8-месячная Соня тянет правую руку и пытается отнять у меня блокнот, в который я записываю всякие подробности о ее жизни. Блокнот падает, девочка едва не плачет. У Софьи Николенко из украинского Каменца-Подольского от рождения нет пальцев на правой руке. Это называется аплазия. Такие патологии лечатся, но только в России — и за деньги, которых у семьи Николенко нет и не предвидится. Девочке повезло, у нее очень настойчивые родители, ради нее на все пойдут. Но без вашей помощи не справятся.
Российско-украинская граница, пограничный контроль.
— Цель визита? — спрашивает меня российский пограничник.
— Командировка,— отвечаю.— Понимаете, на Украине есть девочка, которую могут вылечить только у нас, в России. Мы про нее напишем, с помощью читателей денег соберем, и девочка будет здорова.
— Как будто всех своих уже вылечили,— ворчит пограничник, протягивая мне паспорт. Особого интернационализма я в его голосе не услышал.
У меня в ответ много всего на языке вертелось. От банального, что у добра нет национальности, до рационального, что девочке помогут и читатели украинского "Ъ". И еще вертелись разные обидные для пограничника слова. Но он был при исполнении, а меня ждали в Каменце-Подольском. Я промолчал.
Это такой райцентр в Хмельницкой области. Красивые пейзажи и простаивающие заводы. На окраине живет семья Николенко, у которой в январе этого года родились двойняшки — Тимофей и Софья. Мой приезд им был обещан с утра. Ирина, мама, утверждает, что дети проснулись на час раньше и замучили родителей вопросом: "Где дядя?!" Они ползком и перебежками исследовали всю квартиру: вдруг этот дядя все же приехал и прячется.
Сказать, что двойняшки были желанными детьми,— тихо преуменьшить. Ирина и Алексей женаты уже больше десяти лет, и они очень хотели ребенка. Получили сразу двух. Ирина рассказывает, что врачи в роддоме Каменца-Подольского вместо обычных поздравлений как-то тихо подошли к ней и сказали: "С девочкой у вас не все в порядке. Руки у девочки нет".
Ирина расплакалась. Когда девочку ей дали, выяснилось, что все действительно плохо, но хоть не так страшно. У Софьи врожденная патология правой ладони. Четырех пальцев у нее просто нет, а вместо них — кожаные комочки. А большой пальчик состоит лишь из одной фаланги. Сама ладонь на треть меньше, чем левая. Это называется аплазия.
Ирина и Алексей пошли по больницам и начали мониторить интернет. В областном центре врачи просто не знают о том, что такие патологии лечатся. В Киеве пытаются делать такие операции, но менее сложные. "Приезжайте к нам,— сказали в Киеве.— Но лечение будет экспериментальным". На вопрос, сколько это будет стоить, сказали: а договоримся. Но Николенко решили, что "на эксперименты ребенка не отдадут".
Мы сидим в комнате, Ирина мне эту историю рассказывает. Я весь в двойняшках — Софья копошится где-то в ногах, Тимофей исследует серьгу в ухе. Девочка пытается забрать у меня блокнот. Она, судя по всему, правша, потому что сначала пытается уцепить его правой ручкой. Блокнот падает — цеплять нечем. Мне кажется, девочка недовольно сопит и даже готова заплакать. Хотя она еще совсем не осознает, что отличается от других детей. Поднимает блокнот левой рукой, а я совершаю стратегическую ошибку, протягивая еще и фломастер и продолжая разговаривать с Ириной "Софинька, шо ты там маешь?" — только и успела спросить приглядывающая за детьми бабушка, мама Ирины. Девочка упоенно изображала фломастером у себя на лице не то разудалый макияж, не то индейскую боевую раскраску.
В интернете Николенко нашли информацию о хирурге Игоре Голубеве, работающем в московском ЦИТО и Ярославской клинической больнице имени Соловьева. Он один из лучших специалистов по детской аплазии как минимум на постсоветском пространстве. Отправили доктору фотографию Сониной ручки. Получили ответ: приезжайте. Технология лечения сложная и состоит из нескольких этапов. Сначала у девочки возьмут фаланги двух пальцев ног и будут вживлять их на руку. Доктор не исключает, что сможет восстановить все пять пальцев. Нога, разумеется, пострадает, но не сильно. Достаточно сказать, что Софья, когда вырастет, не будет даже прихрамывать. Сейчас ей восемь с половиной месяцев. Когда исполнится десять месяцев, можно ехать в Ярославль.
Но цена вопроса только первого этапа лечения — 1,5 млн руб. Родители двойняшек зарабатывают 1400-1500 гривен в месяц, это чуть больше наших 5,5 тыс. руб. Полтора миллиона Николенко не соберут, даже если продадут все, что у них есть.
— Страшно,— говорит Ирина.— И сумма страшная, и то, что мы из другой страны. Можно было смириться, но я не могу. Мало того что у нее правая рука — рабочая, так ведь она еще и девочка. До конца пойду, не хочу, чтоб она выросла, а мне стыдно было: могла что-то сделать, а не сделала.
Мама укладывает двойняшек спать. Тимофей почти сразу засыпает, а Софья вертится, ей становится скучно, она тянет брата за руку. Тот просыпается. Сначала плачет, а потом они с сестрой устраивают потасовку. Мама с невозмутимостью человека, ежедневно имеющего дело с двумя 8-месячными детьми, растаскивает их по разным кроватям. Они засыпают, я перед уходом аккуратно глажу их по головам. Девочка чуть улыбается. Возможно, мне показалось.
Папа Алексей провожает меня до вокзала. "Живешь и хочешь, чтобы не хуже, чем у людей. Много-то и не надо,— рассуждает он.— А потом вот так бац, и ты получаешь проблему, с которой один из десяти тысяч сталкивается. И отчаяние у нас было, и злость, и надежда. Не знаю, что еще будет".
Надежда у этих чудесных и не сдающихся людей только на вас.