 |
Отвернуться и забыть
На прошлой неделе в маленьком здании Центра лечебной педагогики на проспекте Вернадского проходило собрание учредителей. Обсуждали, как всегда, где взять денег, чтобы просуществовать еще год.
В тот же день я видел в кабинете директора центра Анны Битовой двухлетнего мальчика Вовку. Он безвольно лежал на полу, как тряпочка, едва следил за погремушкой и с трудом мог сам перевернуться со спины на живот. Полтора года назад у Вовки случились судороги. Остановка дыхания. Реанимация. И с тех пор бесконечная череда врачей, ни один из которых не может толком помочь мальчику, разум которого словно бы застыл в трехмесячном возрасте.
Доктор Битова, стоя рядом с Вовкой на коленях, гладила малыша по спине и говорила, улыбаясь: "Хороший какой, эмоциональный мальчик" — и листала бесконечные энцефалограммы, анализы, заключения специалистов.
На мой взгляд, о том, чтобы Вовка научился ходить, говорить или хотя бы не писать в штаны, не могло быть и речи. Однако доктор Битова показывала Вовкиной маме, в какой позе лучше носить ребенка, чтобы тот видел мир и мог его пощупать, говорила, какие лучше назначить Вовке лекарства и какой массаж. Ее, похоже, совершенно не интересовал мой взгляд.
— Зачем вы здесь работаете, Анна Львовна?
— Мне нравится,— ответила Битова и улыбнулась.
 |
Раньше доктор Битова работала в психиатрической больнице, но ушла, организовала свой Центр лечебной педагогики на иностранные благотворительные деньги и вот уже 11 лет показывает государству, как сделать, чтобы детям было хорошо. Государство не видит в упор.
Ближайший помощник Битовой Роман Дименштейн вообще говорит, что если у ребенка проблемы развития, то государство стремится его убить.
— Это не система интернатов,— говорит Дименштейн,— это система интернирования. Концлагеря, которым если дать больше денег, то они построят новую газовую камеру и протянут новую колючую проволоку.
 |
— Государство,— говорит Дименштейн, тыкая пальцем в экран,— подталкивает родителей сдавать детей в интернат, вот сюда. В интернатах дети быстро умирают, и это уже в духе Гитлера. А если родители оставляют такого ребенка дома, им никто не помогает.
Дальше Дименштейн рассказывает, что много ходил по государственным учреждениям и объяснял, как можно помочь детям с проблемами развития. Результат почти нулевой. И это естественно. Государство ведь "заточено" под нормальных людей вроде меня. Мы не хотим помогать умственно отсталым детям. Мы хотим забыть о них побыстрее. Мы не понимаем, как они могут нравиться.
Трудная лестница
Я провожу в Центре лечебной педагогики два дня.
— У вас ведь не такие тяжелые дети, как те, что во французском фильме?
— Нет,— говорит Дименштейн,— это те же дети, такие же. Если бы их сдали в интернат, они бы так же раскачивались и так же мочились под себя. Просто, если с детьми заниматься, состояние их улучшается. Вы не знали?
Я смотрю на чистых, аккуратно одетых детей. Отличие действительно разительное, но они все равно невыносимы.
В фильме здоровенная санитарка привязывала ребенка к кровати и говорила, что это необходимо: иначе он расшибется об пол. Здесь в маленьком классе две девушки играют с детьми в кукольного ежика. Ежик пришел с подарками. Он говорит:
— Здравствуй, Настя.
И сам же за Настю отвечает:
— Здравствуй, ежик.
Настя, вместо того чтобы поиграть с ежиком, вдруг начинает плакать, встает из-за стола и идет, завывая, в мою сторону. Мне хочется спрятаться. Насте лет пять или около того. Она совсем некрасивая, у нее неправильное лицо. Но она тычется носом мне в ладони, и я вынужден взять ее на руки. В этот момент я чувствую себя святым Франциском Ассизским, обнимающимся с прокаженными. Чувствовать себя святым приятно. Я начинаю думать, что доктору Анне Битовой именно это и нравится в ее профессии — бесконечная жертвенность и терпение.
 |
— Пойдем сейчас слушать сказку,— говорит педагог, терпеливо дожидаясь, пока Настя натянет колготки.
