Десятилетнюю Макку спасут специальные перевязочные средства

Когда Макке Гайрбековой было пять дней от роду, ее мама Зулфия заметила на коже девочки нечто похожее на пузырь. Зулфия еще не знала, что именно так это и называют. Она не знала, что это только первый пузырь, а вскоре ими будет покрыта вся кожа ребенка. Не знала, что это не просто пузыри, а проявление тяжелой болезни, которую в России иногда называют пузырчаткой; у них, в Дагестане, за неимением нужного слова ее тоже называли по-русски. Не знала, что правильное название этой болезни — буллезный эпидермолиз. И что эта болезнь неизлечима.

Да что там Зулфия — и местные врачи всего этого не знали. Они говорили, что все пройдет, советовали обрабатывать кожу девочки раствором ярко-малинового цвета, который помогает при ветрянке, стоматите. Зулфия так и делала, но уже понимала, что толку нет и вряд ли будет. Они с Магомедом, так зовут ее мужа, с надеждой и тревогой ждали второго ребенка. Родился мальчик, его назвали Маликом. Отец с матерью долго и внимательно рассматривали каждый квадратный сантиметр кожи сына, пока не поняли, что этой болезни у него нет. Потом они так же будут рассматривать и третьего ребенка, Абдула. Сыновья, к счастью, здоровы.

Когда Макке было шесть лет, они уехали из Дагестана в Воронежскую область. На то были три причины. Во-первых, там уже несколько лет жили родители Зулфии, которые могли хоть как-то помочь. Во-вторых, надеялись на знания и опыт русских врачей. Наконец, уехали от южной жары, которая, как они заметили, плохо сказывалась на состоянии дочки. То есть все три причины сводились к одной, она носила имя их дочери — Макка.

Пусть не в районе, где они поселились, но в областном центре, куда Макку направили на консультацию, эту болезнь знали. Там-то Зулфие и сказали, что болезнь неизлечима. Если бы ей сказали это в Дагестане сразу после рождения Макки, Зулфия, может быть, и сама умерла бы от горя. Но воронежские врачи сразу же, не давая ей опомниться, объяснили разницу между словами "лечить" и "вылечить", "неизлечима" и "смертельна".

Многие из нас не знают этой разницы. А ведь, например, диабет — тоже неизлечимая болезнь. И полиомиелит. И детский церебральный паралич. Но если нельзя излечить до конца, то лечить этих больных можно и нужно, при соответствующем лечении они могут жить долгие годы. Жить и быть счастливыми. А некоторые философы-острословы вообще утверждают, что сама жизнь — болезнь неизлечимая, ведь всех нас в конце ждет одно и то же. Что ни говорите, а в таких словах что-то есть...

Макку пытались лечить, но с возрастом ее проблемы лишь обострялись. Пузыри сменялись гнойными ранами по всему телу, пострадали и органы пищеварения, стало плохо с зубами. Можно только поражаться самообладанию десятилетней девочки, преодолевающей постоянную, ежесекундную боль так, что не все об этом и догадываются: Макка общительна, приветлива.

В августе 2015 года Макка попала в петербургскую Детскую городскую больницу N1 (ДГБ N1).

Макка Гайрбекова далеко не первый русфондовский ребенок с таким диагнозом. Мы с 2011 года помогаем детям-"бабочкам", как их часто называют из-за хрупкости, уязвимости кожи. Помогаем в основном тем единственным, чем им можно было помочь в России — отправкой в зарубежные клиники. Там тоже болезнь не излечивали, но все-таки лечили. Определяли точную разновидность, подбирали нужные препараты, мази, бинты и салфетки, учили родителей ухаживать за детьми. Но Макка стала одной из первых, кому такая помощь оказана в России, после запуска нашей программы "Русфонд.Бабочки".

"После лечения в ДГБ N1 мы с дочкой в первый раз почувствовали улучшения,— говорит Зулфия.— Небольшие, но все-таки улучшения. Нам полечили зубы, подобрали мази. Но вот с перевязочными материалами проблема, они очень дорогие. А ведь мы с мужем не работаем, живем только своим хозяйством".

Макка и в ДГБ N1 не первая с таким диагнозом. Зато точно первая в другом отношении. Мы впервые объявляем сбор ребенку-"бабочке" не на лечение в заграничной клинике, даже не на обследование и лечение в питерской больнице, а "только" на перевязочные материалы. "Только" — в кавычках, потому что стоимость этих материалов не по карману не только родителям Макки, но и большинству российских семей.

Вот такая история. Излечить нельзя, но лечить можно и нужно. А если лечить, то и жить можно. В странах Европы и Америки, где накоплен большой опыт такого лечения, живут взрослые люди-"бабочки", они живут и работают, женятся и выходят замуж, рожают детей и воспитывают внуков. Все как у людей.

Вот бы и Макке такую жизнь.

Виктор Костюковский, Воронежская область