«Деменция — это невидимая инвалидность»
Глава фонда «Альцрус» — о проблемах пациентов с болезнью Альцгеймера
Болезнь Альцгеймера — одно из самых распространенных нейродегенеративных заболеваний на Земле. О том, какая помощь нужна пациентом с таким диагнозом и какие проблемы испытывают они в России, «Ъ» рассказала директор благотворительного фонда «Альцрус» Александра Щеткина.
Руководитель фонда «Альцрус» Александра Щеткина
Фото: Фонд «Альцрус»
Руководитель фонда «Альцрус» Александра Щеткина
Фото: Фонд «Альцрус»
«У нас нет культуры заботы о своем здоровье»
— Сколько в России людей с болезнью Альцгеймера?
— Наш фонд получает примерно 1 тыс. обращений в год со всей страны, от Калининграда до Находки. А вот статистики по больным в России нет. Регистр пациентов так и не создан, хотя предпосылки были. Но есть сложности между неврологами и психиатрами по кодированию заболеваний. Последние данные Минздрава, которые я помню,— 1,8 млн человек в стране. Но реальная цифра, скорее всего, значительно больше. По мировой статистике каждый десятый пенсионер старше 65 лет и каждый второй старше 80 лет имеет какой-то вид деменции.
— С какими проблемами обращаются в фонд люди с Альцгеймером и их родные?
— Все проблемы упираются в то, что для этой категории семей нет отдельной программы поддержки на государственном уровне. Например, матерям-одиночкам, семьям с детьми-инвалидами положены доплаты за уход и льготы. А ухаживающие за близкими с деменцией приравниваются просто к людям, ухаживающим за пожилым человеком с какой-то обычной болезнью. Никакой отдельной программы до сих пор нет, хотя на федеральном уровне разрабатывается план антидементных мер, но пока он только на бумаге. Наши семьи остаются по большей части за бортом помощи.
Проблемы эти глобальные, они характерны не только для России. Людей с деменцией очень много, уход за ними очень дорогой. Не хватает специалистов, врачей, осведомленных о современном лечении разных видов деменции, о поведенческих симптомах. Не хватает учреждений, пансионатов, интернатов, которые могли бы осуществлять качественный уход за такими людьми. И даже в существующих учреждениях не хватает обученного, грамотного персонала.
Кроме того, не хватает просто медицинской помощи. Если у человека деменция, это не значит, что у него не заболит зуб или живот. Ему тоже нужны узкие специалисты — лор, стоматолог, офтальмолог, кардиолог. Нужны мультидисциплинарные команды врачей, которые умеют работать с пациентом, имеющим поведенческие особенности. Врач должен быть хотя бы поверхностно осведомлен о том, как взаимодействовать с таким пациентом. Лечить зубы человеку с деменцией — это катастрофа, он просто не откроет рот, для него это — ужас. За рубежом есть специальные программы обучения врачей, у нас это только развивается.
Огромная проблема — лечение человека с деменцией в стационаре. Если такой пациент не лишен дееспособности, он ложится в больницу один, без сопровождающего. А для пациента с когнитивными нарушениями больничная среда — нечто незнакомое, пугающее. Он начинает мешать другим пациентам, медсестры заняты своей работой, а специального персонала для сопровождения таких больных в стационарах у нас нет. По сути, нужны сиделки, которые будут присматривать за человеком и говорить ему: «Иван Иванович, вы в больнице, дочка придет через пять минут, не волнуйтесь». Пандемия ярко показала эту страшную ситуацию, когда в больницах умоляли родственников: «Заберите его, заберите, потому что в незнакомом месте ему еще хуже».
— Как вообще справляются родственники, ухаживающие за человеком с болезнью Альгеймера?
