Светлые периоды

У Алисы Хлыстовой из Белгородской области тяжелая форма эпилепсии. С четырех месяцев — регулярные болезненные приступы: замирает, падает на пол, иногда теряет сознание, хрипит, задыхается. Противоэпилептические препараты, зарегистрированные в РФ, девочке не помогают. Спасают лишь импортные лекарства. Но они стоят дорого. Семья уже продала старенькую машину и сидит, по словам мамы Елены, «на картошке и воде». Жизнь Алисы в наших руках.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Когда начинаются взрывы и грохот ракет — трясутся потолок, двери, пол, окна и сама Алиса, но не от взрывов, а от приступа. Девочка сползает на пол, запрокидывает голову и начинает задыхаться. Вокруг суетятся мама, папа, две старшие сестры, братик-близняшка. Конечно, им страшно от того, что ударная волна вот-вот вышибет в доме стекла или что заполыхает крыша, как уже бывало. Но даже в такие моменты вся семья первым делом кидается к Алисе, чтобы купировать начавшийся приступ. Старшая, 16-летняя Арина, так прямо и говорит: «Если Алиса умрет, я умру тоже». Четко и ясно. 14-летняя Анютка вяжет крючком мягкие игрушки — мишек, зайчиков и утят, с ними Алиса быстрее засыпает. А пятилетний Арсений, едва у сестры начинаются судороги, несется поднимать ее с пола и дрожащим голосом спрашивает: «Это я ее обидел?»

Алиса самая красивая — правда. Только появилась на свет, как акушерки заахали: «Ну красотка!» — хотя еще до рождения у малышки случилось кровоизлияние в мозг, как потом установят врачи. Алиса самая талантливая — тоже правда, она хорошо рисует и поет.

Первый приступ у девочки случился в четыре месяца и длился семь минут. Это мама Елена помнит точно. Потому что подумала: рушится вселенная. Алиса замерла, захрипела, потом стала хватать ртом воздух… В этот момент они лежали вместе в больнице: у девочки обнаружили ковид, причем в тяжелой форме, с пневмонией, серьезным поражением легких.

Врачи поначалу успокаивали: судороги — это последствия ковида, скоро пройдут. Но Алиса все чаще стала закатывать глаза, замирать, подергивать руками и ногами. Елена решила сама обратиться в Центр здоровья детей в Москве. Там-то ее и огорошили: «А вам не говорили, что у вашей дочки эпилепсия?»

Сказать, что в семье Хлыстовых все здоровяки от Бога, конечно, явное преувеличение. У самой Елены перед родами близнецов диагностировали тяжелую болезнь Бехтерева, при которой происходит сращивание позвонков, а кости становятся хрупкими и ломкими. За последние полтора года у нее случилось аж три перелома: компрессионный позвоночника, затем ребер, а полгода назад сломалась кисть.

— Мне не хватает на себя времени,— оправдывается Елена.— То один ребенок болеет, то второй, то третий. И пока подберут правильное лечение, бывает, уходят годы…

Так было и с Алисой. Врачи подбирали ей одно лекарство за другим, но ни одно противоэпилептическое средство, зарегистрированное в России, девочке не помогало.

Препаратов, которые дали хороший результат, оказалось всего два: заронтин и сабрил. После начала лечения одним из них Алиса сказала свое первое в жизни слово — «папа». Ей было почти два с половиной года. А второе лекарство избавило девочку от ежедневных приступов, и теперь на фоне терапии она спокойно может продержаться два-три месяца. Время без припадков Елена называет светлым периодом.

— Эти лекарства не запрещены в России, их просто не выдают бесплатно по месту жительства, поскольку они не зарегистрированы в РФ,— поясняет мама.— И заронтин, и сабрил можно заказывать в интернет-аптеке, но они дорого стоят.

За посылкой с лекарствами Елена ездит на белгородский автовокзал, который часто обстреливают. Но другого выхода нет. Если Алисе не дать лекарства вовремя, светлые периоды в жизни девочки будут сокращаться.

И это еще не самое страшное. Елена рассказывает, что в конце прошлого года, когда они с мужем не смогли вовремя наскрести необходимую сумму на лекарства, приступ эпилепсии у Алисы длился шесть часов.

— Когда дочка очнулась, она никого не узнавала и разучилась говорить. Надо было все начинать с нуля,— вспоминает Елена.

Хлыстовы продали старенькую машину, чтобы купить лекарства. Только эти деньги уже закончились, больше продавать нечего.

Еще один такой приступ — и Алиса может забыть всех. Навсегда. Потому что ей вовремя не помогли.

Светлана Иванова, Белгородская область