Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова – об особенностях организации медицинской помощи детям с ультраредкими заболеваниями
Фото: Виктор Васенин / ТАСС
Фото: Виктор Васенин / ТАСС
Организация помощи детям с ультраредкими заболеваниями – совершенно отдельная задача для нашей системы здравоохранения. Для пациентов с орфанными заболеваниями постепенно появляются необходимые препараты и государство в России постепенно выстраивает систему, которая позволяет их получать, то для тех, чье заболевание еще не научились лечить, необходимо организовать эффективную симптоматическую терапию. Но симптомы, которыми может проявлять себя ультраредкое заболевание, могут быть самыми разными – и тогда, получается, что помощь таким пациентам нельзя сосредоточить в какой-то одной структуре системы здравоохранения. Она вся должна быть готова к их приему – как на этапе диагностики, для чего необходимо развивать у всех врачей орфанную настороженность, так и на этапе реабилитации.
Так, система реабилитации у нас сейчас далеко не везде отлажена даже для приема пациентов с более распространенными орфанными заболеваниями, поскольку она находится в ведении регионов. Примеры успешного развития есть, например, в Башкортостане, однако их немного. Возможно, правительство могло бы профинансировать из федерального бюджета создание сети референсных центров, где реабилитацией пациентов с орфанными заболеваниями могли бы заниматься по единым методическим рекомендациям.
Но, опять же, необходимо понимать, что таких больных мало и все они будут требовать разного подхода и разного набора медицинских услуг. Обеспечить инфраструктуру, готовую к их приему, по всей территории страны, включая самые отдаленные места проживания, будет практически невозможно. Поэтому также важно развивать телемедицинские сервисы внутри системы здравоохранения, чтобы федеральные центры, где сосредоточены высококлассные специалисты, могли бы оказывать методическую поддержку врачам в регионах.