— Им очень не хватает центров дневного пребывания. Инфраструктура не развита, поэтому весь уход ложится на их плечи. Это очень тяжело. Если бы в каждом районе был маленький центр дневного пребывания, куда можно было бы отвезти близкого утром, а вечером забрать, родственники могли бы сохранить работу, свою жизнь, семью. А так получается, что человек бросает работу и посвящает себя уходу — и мы теряем рабочую ячейку, налоги не платятся, а сам ухаживающий потом может надорваться и тоже стать пациентом. Либо, если он даже не бросает работу, вариантов у него немного: оставить больного родственника дома одного, что может быть опасно и для жизни пациента, и для сохранности жилья; нанять сиделку и тратить на это значительную часть зарплаты (если не всю), или, если есть место в интернате, отдать близкого человека туда (но мест не хватает).
— Сложно ли диагностировать болезнь Альцгеймера?
— Диагностика всегда страдает из-за низкой осведомленности. Сейчас в этой сфере стало лучше, тема в обществе обсуждается, проводятся информационные кампании. Семьи стали замечать первые признаки деменции у своих близких и обращаться за помощью. Но есть проблема во врачах. Их не хватает, и им не хватает квалификации. Многие врачи до сих пор списывают когнитивные признаки на старость. И это, опять же, мировая проблема.
Хорошо, что сейчас в рамках диспансеризации пожилых людей проводятся просветительские кампании. У нас ведь нет культуры заботы о своем здоровье. Так что диспансеризация — это очень хорошо. Но ранняя диагностика — это еще и ответственность самих людей и их взрослых детей, которые должны «пинать» своих пожилых родственников, отправлять их в поликлинику. Попробуйте затащить 70-летнего папу на обследование — это трудно. А если и придет, врач может просто от него отмахнуться.
В идеале диагностика — это опрос и пациента, и родственников, анализы, нейропсихологическое тестирование по шкалам, которое проводит нейропсихолог, невролог или психиатр, ну и нейровизуализация — КТ или МРТ. Я не говорю о космических технологиях, о которых говорят на форумах,— дайте нам просто аппараты УЗИ в каждый населенный пункт.
— Я слышала от разных людей, что получить инвалидность человеку с деменцией порой почти невозможно.
— Это очень, очень, очень большая проблема! Когда человеку ставят диагноз «деменция», он может получить легкую степень (вторую или третью группу) инвалидности. Моей тете, у которой была болезнь Альцгеймера, дали третью группу с доплатой в 100 руб. Мы тогда еще иронизировали над этой надбавкой. Деменция — это невидимая инвалидность. Моя тетя Лида не знала, где она живет, но на комиссии это никто не понял. Человек с болезнью Альцгеймера может говорить, отвечать на вопросы, расписаться, назвать адрес (пусть и несуществующий), и комиссия не видит проблем. А через полгода этот же человек может не вспомнить ни имени, ни дочери, ни возраста, ни как ходить в туалет или вставать с кровати,— но повысить группу инвалидности в таком состоянии ему уже будет невозможно. Ведь чтобы повысить статус, нужно снова водить больного по поликлиникам, сидеть в очередях, сдавать анализы — это пытка.
— Почему нет возможности заочного или амбулаторного освидетельствования?
— В законе вроде бы и предусмотрено заочное освидетельствование или на дому, но на практике эта норма не работает нигде. Система получения инвалидности так устроена, что человек должен доказывать, что он нетрудоспособен. И если у него здоровье улучшилось, то группу могут снять. Но у наших больных состояние не улучшается — это нейродегенеративная болезнь, которая приводит только к ухудшению. Грубо говоря, мозг у человека с деменцией не исцелится.
Нам в фонд звонят мужчины и просто плачут в трубку: «Я свою жену волоку из кабинета в кабинет, она рыдает от страха, эти анализы уже “протухли”, а мы не можем добиться инвалидности». Для человека с деменцией процесс получения инвалидности должен быть гуманнее.
— Пациенты с болезнью Альцгеймера могут рассчитывать на паллиативную помощь?
