Исполнительный директор бурятского регионального отделения Российского благотворительного фонда НАН, член комиссии по правам человека при президенте Бурятии Эржена Будаева рассказала Ольге Алленовой о том, чем отличается жизнь инвалидов в провинции от столичных.
Вы уже давно работаете над продвижением инклюзивного образования, чего удалось добиться?
Мы с 2003 года продвигаем в Бурятии идею инклюзивного образования. Поначалу я думала, что через два-три года государство к нам подключится, все пойдет легче. Но какой-то невидимый тормоз включился. Тут ведь многое зависит от финансовых возможностей региона. В Москве приняли закон, который предполагает создание условий для инклюзивного образования. Этого оказалось достаточно, чтобы за несколько лет в столице появились десятки школ, применяющих инклюзивный подход. А в регионе все иначе, труднее, любая копейка выбивается с боем. Хотя и в Москве, я думаю, даже в тех десятках инклюзивных школ не все хорошо, и наверняка во многих из них до инклюзии как до Луны. Потому что в идеале инклюзив — это когда созданы все условия, подготовлены все педагоги, подготовлены родители и дети. И существуют не только пандус или обученный педагог, а в головах у людей произошли изменения. И более того, произошли изменения и в окружающей школу среде. Например, ребенок вышел из школы, спустился с пандуса и тут же споткнулся о бордюр, который никто не убирает, потому что все, вот здесь инклюзивное образование кончилось. Поэтому, даже если у нас хорошо идет эксперимент в одной из школ Улан-Удэ, и дети-колясочники в ней обучаются, мы все равно говорим, что это не инклюзивная школа, а школа, применяющая инклюзивные подходы. Я вообще думаю, что, может быть, дело не только в чиновниках, а в глубоко укоренившемся нашем неверии в возможности отдельного человека.
Ну, после СССР это сложно понять.
Да. Столько лет мы жили, и всегда за нас все решали, и никогда один-единственный человек ничего из себя особого не представлял. Он всегда должен был быть только винтиком в какой-то машине. И все-таки, видимо, не зря Моисей водил людей 40 лет по пустыне,— пока последние люди, видевшие рабство, не ушли на тот свет, ничего не изменилось.
В чем конкретно проявляется вот это неверие?
Да вот даже с опросами, смотрите: когда детей опрашивают, они говорят: «Да, пускай с нами учатся дети-инвалиды». А взрослые против. Учителя против. Вот и у нас еще 40 лет, видимо, должно пройти, пока в головах что-то изменится. И что получается — мы четыре года боролись за закон о повышенных нормативах для детей-инвалидов в обычных школах, и всего лишь на 20% повысили норматив на ребенка с инвалидностью в обычных школах. Вот еще в прошлом году было как? Переходит девочка на коляске из специализированной школы в обычную, и на ее обучение направляется 12 тыс. рублей, хотя через дорогу, в специализированной школе, на обучение этой же девочки направлялось 60 тыс. рублей. Или, например, из коррекционной школы переходит, а там вообще на нее поступало 100 тыс. рублей. Ну, я понимаю, питание, проживание, но все равно цифры такие, в разы больше. А здесь, в обычной школе, ребенок автоматически становится здоровым, и на его обучение тратятся те же деньги, что и на обычных детей.
Получается, что инклюзия — перевод детей из специализированных школ в обычные — невыгодна?
Невыгодно тем, кто работает в этих специализированных школах. И тем, кто распределяет деньги на эти специализированные школы. Тем населенным пунктам, где эти школы находятся. Им крайне невыгодно, чтобы их количество сокращалось, чтобы обычные школы учили необычных детей. Они находят всяческие оправдания для того, чтобы сохранить эту систему. И им плевать на то, что это стигма для окружающего населения, что люди про эту школу говорят «школа для дураков», что дети выходят из таких школ и дерутся с обычными ребятишками. Да и вообще инклюзия — это же не только дети-инвалиды. Инклюзия — это когда школа учитывает особенности любого ребенка. А у нас так: ты пришел в школу, ты должен приспособиться под учителей, под стандарты, под все. Ты сам, ученик. А на самом деле не ученик должен приспосабливаться под школу, а школа должна приспособиться под ребенка. И причем под любого. Может быть, вы гениальный физик или гениальный литератор, под вас школа должна приспособиться.
Значит, современная образовательная система в России располагает к маргинализации детей-инвалидов?
