Музыка внутри

Юстина Анкудинова живет в Сыктывкаре с родителями и старшим братом. В два месяца девочка перенесла тяжелую пневмонию, сепсис, инфекционное поражение всех органов, две недели была на аппарате искусственной вентиляции легких. Из-за этого она отстает в развитии от сверстников. В четыре года у нее случился эпилептический приступ — настолько тяжелый, что Юстину забрали в реанимацию. А потом приступы стали постоянными. Лекарства, которые выписывали врачи, не помогают, поэтому девочке рекомендован новый эффективный препарат эпидиолекс, в России не зарегистрированный, но разрешенный к применению. Он очень дорогой, у родителей Юстины нет возможности ни купить его, ни привезти самим из-за границы.

Юстина жить не может без музыки. Мультики смотрит, только если в них поют. Музыка на пластинке, музыка на планшете, игрушки лишь музыкальные, с другими не играет. А если просит маму Елену почитать книжки, то только те, где стихи: они похожи на музыку, потому что в них есть ритм. Девочка его тонко чувствует и различает авторов. Особенно ей нравится Чуковский: у него ритм как езда с горки на горку — стих то длинный, то короткий, такой, что можно показать рукой. Любит стихи Барто — легкие, как танец. И бодрого Маяковского.

А еще Юстине нравится ездить верхом, так как движения лошади тоже ритмичны и вполне музыкальны: шаг похож на марш, рысь — на польку, а галоп — на вальс. Всех этих названий девочка не знает, но музыку хорошо чувствует, а это самое главное.

У Юстины есть друг — рыже-пегий конь Княж. Они знакомы уже восемь лет.

— Благодаря Княжу дочка научилась ходить. Ей было три года, мы пришли на иппотерапию. Вернее, мы с мужем принесли ее на руках — сама она тогда еще не ходила,— вспоминает мама.— Княж большой, высокий — настоящий конь, не пони, но Юстина не испугалась. Посмотрела внимательно, потянулась погладить, потом спокойно на него села. Конь шагал по плацу, а дочка будто прислушивалась к нему, к себе, к ритму шагов. Дома потихоньку начала повторять ритмичный шаг — так и стала ходить.

Юстина пока не умеет говорить и вряд ли об этом расскажет, но кажется, что музыка живет у нее внутри — везде и всегда, даже когда в комнате тишина. Правда, иногда ее внутренний оркестр сбивается, и вместо чистой мелодии начинается хаос. Это больно и очень громко: Юстина теряет свой нужный ритм, который для нее единственная опора, начинает кричать и падает.

Эпилептические приступы бывают у девочки почти ежедневно и длятся от 15 минут до 30 — это очень мучительно.

— Сейчас дочка уже чувствует приближение судорог, которые случаются чаще всего по утрам, когда Юстина просыпается. Она крепко держится за кровать или садится на корточки, чтобы не падать. А когда начинается приступ, кажется, что дочь бьет током: она бледнеет, синеет и громко кричит,— рассказывает Елена.

Врачи перепробовали много лекарств, но они не помогают. Некоторые давали еще и побочные эффекты — появлялась сыпь, выпадали волосы. После одного из препаратов всегда нежная и ласковая Юстина вообще стала на себя не похожа: начала сильно раздражаться, больно щипать маму и папу, кричать и плакать. Лекарство отменили.

Московские неврологи рекомендовали девочке препарат эпидиолекс, который сегодня считается одним из наиболее эффективных средств противосудорожной терапии. Это новое лекарство, еще не зарегистрированное в России, но его разрешено ввозить и применять. Вот только стоит оно почти миллион рублей. Таких денег у родителей Юстины нет, поэтому они просят о помощи читателей Русфонда. Это последняя надежда избавить девочку от приступов, чтобы она могла расти и развиваться.

Сейчас Юстина ходит в коррекционную школу. Ей там непросто, ведь она пока не может удерживать в руке ни ручку, ни карандаш. Занимается с логопедом, хотя мама шутит, что дочка просто взглядом уже может многое сказать. Любимый предмет у нее, конечно, музыка.

Давайте избавим Юстину от боли и страха перед очередным приступом! Возможно, когда-нибудь у девочки получится положить на ноты ту музыку, которая звучит у нее внутри, а мы сможем ее услышать.