Плюс 10 300
Программа развития Национального регистра в 2016 году
Фото: Светлана Сущень, Коммерсантъ
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, созданный в 2013 году Русфондом совместно с Первым Санкт-Петербургским медуниверситетом и рядом других организаций, в настоящее время состоит из десяти локальных регистров и насчитывает около 45 тысяч потенциальных доноров. Более 80 из них уже стали донорами реальными — поделились своими клетками с пациентами. С августа 2013 года на эту работу затрачено 239 млн руб.
28 декабря прошлого года на "Первом канале" стартовала совместная с Русфондом акция, посвященная развитию регистра в 2016 году. За полтора месяца вы прислали с помощью SMS-сообщений и банковских переводов около 36 млн руб. Много это или мало? Вопрос вовсе не риторический, как можно подумать, а подразумевающий ответ: "Конечно, много". В самом деле, этой суммы хватило бы на лечение нескольких десятков детей, страдающих лейкозами и наследственными болезнями. Но для развития регистра 36 млн руб. мало.
Регистр — дело дорогое. При рекрутировании донора в лаборатории производится типирование — определяется его HLA-фенотип, индивидуальный показатель тканевой совместимости. Для этого нужны дорогостоящие реагенты. Причем импортные. В этом году стоимость реагентов для первичного типирования одного донора составляет минимум 12 тыс. руб. Стало быть, собранных нами 36 млн руб. хватит на пополнение регистра всего на три тысячи доноров.
А сколько доноров нужно? Наш молодой регистр отличается высокой эффективностью: реальным донором у нас становится каждый пятисотый из потенциальных, в отличие от каждого десятитысячного, если искать совпадения в мировой базе. Закон больших чисел велит: чем больше регистр, тем больше совпадений. Так что развитие регистра — задача на все времена.
Мы не можем сейчас прогнозировать развитие локальных регистров, которые финансирует государство. Это крупнейший в нашей базе Кировский и регистр Гематологического научного центра (Москва). Но регистры Русфонда, развивающиеся на пожертвования телезрителей "Первого канала" и читателей "Ъ" и rusfond.ru, мы намерены увеличить в этом году на 10 300 доноров.
К пяти уже работающим таким регистрам присоединятся два новых. Один из них в Казани, он станет в то же время и национальным регистром Татарстана. Другой — в Екатеринбурге. В этом городе у нас будет два регистра, оба — в областных клинических больницах с одинаковым номером 1. Одна из них "взрослая", там регистр уже работает, в нем пока всего 16 доноров. Однако горят желанием обзавестись собственным регистром и в детской больнице. Ну и хорошо, мы можем только приветствовать такое желание врачей и лаборантов, тем более в клиниках, где уже освоена трансплантация костного мозга.
Итак, для роста на 10 300 доноров в регистрах Русфонда есть технологические, лабораторные возможности. Сложнее с финансовыми. В соответствии с программой необходимо 132 млн руб. Потянем? Как и раньше, мы ждем помощи от бизнеса. Пока нашим единственным по-настоящему эффективным партнером остается компания "Трансойл".
Но главная наша надежда — на общество. На вас, дорогие друзья. Напомню, все крупнейшие в мире национальные регистры создавались общественными организациями. Такими, как Русфонд.
весь сюжет
https://ping.rusfond.ru/registr/009