба. Взгляд человека, способного бороться.
История Настиной болезни (я сейчас не о документе, а о череде событий) — это еще один фрагмент картины сегодняшнего состояния российской медицины. Эта история рассказана Настиной мамой Надеждой.
В июле 2007 года (они жили тогда в военном городке под Новгородом) Настя ударилась головой, что называется, набила шишку. Но шишка почему-то все увеличивалась. В областной детской больнице сказали: ерунда, само пройдет. В мае следующего года Надя с дочкой были в гостях у бабушки в Мичуринске. Надя повезла Настю в Тамбов. Хирург удалил опухоль, исследование показало, что она была злокачественной. В июне (болезнь длилась уже без малого год) Надя с Настей приехали в Петербург, в НИИ онкологии. Нет мест. Уехали в свой военный городок. Через десять дней лимфатические узлы воспалились по всему телу. Срочно вернулись в Петербург. Место нашлось. Диагноз — В-клеточная лимфома. Пять блоков химиотерапии.
— Должны были провести шесть,— вспоминает Надя,— но врачи просчитались, один не провели...
Теперь трудно сказать, почему не провели, а если бы и провели, то изменило бы это ход болезни? Зафиксировали ремиссию, выписали. Военный городок.
Из дальнейшей череды только отдельные эпизоды. Через год после выписки опять воспаление лимфоузлов. Лор-врачи успокаивают: все в порядке. Из Тамбова (чуть позже поймете, почему они опять там оказались) направляют в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Нет мест. Советуют обратиться в новый замечательный центр, он, как выяснилось, уже открылся, но еще не работает. Вернулись в Тамбовскую область и... ничего. Месяц никто ничего не делал, хотя о Насте и ее болезни знали в облздраве, знали какие-то депутаты...
Ладно. С 1 октября прошлого года они лежат в Петербурге в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Они приехали без квоты, но их не выгнали, хотя в детском отделении не было мест: положили в подростковое, а потом и в детском место освободилось. Приехали вовремя. У Насти не просто развился рецидив болезни, но еще и возник острый лимфобластный лейкоз. Раковые клетки проникли в костный мозг. Квота подоспела позже.
История Настиной болезни — это еще и довольно типичная история мужского предательства. Муж, защитник Родины, через год, как заболела дочь, бросил Надю с двумя детьми (я забыл сказать, что у Насти есть сестра, четырехлетняя Катя). Теперь отец и бывший муж честно платит алименты, но костный мозг на типирование сдать категорически отказался. Надя с дочками уехала в Мичуринск.
Но история Настиной болезни — это еще и редкая, нетипичная, к сожалению, история мужской самоотверженности. В Мичуринске Надя познакомилась с Владимиром.
— Думала так, временно,— откровенно рассказывает она,— познакомились-то вроде по глупости, в интернете, в социальной сети. А обернулось вот как. Когда еще просто встречались, Настя спрашивает меня: можно я его буду папой звать? Я говорю: сама у него спроси. В прошлом году мы поженились. А теперь чуть какой конфликт, они всегда вдвоем против меня! — жалуется Надя, и по улыбке видно, что ее такое противостояние устраивает.
Володя вместе с ними приехал в Петербург, нашел работу на стройке. Зарплаты ровно столько, сколько надо платить за съемную квартиру. Младшая дочка осталась у мамы в Мичуринске.
— Надя,— я осторожно подбираю слова,— понимает ли Настя...
— Да,— Надежда смотрит мне в глаза, и теперь я замечаю у нее тот же, что у дочери: взгляд человека с характером.— Она знает, что может умереть. Когда мы лежали в НИИ онкологии, там многие, с кем она подружилась, умерли. Она знает: если лечиться, то лечиться, а если нет, то ложиться и умирать. Настя не капризная и очень самостоятельная, это не ее лечат, а она лечится.
Володя рвался сдать на типирование свой костный мозг, но ему объяснили: нет шансов. Совместимость в биологии и в жизни — очень разные вещи. А совместим ли с Настей ее родной отец, так и осталось тайной. Совершенно, на 100%, оказалась совместимой сестра Катя. Но это не тот случай, когда она могла бы спасти старшую сестру. Ей всего четыре года, она худющая, весит всего 15 кг, от такой крохи пересадку делать нельзя. А без пересадки Насте не выжить. Вот и остается только искать донора в международном регистре.
Лейкоз. Рак крови. Это очень тяжелая, злая болезнь. Бороться с ней трудно. Но у Нади с Настей, да и у нового папы Володи, такие характеры, что в самом деле — нашла коса на камень. Шансы справиться с лейкозом у них есть. Надо только им помочь.