Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Наталья Станчева: "У девочки тяжелое и редкое наследственное заболевание — синдром Гурлер, мукополисахаридоз. В этой семье действительно старшая девочка с таким же синдромом погибла. Мама родила еще двух здоровых детей. А вот у Маши опять мукополисахаридоз. Есть помутнение роговицы — девочка еще маленькая, и симптомы ярко пока не проявляются. Сейчас она находится на ферментозаместительной терапии, но она не решает всех проблем. Машу спасет только трансплантация костного мозга. Мы ее протипировали — к сожалению, совместимых доноров нет. И только в США найден подходящий образец пуповинной крови. Это единственный Машин шанс. Мировая практика свидетельствует — такие дети живут менее десяти лет. Без лечения Машу ждет нарастание сердечно-сосудистой недостаточности, поражение ЦНС и гибель. А вот после пересадки дети с таким синдромом живут долго и полноценно".
Поиск донора пуповинной крови и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €17,5 тыс. Еще 881 175 руб. надо на лекарства, которые понадобятся после пересадки. Таким образом, для спасения Маши Ли необходимо 1 602 642 руб. Как всегда, наш постоянный партнер петербургский фонд "Адвита" перечислит 309 200 руб. Еще 300 тыс. руб. вложит московская компания, пожелавшая остаться неназванной. То есть не хватает еще 993 442 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Машу Ли, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд "Помощь" (учредители — издательский дом "Коммерсантъ" и Лев Амбиндер) или на банковский счет Машиной мамы Светланы Витальевны Ли. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).