Как устроено финансирование пациентов с редкими заболеваниями
В России действует многоуровневая система финансирования лечения орфанных заболеваний, распределенная между федеральным центром и регионами. Основная нагрузка по обеспечению детей ложится на президентский фонд «Круг добра», который с 2021 года закупает дорогостоящие препараты для всех детей с тяжелыми редкими заболеваниями.
Для взрослых пациентов с наиболее дорогостоящими диагнозами работает программа «14 высокозатратных нозологий», куда входят такие заболевания, как гемофилия, рассеянный склероз, муковисцидоз и болезнь Гоше. С 2023 года обеспечение взрослых по этой программе финансируется из федерального бюджета через Минздрав. Детей по тем же нозологиям обеспечивает фонд «Круг добра».
Пациенты с другими заболеваниями, включенными в перечень, утвержденный постановлением правительства №403 (сейчас в нем 17 диагнозов), находятся в зоне ответственности региональных властей, что исторически создавало неравенство в доступе к терапии в зависимости от богатства субъекта федерации. С 2026 года заработал резервный механизм: если регион не может самостоятельно закупить препарат для взрослого пациента из-за высокой стоимости или резкого роста числа больных, он может получить на это целевую федеральную субсидию.
Самый сложный случай — пациенты, чьи заболевания не входят ни в один из льготных перечней: им приходится либо добиваться лекарств через суд, обязывая региональный минздрав или конкретное медучреждение закупить препарат как жизненно необходимый, либо полагаться на помощь благотворительных фондов, либо приобретать лекарства за свой счет с возможностью последующего налогового вычета.