Девочке одиннадцать месяцев. У нее тяжелый порок сердца. От сердечной недостаточности девочка слабенькая, не умеет сама садиться, очень плохо ест и весит всего шесть килограммов. Одну операцию в Германии девочке уже сделали. Месяц девочка провела там в реанимации. После чего стала ручной. Это отличительная особенность детей, оперированных в Берлине: они охотно идут к взрослым на руки, знают, что взрослые не причинят боли, а помогут.
Я протягиваю Ульяне руки, и она доверчиво берет меня за пальцы. Я тяну потихонечку, девочка садится и счастливо улыбается.
— Пойдешь на руки? — спрашиваю.
И она улыбается. Она не умеет еще говорить, но она пойдет.
Я беру на руки эту почти годовалую девочку, весящую почти как новорожденный младенец, а Мария, Ульянина мама, тем временем разводит в мисочке специальное высококалорийное питание — как культуристам. Надо же поправляться как-то. Мешает ложечкой мясное пюре и рассказывает.
Когда Ульяна родилась, никакие врачи не сказали, что у девочки порок сердца. Младенец, правда, спал по пять часов подряд, а на второй неделе Ульяна заболела ОРЗ. Доктор в больнице впервые наслушала Ульяне шумы в сердце. Сказала: "Порок сердца, но ничего страшного". Потом в кардиологическом отделении доктор сказала: "Тяжелый порок". Потом в Москве в поликлинике Бакулевского центра сказали: "Атрезия легочной артерии".
— Это очень плохо? — спросила Мария.
— Это очень плохо,— ответила доктор.
Потом в хирургическом отделении Бакулевского центра во время обхода доктор сказал: "Этот ребенок, к сожалению, неоперабелен. Мы ничем не можем помочь этому ребенку".
Ульяна улыбается и прижимается ко мне. Тянет руку и пытается стащить у меня с носа очки. Я кладу девочку в детский шезлонг, а Мария садится рядом с мисочкой еды для культуристов и говорит:
— Там в Бакулевке есть комната, где бутылочки стерилизуют.
— И что? — спрашиваю.
— Я там выла полчаса.
Повыв полчаса, Мария вышла из комнаты, где стерилизуют бутылочки, взяла своего неоперабельного ребенка, вернулась домой в Нижний Новгород и сделала все, что может сделать женщина ради спасения ребенка, которого спасти вроде как нельзя.
Она пошла на все на свете интернет-форумы, посвященные детям с пороком сердца. Она узнала, что кроме Московского Бакулевского центра, операции младенцам на сердце делают еще в Петербурге, в Томске, в Пензе, в Берлине... Она звонила и писала в Петербург, в Томск, в Пензу, в Берлин... В Томске предложили подождать, в Пензе сказали, что коррекция таких пороков, как у Ульяны, проводится в несколько этапов, что есть уже в Пензе опыт первых операций, но нету пока ни одного ребенка, который прошел бы все этапы. В Берлине... сказали: "Приезжайте!" И выставили счет.
Теперь надо было собрать деньги. Мария пошла во все на свете социальные сети: "Одноклассники", "В контакте"... "В контакте" кто-то научил ее обращаться в благотворительные фонды, и она обратилась во все, которые занимаются детьми с пороками сердца. В Российском фонде помощи оказалась очередь в Берлин, в "Помоги.орг" предложили оперироваться в другой клинике, в "Детских сердцах" предложили подождать. Мария согласилась на то, на другое и на третье, но ожидая помощи от фондов, она сама сделала сайт. Нижегородское телевидение сняло про Ульяну несколько сюжетов. После каждого эфира у Марии поминутно звонил телефон. Она кормила ребенка и отвечала одновременно на звонки, сотни звонков... В итоге деньги на первую операцию для Ульяны Мария собрала сама, и клинику нашла сама, и все сделала сама.
Она кормит ребенка этим сверхкалорийным питанием для культуристов, рассказывает, а я сижу рядом, и мне хочется погладить ее по голове. Умница, девочка! Я 15 лет пишу о больных детях, и редко какая мать на моей памяти так сражалась бы за своего ребенка. Умница!
Мне хочется погладить ее по голове, но не могу же я погладить по голове взрослую женщину, с которой знаком меньше часа. Поэтому я глажу по голове Ульяну:
— Умница, девочка! Как хорошо ты у нас кушаешь мясо!
После операций на сердце кормление ребенка — это если не врачебная, то уж как минимум сестринская манипуляция. Дети с пороком сердца такие слабенькие, что захлебываются насмерть. Но, судя по всему, берлинская медсестра прониклась к Марии таким же уважением, каким проникся теперь я. Через неделю после операции медсестра доверила Марии Ульяну покормить.
— Я, наверное, что-то не так сделала,— говорит Мария, хотя сделала она все как следует и даже оставила девочку не одну, а с бабушкой: просто дети с пороком сердца захлебываются от слабости.— Я дала ей сто миллилитров молочной смеси, вышла на минуту из палаты, а когда вернулась, там уже было полно врачей.
В тот ужасный день Ульяна срыгнула и захлебнулась. Молока — полные легкие. Берлинский доктор Овруцкий не говорил, что легкие, сердце и почки отказали. Говорил, что должны отдохнуть. Девочке вскрыли грудную клетку, сделали прямой массаж сердца, месяц держали на искусственном дыхании и на гемодиализе. Кололи морфий. На груди у Ульяны — шрам от шеи до живота.
Я беру Ульяну на руки, держу вертикально, пока отрыгнет воздух. Девочка улыбается и теребит меня за нос.
— Ну вот,— говорю,— малыш. Вот и хорошо поели. Только не хулигань больше так. Хватит с тебя приключений. Еще одна операция и все. И хватит с тебя приключений.