Разумеется, проще было бы одеть девочку. Так и поступают в интернатах, исходя из того, что если сегодня она научится надевать колготки, то завтра захочет ведь учиться завязывать шнурки. И придется всякий раз ждать ее по полчаса, в то время как сказка давно началась.
— Ты помнишь, кто был в прошлый раз в сказке? Баба-яга? Ты боялась?
Настя прижимает кулачки к груди, дрожит от страха и одновременно улыбается во весь рот от восторга, вспоминая, как боялась. Она не может рассказать про Бабу-ягу: она не говорит. Но видно ведь, что она вспомнила.
Я чувствую себя мерзавцем. Как я мог подумать, что Настя ничего не соображает? Какого черта я решил, что она безнадежная? Просто бери девочку за руку и помогай шагать по ступенькам. Это трудная лестница.
Страна эльфов
 |
Аутисты, если кто не знает,— это такие эльфы. Проблема только в том, что они не умеют общаться с людьми. Анна Битова называет их "наши инопланетяне". Роман Дименштейн говорит, что они маленькие принцы из книжки Экзюпери. Они действительно похожи на принцев, особенно Ростик, когда мама надевает ему фиолетовый берет с бисером. Правда, Ростик сейчас ушел в туалет, односложно отпросившись: "Писать". Они не говорят, эти дети. Умеют говорить, но не говорят и все время отвлекаются. По дороге в туалет Ростик застыл у окна и уже долго стоит неподвижно, глядя в бесконечность.
Я сижу у них на уроке. На доске прикноплены их фотографии. Задача в том, чтобы взять свое имя, написанное на бумажной полоске, и прикрепить на доске под своей фотографией. Они умеют читать, но не читают. Все понимают, все чувствуют, но молчат. Представляете, каково такому ребенку в интернате!
Девочка Маша, для описания которой достаточно вспомнить, как дети рисуют принцесс, касается лбом своей парты, встает, идет к доске, касается лбом доски, безошибочно прикрепляет имя под фотографией, садится на место, долго смотрит в никуда, а потом начинает плакать. Никто не узнает почему.
На перемене действительно похожий на Маленького Принца мальчик Олег смотрит на меня. Он чего-то хочет от своей воспитательницы и время от времени берет ее за руку. Она говорит:
— Олег, скажи, что ты хочешь, скажи хоть слово.
Но Олег не говорит ей ни слова, говорит мне. Я сижу в углу и прикидываюсь мебелью. Дименштейн рассказывал, что именно так начинают работать с аутистами. Взрослый заходит в комнату и притворяется шкафом. Через некоторое время ребенок переставляет взрослого, как мы переставляем мебель. И это уже начало общения.
Несколько раз за перемену Олег подходит ко мне, смотрит пристально и отходит снова. В западных странах, где аутисты не умирают в детстве, как у нас, а вырастают и начинают говорить, опубликованы многочисленные их рассказы о том, что они видели в детстве, когда были немы. На основе этих рассказов Роман Дименштейн предполагает, что Олег, вероятно, сейчас видит меня как разноцветный сверкающий фонтан или фейерверк. И фейерверк Олегу нравится.
— Вы, Валерий, чувствительный человек,— говорит мне Роман Дименштейн.— Смотрите, осторожно. А то ведь бросите, как я, свою основную профессию и попроситесь возиться с нашими детьми.
Олег тем временем подходит, касается рукой моего виска, и это самое нежное прикосновение в моей жизни. Потом мальчик склоняется к моему уху и шепчет:
— Сказать слово?
— Скажи,— шепчу я в ответ.
— Ш-ш-ш,— отвечает Олег.
