Профессия — мама
Родственники людей с инвалидностью получат зарплату
Русфонд уже 29 лет помогает детям с тяжелыми заболеваниями и множественными нарушениями, положение которых можно облегчить, но вылечить нельзя. Кто-то из них не может сам о себе позаботиться, рядом с ними всегда родители. Мамы и папы ухаживают за своими детьми с рождения и очень беспокоятся, что станет с их выросшим ребенком после 18-летия. Психоневрологический интернат — для большинства родителей вариант неприемлемый. В последнее время развивается в нашей стране сопровождаемое проживание, однако оно подходит не всем. Если человек лежит, не говорит, не держит ложку, ему нужен постоянный профессиональный уход дома, рядом с близкими.
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Для семей, где есть люди с инвалидностью с рождения (или приобретенной во взрослом возрасте), с подачи общественных организаций Министерство труда РФ разработало модель системы долговременного ухода (СДУ) и уже несколько лет, начиная с 2018 года, внедряет ее в качестве пилотного проекта. Вкратце суть такова: государство оплачивает труд профессиональных помощников по уходу для тех, кто в уходе нуждается постоянно. Среди таких помощников могут быть и родственники, которые официально трудоустраиваются, получают зарплату, находясь рядом с близкими, живущими с тяжелой инвалидностью, и работая для них.
История Марии из Иркутска — пример родственного ухода. Ее 22-летняя дочь, бывшая подопечная Русфонда, живет с тяжелыми множественными нарушениями, не может сама себя обслуживать. Мария всегда ухаживала за ней сама. И продолжает это делать, но вот уже два года — в статусе помощника по уходу. О такой возможности ей рассказали в местном центре социального обслуживания. Чтобы начать работу, Мария прошла специальное обучение, организованное для таких же родителей и родственников, как она, получила сертификат.
— Оплата почасовая,— говорит Мария,— около 400 руб. в час без вычета налога. Нам хватает. Раз в месяц нужно отчитываться, из центра соцобслуживания регулярно приходят специалисты с проверками качества моей работы. Несмотря на контроль, для нас это положительный опыт. Другой возможности работать у меня нет, а чужому человеку, даже профессионалу по уходу, я дочь не смогу доверить.
Светлана Верюгина, федеральный куратор развития сети семейных приемных Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), мама 32-летней дочери с тяжелым врожденным заболеванием, живет в Ульяновске. Когда она узнала о возможностях СДУ, добилась введения практики родственного ухода в Ульяновской области.
— Это стало для многих семей спасательным кругом в материальном плане,— говорит Светлана Верюгина.— Когда ты рядом со своим ребенком 24/7, ты действительно не можешь его никому доверить надолго.
Благодаря родительскому сообществу ВОРДИ мамы и папы могут обмениваться опытом, преодолевать возникающие трудности. Пока модель СДУ обкатывается на практике, это проще сделать.
— В нескольких регионах у родителей — помощников по уходу возникла проблема: их обязывают лично приходить и сдавать отчеты о работе,— рассказывает Светлана Верюгина.— Передавать документы через кого-то не разрешено. А если ребенка не на кого оставить? Как тут быть?
Простого ответа нет, но на то и пилотный проект, чтобы искать и находить варианты взаимодействия государственной социальной службы с родителями, которые теперь сами сотрудники этой структуры. Светлана Верюгина, которая является также председателем отделения ВОРДИ Ульяновской области, планирует провести круглый стол с участием родителей, помощников по уходу, представителей соцслужб и регионального департамента соцразвития, чтобы выработать удобное для всех решение.
Людей, которые хотят стать частью практики родственного ухода, по словам экспертов, становится все больше: они ждут, когда им можно будет называть себя «помощником по уходу».