Да, система как бы сама себя воспроизводит. Вы своего ребенка стараетесь отдать в лучшую школу, потом стараетесь, чтобы он поступил в такой престижный вуз, после которого у него будет неплохая зарплата. Потом, естественно, он себе находит хорошую пару, женится на такого же уровня человеке, и потом у них дальше все воспроизводится. А дети с инвалидностью из специализированных школ,— а я уже больше 20 лет работаю с инвалидами,— сбиваются в стаи. То есть как они в школе не дружили с детьми без инвалидности, так они и дальше с ними не дружат. И вот эти стаи живут сами по себе. Они как-то развлекаются, какие-то у них свои могут быть интересы, но они постоянно ходят вместе. И вот такая стая пришла в кафе, а их оттуда выгнали, потому что людям тяжело видеть сразу десять детей с ДЦП, например. Они никуда не могут устроиться на работу, не могут жениться, не могут повзрослеть, не могут уже своим детям дать образование. То есть, понимаете, они все время на шее государства, и их дети тоже, скорее всего, будут на шее у государства. У нас все время сокращается население, стареет,— а еще и увеличивается количество нахлебников на ваши шеи. Кто тогда будет вообще кормить людей? Кто будет работать? И получается, что вся система у нас выстроена, даже социальная, так, что если человек с инвалидностью начинает работать, его просто бьют по рукам. Вот, например, если я работаю, то я лишаюсь пособия по уходу. И начинаешь думать: идти ли на эту работу за 5–6 тыс. рублей (а в провинции такие зарплаты), если при этом потеряешь 3 тыс. субсидии за жилье и по уходу. То есть, получается, будешь работать за 2 тыс., это ровно на проезд до работы и обратно. Для чего? А знаете, какие люди среди наших инвалидов первой группы есть? Пускай он не видит, он может быть журналистом хорошим. Пускай он не слышит, он превосходный рабочий, столяр, еще кто-то. Пускай я не хожу, я тоже имею несколько образований, владею языками. То есть, я могу очень многое. А государство не хочет, чтобы это все вкладывали в общую копилку.
Сколько в Бурятии инклюзивных школ?
На сегодня полагаю, что три. Хотя они у нас на разной степени инклюзии, потому что государство нам особо не помогает. Вот в прошлом году наш хурал принял закон о нормативах, там появился впервые повышенный норматив на обучение необычного ребенка в обычной школе — за «инклюзивного» ребенка еще добавляется 20%.
Это именно в Бурятии, не в целом по стране?
Да, это у нас. Я же говорю, что субъективный процесс. В Архангельске есть такой закон, там коэффициент уже приняли, в Карелии есть, в Москве есть и теперь вот у нас.
Во всех регионах на ребенка выделяется 12 тыс. рублей?
Нет, не везде. По-разному. Еще не все регионы на подушевое финансирование перешли. Это все субъективно. Найдутся активисты, найдутся лоббисты, будет какое-то движение. Не найдутся — и ничего. У нас в Иркутске и Чите вообще не знают, что такое инклюзивное образование. Просто не знают, что вот такое может быть. Просто все тяжелые дети-инвалиды автоматически попадают в специализированные школы либо учатся на дому — и все.
Если в Бурятии три инклюзивные школы, то, наверное, не все желающие могут туда попасть?
Ну конечно. Всего у нас 3952 ребенка-инвалида, из них порядка 1500 уже учатся в обычных школах. Но дети с инвалидностью разные. Например, если у ребенка почки, сердце, печень с отклонениями,— это же тоже инвалидность. И вот такие дети, с соматикой, они в принципе все в обычной школе. Кстати, я считаю, что даже если у ребенка болит сердце или болят почки, то он все равно нуждается во внимании. Но в обычной школе никто на эти вещи внимания не обращает. Если он вдруг заболевает надолго, на операцию или еще куда-то попадает, то его сразу раз — на надомное обучение. То есть он лишается своего коллектива, лишается своей школы. Заболел — иди отсюда, не нужен. Списали, как говорится. А это тоже трагедия своего рода. Но мы-то даже не про этих детей говорим. А про тех, которые автоматически должны были надомно учиться. Это дети с ДЦП, колясочники, аутисты, дети с гидроцефалией. Это тяжелые диагнозы, эти дети не должны были быть в обычной школе, их раньше близко к обычной школе не подпускали. И вот более 20 таких детей с 2004 года по настоящее время нам удалось с надомного обучения забрать в обычную школу, распределить вот в эти три наши инклюзивные школы.
