С Сашей мы не виделись полгода, он вырос и, кажется, повзрослел. После публикации "Пять лет как один приступ" ("Ъ", 21 декабря 2007 года) читатели "Ъ" оплатили уникальное обследование, которое этот больной эпилепсией малыш прошел в Германии. Врачи баварского города Фохтеройде пришли к выводу, что спасти Сашу можно и нужна операция. Она обойдется в €67 тыс. У Сашиных родителей денег с декабря не прибавилось. Если честно сказать, то денег и вовсе нет.
— Мяу,— говорит Саша, показывая мне толстого плюшевого кота.
Ирина переводит:
— Это он хочет вам рассказать, что у него новый Мяу. Помните старого его друга? Он в Германии пропал.
— Мяу,— подтверждает Саша.
Я боюсь спросить о подробностях пропажи и снова удивляюсь явному несоответствию между тем, как хорошо Саша все понимает, и тем, что он почти не говорит. По его глазам, движениям, по реакции вижу — понимает! Не я один вижу, и родители видят, и врачи, они считают, что он развит не просто соответственно возрасту, а что вообще очень способный. Понимает все, как мы, а говорит по-своему. Наблюдать это несоответствие мучительно. В этот раз мне показалось, что это мучительно и для Саши.
Задержка в речевом развитии у Саши вызвана редкой болезнью — затылочной эпилепсией (это уточнили в апреле немцы, а раньше считалось, что височной). Я уже рассказывал в прошлый раз, что у Саши бывает до нескольких десятков приступов в день.
— Хорошо, что вы приехали сегодня,— говорит Ирина,— а то позавчера у нас были приступы, и мы потом целый день спали.
Значит, ничего не изменилось?
Изменилось многое. Пока еще не главное, но уже очень важное.
Сашины родители горячо благодарят читателей "Ъ", которые собрали 902 750 руб. на обследование в Германии, в эпилептическом центре Клиники нейропедиатрии и неврологической реабилитации. Мальчика изучал главный врач Ханс Хольтхаузен, один из ведущих эпилептологов мира.
Первый диагноз Саше поставила его лечащий врач, член Европейской академии эпилепсии Софья Болдырева из детской горбольницы N 1 Санкт-Петербурга. Но для нее в Сашином состоянии было много неясного. Почему при таком расположении очага поражения Саша вообще говорит — пусть и на своем языке? Не должен бы вовсе. К сожалению, в России, говорит Софья Рэмовна, нет ни аппаратуры, ни специалистов, способных предоставить нейрохирургам качественный материал для анализа. Поэтому доктор и обратилась к германским коллегам. У них есть аппаратура, специалисты и опыт.
Ирина рассказывает:
— Меня поразило в Германии не столько оснащение клиники, сколько персонал. Там все добры, заботливы и доверяют пациентам. Доктор Хольтхаузен показывал мне снимки МРТ и детально рассказывал, где пораженная зона, а где очаг болезни, откуда идет импульс, где он поражает здоровые клетки, почему страдают центры, ответственные за речь и за зрение. А я слушала и все боялась, что его прервут, потому что он большой доктор, ему всегда должно быть некогда, и я уже никогда не узнаю что-то очень важное. Но его не прервали, и только когда я вышла от него, то поняла, что он такой всегда с матерями, потому что ведь именно мне предстоит принимать решение об операции. Чудак-человек, он думал, меня надо уговаривать.
Мы идем гулять, Саша натягивает бейсболку задом наперед.
— Кан! — восклицает он на улице.
Я и без подсказки понимаю, что это он радуется строительному крану. Купчино, спальный район Петербурга, продолжает строиться.
Саша совершает привычный ритуал, поочередно посещая качели и горку. Со стороны ни за что не заподозришь, что он тяжело болен. Но приступ может начаться в любой момент, и предугадать, предупредить ничего нельзя. Приступы бывают разные, самые трудные — с остановкой дыхания. Страх в том, что каждый новый приступ — это новая атака больных клеток на здоровые, которых становится на одну атаку меньше. Это Ирине в Германии хорошо объяснили. А радость в том, что спасение теперь рядом, потому что очаг поражения четко локализован, и это значит, что есть все показания к операции. После нее Саша начнет выздоравливать. Впервые за пять лет у него появился шанс, и надо спешить, потому что приступы не прекращаются, они разрушают Сашин мозг и в конце концов разрушат.
Саша забирает у Ирины плюшевого кота, и я все-таки решаюсь спросить:
— А что со старым Мяу?
Ирина смеется:
— Приехали мы в клинику и положили вещи в холле на столик. Возвращаемся, все на месте, а друга нет. Вы же помните, это была дешевая китайская игрушка, уже помятая и без глаза. Кто-то из персонала решил, что это какая-то старая тряпочка, и выбросил.
Саша тоже слушает и смеется. Он кивает, подтверждая мамин рассказ. Все понимает, а сказать не может. Пока.