Большая родня
Наш регистр доноров костного мозга хорошо начинает
Завтра, 19 сентября, впервые отмечается Всемирный день доноров костного мозга. Он учрежден WMDA (World Marrow Donor Association — Всемирная ассоциация доноров костного мозга), объединяющей 26 680 551 потенциального донора (данные на 31 августа 2015 года) из десятков национальных регистров. Российского регистра в этой базе пока нет. Но тем не менее Национальный регистр в России есть, уже работает и порой преподносит настоящие сюрпризы.
Фото: Светлана Сущень, Коммерсантъ
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова создан в августе 2013 года по инициативе Русфонда и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Он представляет собой сеть и единую базу данных локальных регистров — девяти российских и одного казахстанского. Национальный регистр сейчас насчитывает 36 496 человек. От доноров из регистра уже проведено 66 трансплантаций костного мозга.
Наш регистр создается всем миром. В этой работе участвуют государственные организации (Кировский НИИ гематологии и переливания крови, Гематологический научный центр (Москва), станции переливания крови в Челябинске, Самаре, Ростове-на-Дону и других городах) и общественные (Русфонд, фонды "АдВита", "Живи!", "Дедморозим", "Спаси жизнь" и др.). Развивает проект и бизнес: компании "Трансойл" и "Делойт", клиника "ЛеВита". Нас поддерживают общественное объединение "Энергия жизни" (Санкт-Петербург), тысячи добровольцев. Они знают, что регистр жизненно необходим людям, кому в состоянии помочь только неродственная трансплантация костного мозга. Наконец, создателями регистра являются миллионы зрителей "Первого канала" и читателей Русфонда. Именно на их пожертвования мы рекрутируем доноров и определяем их фенотипы, обеспечиваем петербургский и другие российские регистры реагентами и оборудованием.
До создания Национального регистра российские врачи искали неродственных доноров в международных базах. Это процесс долгий (порой до полугода) и дорогой (€20 тыс. в Европе и $40 тыс. в США). Вдобавок примерно трети наших пациентов найти доноров в тех базах не удается: сказывается генетическое своеобразие населения России.
Теперь о поиске в нашем Национальном регистре. Во-первых, он бесплатен для пациентов, оплату активации донора (медицинское обследование и забор донорских клеток) взял на себя Русфонд. Поиск проводится в считаные дни и даже часы. Что же касается эффективности... По мировому опыту найти совместимого для пациента донора можно в среднем из 10 тыс. потенциальных доноров. У нас соотношение иное — 1:600. Успешность поиска донора в российском Национальном регистре в несколько раз выше, чем в зарубежных базах. Это делает нашу работу особенно актуальной в условиях, когда Минздрав РФ, насколько известно, намерен резко увеличить количество трансплантаций костного мозга.
Главной задачей для нас остается увеличение числа доноров. Но теперь, когда регистр уже есть и работает, появляется важнейшая задача и для врачей-гематологов страны: не спешите по давней привычке сразу же искать донора в зарубежных базах! Попробуйте сначала обратиться к Национальному регистру. Времени это займет немного, зато результаты могут оказаться самыми неожиданными.
Вот что недавно случилось в Ростове-на-Дону. Буквально в первый же день, когда на станции переливания крови смонтировали оплаченное Русфондом оборудование и приступили к типированию доноров, сотрудницы попросили заведующего гематологическим отделением областной детской больницы Карапета Асланяна привезти образец крови девочки, которой жизненно показана трансплантация. Просто так, на пробу. Определили HLA-фенотип девочки, проверили его по базе Национального регистра и ахнули: есть 59 потенциальных совместимых доноров! Сейчас девочка и один из этих 59 уже прошли подтверждающее типирование в НИИ им. Р. М. Горбачевой. Они полностью совместимы. Мы обязательно расскажем, чем закончилась эта история.