И я никогда не узнаю, что он имел в виду. Зато я теперь точно знаю, что аутисты не больные, они другие. Если представить себе мир, где нет рек, озер и морей, то в этом мире рыба — урод. Вот так и мы: придумали мир, где есть индекс Dow Jones, двухпалатный парламент, баллистические ракеты, премия "Оскар", но нет места для самых нежных детей — только потому, что они не хотят говорить.
Этот волшебный мир, в котором живут аутисты, захватывает. Мне теперь тоже хочется касаться лбом стола и подолгу молчать, глядя в окно. Мне теперь кажется, что страна эльфов куда прекраснее Российской Федерации.
 |
Государство ведь "заточено" под нормальных людей вроде меня. И я теперь знаю, что, задумавшись о судьбе умственно отсталых детей, нормальный человек проходит четыре стадии. Сначала отвращение. Потом упоение своей жертвенностью и святостью. Потом влюбленность в их странный мир. Потом умение им помочь. В конце вы перестаете бояться, что ваши собственные дети родятся идиотами.
Подумайте просто, на каком вы сейчас этапе.
ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН
Что ждет больных детей
| Страна | Выживают | Адаптируются |
|---|---|---|
| Россия | 55% | менее 10% |
| Швеция | 93% | до 80% |
| США | 92% | до 80% |
Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики: проблемные дети не помещаются в нашу систему
Наше государство уже давно организовало очень строгую и довольно неуклюжую систему помощи детям с конкретными проблемами. Есть система для слепых, для глухих, для речевых, для умственно отсталых, для опорников. Система выстроена, но многие дети как бы проваливаются между ее ячейками в никуда.
Совершенно не получают адекватной помощи младшие школьники с так называемыми минимальными мозговыми дисфункциями. В школе с таким ребенком справиться не могут — он совершенно нормальный, сохранный, у него хороший интеллект, но трудности с обучением. И таких детей много. Сейчас это практически 50% неуспевающих в младшей школе.
В государственной структуре забыли также выделить место для детей с нарушением эмоционально-волевой сферы. Их держат в психиатрических больницах. Дети с аутизмом, парааутизмом или детской шизофренией в других странах редко лечатся стационарно. А у нас до недавнего времени не было ни школ, ни детских садов, куда бы таких детей брали, и работать с ними в педагогических вузах не учили. Хотя таких детей больше, чем слепых и глухих вместе взятых.
Дети с эпилепсией практически не могут получить образование. По существующему положению ребенок, страдающий эпилептическими приступами, не имеет права посещать детские дошкольные и школьные учреждения. Что делать с такими детьми, государственная система не знает.
В очень тяжелом положении находятся дети с глубокой умственной отсталостью, когда диагноз можно поставить с раннего возраста или заболевание вызвано генетическими проблемами. Матери, родившей в нашей стране ребенка с синдромом Дауна, еще в роддоме предлагают от него отказаться. А если мать не соглашается, то ей не могут объяснить, как с таким ребенком заниматься.
Дети с сочетанными дефектами — особая проблема. Например, ребенка, который парализован и слабо видит, не возьмут ни в сад для слабовидящих (он парализован, не может себя обслуживать), ни в сад для опорников (он не видит).
Нет никакой помощи детям раннего возраста, нет даже программ такой помощи. В поликлинике логопед говорит родителям, чтобы приходили, когда ребенку исполнится четыре года. Но зачем ждать до четырех, если уже в два все понятно?
Разве не все дети должны получать помощь в любом случае? Есть резолюция Генеральной Ассамблеи ООН "Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов". Одну фразу из этого документа я иногда повторяю, чтобы напомнить самой себе, для чего мы работаем, для чего существует наш центр: "Принцип равенства прав предполагает, что потребности всех без исключения индивидуумов имеют одинаково важное значение".
Потребность в воспитании и обучении — естественная потребность ребенка, и мы обязаны обеспечить ему удовлетворение этой потребности. Инвалиды должны получать поддержку в рамках обычных систем здравоохранения, образования, занятости, социальных услуг. Наша страна подписала эту резолюцию. Теперь можно размахивать ею перед носом чиновника и говорить: "Вы не имеете права отказывать, вы обязаны этому ребенку помочь".