Сейчас мы создаем прецеденты. Причем другие родители по цепочке узнают, обращаются к нам. Но меня удручает, что нет приказа из федерального центра... Нам говорят в министерстве напрямую: был бы указ из Москвы, что надо внедрять инклюзивное образование, в регионах уже давно начали бы активно это делать. Появился бы план, появились бы люди. Ведь человека, в функции которого официально, на бумаге, входит продвижение инклюзивного образования, нет даже в Минобразования России. В Минобразования России нет плана по продвижению инклюзивного образования в стране.
Когда я была в Москве на конференции ЮНИСЕФ, познакомилась с мальчишкой, Кириллом, который каким-то чудом первые три класса закончил в обычной школе, а когда надо было уже с четвертого класса ходить по кабинетам, ему сказали: «Иди отсюда». И случился такой большой скандал, потому что мальчишка не хочет учиться на дому, он очень умный, а его выгоняют из школы. Этот мальчик — как раз идеальный вариант для инклюзивного образования, когда умный колясочник должен учиться в обычной школе. Но в жизни, как мы поняли, все гораздо сложнее. Например, человек на коляске, а у него еще и руки не работают, какие-то провалы с мышлением или еще что-то. В жизни все очень сложно. И надо педагогов к каждому такому ребенку приспосабливать. А мы ведь не готовы, мы привыкли, что перед нами сидит армия, все одинаковые, все должны по одному стандарту читать-писать, одинаково подняли ручку, одинаково написали «мама». А ведь мы все рождены разными.
Как родители обычных детей относятся к инклюзивным школам?
Нормально. Они видят, что их дети меняются. Это очень важно. Дети из инклюзивных классов через короткое время уже становятся другими. Я не понимаю, как это за такой короткий период происходит. Но они учатся тому, что нужно кому-то помогать, вдруг в голове появляется мысль, что после урока нужно Ксюше или Вике помочь выйти в коридор, или довести ее куда-то, или перевести в другой класс. У них это уже в голове сидит. А мы-то что хотим, родители? Мы хотим их добрыми видеть, хотим, чтобы они за кем-то ухаживали. Вот в одной нашей школе есть девочка-колясочница Вика. Первый класс она закончила на дому и даже не научилась писать, а сейчас научилась. Раньше говорила шепотом — а сейчас громко говорить начала, голос прорезался. В школе быстро пошел прогресс, ведь дети учатся от других. У Вики появилась куча друзей, и. когда она поехала на операцию в Петербург, вся школа делала какие-то поделки на ярмарку. Родители из дома приносили деньги, концерт благотворительный организовали, и собрали ребенку деньги на операцию. И вот все эти проблемы решает общество — а государство не решает.
А как бороться со стереотипами? Часто так бывает, что родители обычных детей боятся, что из-за этих двух или трех детей с ограниченными возможностями в классе будет общее отставание, потому что ребенок с ограниченными возможностями не сразу включается в процесс, ему нужно что-то объяснять повторно.
Это тоже миф, там много мифов. Во-первых, у нас не 10 человек таких инвалидов в классе, которым надо внимание, а один-два ребенка. Но у нас другая проблема — у нас нет тьюторов. В Москве в нескольких школах сажают в классы тьюторов —ассистентов учителя. Я была в Австрии, была в Англии, смотрела на классы. Там если хотя бы 1–2 ребенка в классе есть с инвалидностью, обязательно будет второй учитель. Вот этот второй учитель — просто красота. Он же не только этим детям помогает. Он помогает учителю со всем классом. По идее вообще в каждом классе должно быть два учителя. И они там, таким образом, выходят из положения. То есть они даже заинтересованы в том, чтобы в классе были дети с ограниченными возможностями. А у нас знаете, как выходили из положения? Один из родителей таких детей постоянно находился в этом инклюзивном классе. То есть мы сразу им сказали: «Ребята, мы вас берем, но надо будет во всем помогать». Счастливо так получилось, что это оказались с образованием люди. Но так тоже не должно быть. Они ведь, по сути, лишились своей работы, чтобы находиться в школе ради ребенка. А должен бы быть тьютор в таком классе. И сейчас впервые, когда эти 20% финансирования добавили, в школе, где 12 детей-инвалидов, из них трое-четверо тяжелых, наконец-то появилась возможность взять дополнительного специалиста-помощника. А можно было бы и больше взять, если бы был не 1,2 коэффициент, а 2,4 — как в Карелии. Можно было бы еще какого-то специалиста взять. Ассистента можно было бы взять. А в Москве вопросы быстро решаются и с безбарьерной средой, и с тьюторами. А чем московские дети лучше или хуже наших? Ничем. Но возможности совсем другие.
А как тьюторы помогают ребенку в учебе?