— И это — тоже проблема. Наши пациенты нуждаются в паллиативной и хосписной помощи, потому что они больны неизлечимой болезнью, которая приводит к ухудшению состояния. Но в Москве, например, в июле 2024 года вышел приказ №673, который разделяет паллиативную помощь на первичную и специализированную. Первичную оказывают поликлиники или патронаж на дому от поликлиники, а специализированную — в хосписах, паллиативных отделениях или силами выездной паллиативной службы на дому. В то же время приложение №5 к этому приказу утверждает критерии для оказания первичной и паллиативной помощи. И в этих критериях говорится, что боль до пяти по шкале от одного до десяти лечит первичное звено помощи, а вот от шести и выше — уже паллиативная служба. У наших пациентов также бывают одышка, тошнота, рвота, асцит, хронические раны, дыхательная недостаточность. Но поликлинические службы зачастую не имеют достаточных опыта и знаний, чтобы оказывать полноценную помощь такому пациенту. Тут уже или родственник становится экспертом, или пациент не получает должной помощи.
— Правильно ли я понимаю, что пациентам с деменцией в Москве теперь труднее попасть в хоспис?
— Если пересказать суть нововведений простыми словами, то неврологический пациент теперь может лечь в хоспис только по острым критериям, например при острой боли, как при онкологии, или при тяжелых пролежнях, трофических язвах. А наши пациенты могут не испытывать такой острой боли, но в терминальной стадии они могут кричать, испытывать недержание, и в таком состоянии им необходима паллиативная помощь. Но по новому приказу получить такую помощь стало труднее.
— Доступны ли льготные лекарства для пациентов с болезнью Альцгеймера?
— Если у человека есть инвалидность, лекарства выдаются бесплатно через набор социальных услуг (НСО). В этот список НСО входят и антидементные препараты. Но, насколько я знаю из обращений, выдают в основном те, что есть в аптеке. Оригинальные препараты выдаются редко.
Фото: Фонд «Альцрус»
Фото: Фонд «Альцрус»
«Из-за сиденья дома болезнь только ускоряется»
— Вы создали фонд не так давно, и у вас есть личный опыт жизни с человеком, болеющим деменцией…
— Да, моя тетя Лида заболела болезнью Альцгеймера, первые признаки мы заметили в 2011 году. Сначала это были какие-то необычные шутки в поведении, потом стал меняться ее характер — она обижалась непонятно на что. Все это мы тогда списывали на старость. Со временем признаки стали ухудшаться: она стала многое забывать. Я тогда подумала: «А, у нее болезнь Альцгеймера». Меня это не напугало и не удивило. Я, как и все, думала, что это просто легкое нарушение памяти: немного подзабыл, и ничего страшного.
Но то, что мы наблюдали потом, повергло нас в шок. Человек кладет в суп жареную картошку, туда же трет яблоко и отправляет селедку… Мы вообще ничего не понимали. Это был примерно 2014–2015 год. Информацию о болезни Альцгеймера найти было нереально. Все, что я находила, были какие-то сугубо медицинские статьи со сложными терминами. Вытащить из них суть — лечится это или нет, что происходит, как взаимодействовать с человеком — было невозможно.
В конце концов тетя Лида сбежала из дома, и мы решили, что ее нужно поместить в интернат. Нашли какое-то частное учреждение, нам показалось, что оно хорошее. Но сейчас я понимаю, что все наши шаги были неверны. Нам никто ничего не объяснил.
А когда тети Лиды не стало, меня как человека с большим стажем работы в социальной сфере поразило, что даже я не смогла ей помочь. Я подумала: «Вокруг любой другой серьезной болезни уже есть сообщество, фонд, пациентская организация. А вокруг болезни Альцгеймера — ноль». Тогда я решила создать фонд. Я понимала, что это большой труд — начинать НКО с нуля, без партнеров, попечителей, звезд, без какого-то «денежного мешка». Я встретилась с доктором Марией Гантман, мы пообщались, подружились. В 2019 году мы учредили фонд, хотя фактически мы работали с 2017-го.