Он может рядом с ним сидеть, может на уроке и переменах ему помочь, может где-то на дополнительных занятиях помочь. Поэтому мы открыли в 4-й и 65-й школах в Улан-Удэ ресурсную комнату. Там есть диванчики, можно посидеть, переодеться. Мы проводим семинары для учителей, объясняем, что такое инклюзивное образование, что такое инвалидность. Мы проводим уроки доброты для школьников, кинопоказы фильмов о людях с инвалидностью. Мы делаем минимальную безбарьерную среду за счет спонсоров. Мы написали в мэрию письмо: «Дайте нам денег на пандус», мэрия пишет письмо: «у нас денег нет». Мы собираем сами с миру по нитке. Я в своем блоге объявила, люди приносят, вот вам деньги на трубы, вот вам деньги на цемент. Построили пандус. Потом узнали, что у одного из детей в 13-й школе рак мочевого пузыря был, он не может со всеми в туалет ходить, чтобы не дразнили, понимаете проблем? Мы построили для него отдельную туалетную кабинку. Директор показала место, сделали перегородку, поставили унитаз, он может ходить в эту туалетную кабинку. Школа приспосабливается к каждому ребенку, понимаете, как это здорово? Да, в эту 13-ю школу трое детей пришло, но каждый ребенок — это золотая крупника.
И в какой-то момент это начинает распространяться. Эти дети-инвалиды общаются друг с другом в поликлиниках, больницах, санаториях. И вот в санатории едет девочка на коляске и говорит другим: «Я хожу в обычную школу». А там здоровее ее ребятишки, но не ходят. И они своим родителям говорят дома: «Я тоже хочу в обычную школу». Родители идут к нам. А если ребенок хочет, мы должны ему помочь. Государство должно. Но бывают разные случаи. Одну девочку мама забрала из школы через месяц. Мы с ней говорим: оказывается, она отдала ребенка и думала, что там его будут учить, а с родителя ничего не нужно уже. А оказалось, с ребенком надо вечером заниматься. Надо в школу ходить каждый день. Надо на родительские собрания ходить. А не все это хотят и делают. А у нас нет в классе помощников, мы никак эту маму заменить не можем. Вот так ребенок оказался лишенным возможности учиться в обычной школе.
Или другой вопиющий еще случай. Наверное, в Москве бы такого точно не произошло. У нас девочка Вика, которая на коляске, живет за городом, и чтобы добраться до школы на социальном такси, нужно в день 90 рублей. Для нашего региона это большая сумма. И родители платят эти 90 рублей. Там получается даже по самой низкой ставке — 90 рублей. И то, в одну сторону папа их забирает, а в одну сторону на такси. И вот этот ребенок мотается на этом социальном такси вместе с матерью. Вот за эти 90 рублей в день. Где государство, скажите? Говорили про подвоз таких детей к школам, ну где? Я уже думаю, что же делать, подать в прокуратуру, что ли? Это же нарушение права ребенка на образование. А с другой стороны, в ответ скажут: «пусть ребенок сидит дома».
А где это записано, что он должен сидеть дома?
А потому что у нас интересная такая, странная система. Идет человек на ПМП (психолого-медико-педагогическую комиссию). Там ему пишут: «вам рекомендовано учиться в надомной школе или в школе-интернате для глухих детей». Эту рекомендацию можешь исполнять, можешь не исполнять. Можешь со своим глухим ребенком прийти в обычную школу. Потому что в законе образования написано, что можно учиться в школе по соседству, но ты туда приходишь, а тебе говорят: «А вы зачем сюда пришли?» То есть право-то есть, и вы можете подать в суд и эту школу обязать, чтобы приняли ребенка, но он будет там сидеть просто, как тюрбан, потому что никому он там не нужен и никто ничего не будет для него делать.
А что такое надомные школы?
У нас в Улан-Удэ есть такая школа. Школа социальной адаптации детей инвалидов. Там до 5-го класса дети учатся на дому, к ним учителя ездят по всему городу. Родители не платят. Наоборот, там повышенный норматив, учителя ездят по всему городу, учат их, приходят к ним три, четыре раза в неделю. Определенный набор предметов там, но надомники с другими детьми общаются раз в неделю, когда на день адаптации в школу приходят. А начиная с пятого класса, дети, которые могут передвигаться, учатся уже в самой школе, там есть несколько классов. Классы там не по 30 человек, не по 25, а по 12 человек. А если надо, если ребенок заболел, то учителя будут ходить на дом. И вот наши идейные противники говорят: «У нас все есть, все условия для детей, у нас есть классы по 12 человек, у нас учителя прошли переподготовку, прямо на дом придут тебя обучать, что вам еще надо?» Они не понимают того, что сами они ходят каждый день на работу. Вы-то сами, вы, учителя, ходите каждый день на работу! Ну сидите дома, а раз в неделю ходите на дни адаптации. Я не знаю, я может просто такой человек, но я даже в субботу и воскресенье не могу сидеть дома. Мне надо хоть за булкой хлеба в магазин съездить. Слава Богу, у нас безбарьерная среда в Улан-Удэ, особенно в районе жилого комплекса колясочников, где я живу. Единственный в России, кстати, такой дом и район.
Вы ведь приложили немало усилий к тому, чтобы этот центр построили?
Это не центр, это просто жилой дом, приспособленный, 83 квартиры, каждая квартира имеет широкие двери, поручни, пандусы. Двухкомнатная квартира 66 квадратных метров, однокомнатная — 56. В общем, все широко, все приспособлено. И мы сами готовим себе, сами ремонтируем свою квартиру, сами платим коммуналку. Единственное отличие нашего дома от обычного — мы не можем квартиру продать или завещать. Если мы на тот свет уходим, то эта квартира переходит другому колясочнику. Это социальное жилье, у нас такой закон специальный принят. Там есть учебный класс, тренажерный зал, медпункт, социальное такси, библиотека, учебный класс. Там же — социальные работники, офис нашей организации «Общество без барьеров». Совет дома есть, в холле сами устраиваем концерты. Своя стоянка, цветники перед домом.
Сложно было этого добиться?
Эта идея мне пришла в голову еще в 1992 году. Я ездила в Америку, штат Орегон, и там я увидела, что есть вот такой дом, он был переделан из гостиницы, каждый инвалид жил в своей комнате, имел свою кухню и в то же время мог спуститься вниз и вместе со всеми покушать в столовой или в библиотеку сходить. Мне это понравилось, потому что наши «классические» дома-интернаты — это что-то ужасное. Когда ты живешь с кем-то в комнате, когда все вместе в одном котле, и стар, и млад, и вот эта аура безнадежности, тоски, ужас, конец света.
А ведь у каждого человека должна быть своя квартира, своя семья. И вот наш дом в этом смысле уникален. Есть другие формы устройства инвалидов, вот в Самаре, например, коттеджный поселок для инвалидов. Но там могут жить только одинокие инвалиды, а если ты вступил в брак или родил ребенка, то тебя просят на выход. До свидания. Потому что это для одиноких, они боятся, что ребенок появится, мама с папой умрут, а куда девать этого ребенка? А у нас есть закон. Дом существует уже 7 лет, где-то квартир 15 освободилось, другие жильцы заехали и в очереди стоят еще порядка 15 человек. Получается, что для нашей маленькой Бурятии, это решает проблему жилья для колясочников практически на 90%.
Как вы этого добились?
Мы просили деньги на строительство у правительства Бурятии. Но не было такой возможности. Потом к нам приехал в Бурятию вице-премьер правительства РФ Шумейко, мы к нему пробились на прием. Сказали, что нам нужен вот такой дом, что у нас люди живут на пятых этажах, не могут выйти на улицу и так далее. Он пошутил: «Такие красивые женщины, как вы, не должны сидеть в четырех стенах». И вскоре прислал 300 млн рублей в тогдашних деньгах на проектирование. И наше бурятское правительство начало стройку. В 1998 году строительство было «заморожено», даже хотели продать недострой. Мы выходили на пикеты. Потом вроде бы решили сдавать по частям. В 2006-м году сдали первую часть. В 2007-м — вторую, в 2009-м — третью. Все это заняло с 1992 года по 2006-й. И все это время мы бились об эту каменную стену лбом. Мы привыкли, что это все делается долго. Это не Москва, где и квартиры на первых этажах построили для колясочников, и подъемники сделали в подъездах. На это бешеные миллионы у вас бросаются. Но извините, я все равно не вижу у вас безбарьерки. В некоторых местах есть, но в целом ее нет. Вот я даже по Тверской ехала на коляске, и даже там нет полной безбарьерки. А у нас получается денег нет, программ нет, а безбарьерка есть. То есть спокойно можно по городу проехать, попасть практически куда угодно. Но у нас, конечно, город небольшой, всего 500 тыс. народу. Может, нам поэтому легче. Но ведь и деньги нам достать труднее. Куда ни кинь — везде нужны деньги. Мы уже научились на голом энтузиазме прорываться, гранты научились выигрывать. Хотя государственный тормоз сдвинуть сложно.