— Что изменилось в системе помощи больным за те несколько лет, которые прошли со смерти вашей тети?
— Нельзя сказать, что ничего не изменилось. Я много говорю о проблемах, потому что в фонд обращаются люди с ужасными проблемами. Никто не пишет: «У меня все замечательно». Но на самом деле системы помощи развиваются. Например, развивается гериатрическая помощь. Появляются гериатрические кабинеты в поликлиниках, врачи-гериатры. Да, их мало, их сложно найти, где-то они не очень компетентны, но они переучиваются, и это будет развиваться. В разных областях строятся геронтологические центры. В больших городах это очень большая подмога.
Система долговременного ухода (СДУ) тоже работает, правда, пока еще очень неравномерно: где-то густо, где-то пусто. Появляются центры дневного пребывания для пожилых, туда привозят бабушек и дедушек, с ними занимаются, они очень довольны такими услугами. Есть возможность получить социальную сиделку на четыре часа для человека, который нуждается в уходе. В Москве появились центры ментального здоровья, куда можно прийти за психологической поддержкой, есть школы для родственников при СДУ. Все это прекрасно, но количество пациентов в стране огромное, а на малых территориях, в маленьких городах, в деревнях этой помощи практически нет. Поэтому тем, кто там живет, кажется, что ничего нет.
— Какой вы видите идеальную систему помощи?
— Моя мечта — внедрить простые, но эффективные методы в работу соцзащиты и психоневрологических диспансеров (ПНД). Чтобы при каждом ПНД была школа для ухаживающих и группа поддержки. Есть, например, школа диабета, должна быть и школа деменции. Чтобы психиатр, который поставил диагноз, направлял родственника: «Идите в ПНД, там узнаете расписание школы, и вам объяснят, как жить с этим диагнозом».
Чтобы в соцзащите помимо услуг по уходу были группы для людей на разных стадиях деменции — начальной, средней и даже глубокой. Глубокая деменция — это не обязательно «лежачий овощ». Это человек, который может разговаривать, общаться, но сам не может развернуть конфету или открыть фломастер. Ему нужна социокультурная реабилитация.
Предупрежу вопрос — насколько эффективно вкладывать деньги в систему помощи человеку с деменцией, если он уже не приносит пользу экономике. Если человек с деменцией занят какой-то деятельностью, его мозг работает, болезнь прогрессирует медленнее, у него меньше агрессии и галлюцинаций. Ухаживать за ним будет легче, семья сохранит работу, будет платить налоги, а нагрузка на медико-социальные службы снизится. И главное — люди с деменцией тоже достойны активного долголетия и гуманного отношения. А то получается, что раз мозг разрушается, сиди дома. Из-за сиденья дома болезнь только ускоряется, а состояние пациента утяжеляется. Это не просто мои слова, это доказано международными исследованиями.
— Вы в Москве открыли «Альцкафе». Кто туда ходит и как это работает?
— О, это замечательная история. «Альцкафе» — это реабилитационный формат для людей с деменцией и их родственников. Я привезла его из Вашингтона в 2018 году. Это встречи, где люди с деменцией общаются, танцуют, поют, занимаются чем-то, а их родственники в это время отдыхают, расслабляются, чувствуют плечо и поддержку сообщества. У нас в кафе эти мероприятия проходят раз в месяц, и регистрация закрывается за пару минут — такой спрос. Родственники говорят: «Ой, я тут у вас так отдыхаю!»
В Белоруссии, в Витебской области, такой формат уже внедрен в системе соцзащиты на государственном уровне. Они поняли, что это и реабилитация, и общение, и это снижает стресс у родственников, повышает лояльность к государственному учреждению. Бабушки там радостно танцуют, поют и даже могут вздремнуть. Два часа в месяц — не напряжно, а пользы много. У нас в стране в Иркутской области министерство соцзащиты открывает альцкафе прямо в отделениях КСЦОН (комплексных социальных центров обслуживания населения.— “Ъ”).