«Аутизм не вылечить, как болезнь, но можно сделать незаметным»

В этом году центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», специализирующийся на помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС), отмечает 35-летие. "Ъ-Здравоохранение" поговорил с его главой Игорем Шпицбергом о том, как опыт работы одной организации может лечь в основу федеральной системы помощи людям с РАС и при чем здесь мыльные пузыри, нетипичные методики и расчеты расстояний до туманностей.

Сейчас учреждение центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» располагается в просторном четырехэтажном здании бывшего колледжа, переданном центру в безвозмездное пользование мэром Москвы Сергеем Собяниным. Об этом в самом начале экскурсии рассказывает заместитель руководителя по научно-методической работе и связям со СМИ Антон Стеклов.

У ресепшена мимо нас стремительно пробегает юноша, игнорируя приветствия. Антон Стеклов сразу поясняет, что дети с РАС бегают без конкретной цели, просто ради движения.

«Ребенку хочется двигаться, ему плохо. А он чувствует, что, если он побегает, ему станет лучше,— рассказывает господин Стеклов.— Перестанет давить на голову — и все, и он будет носиться совершенно в непонятных направлениях. Это отличает наших детей от обычных. Они бегут не куда-то или от кого-то, бег и есть их цель».

Мы поднимаемся по лестнице, украшенной мозаиками матерей детей с РАС. Как поясняет Антон Стеклов, центр помогает всей семье: «У нас есть отдельное родительское направление работы. Три психолога работают только с родителями. И все, что для них делается,— лекции, психологическая помощь, творческие занятия, праздники — всегда бесплатно. За поддержку мы ничего не берем, по большей части это за счет гранта "Москва — добрый город|».

Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» изначально создавался по инициативе родителей детей с особенностями в развитии и просто хороших людей. Он был официально зарегистрирован как НКО в 1991 году. В нем проводили первые в России занятия по иппотерапии (метод реабилитации детей с РАС с помощью верховой езды). Сначала проект финансировали сами родители, а позже реабилитационные программы начал поддерживать бизнес.

Сегодня масштабы работы кардинально изменились. Точную годовую статистику назвать сложно из-за специфики отчетности, но еженедельная загрузка стабильно оценивается в 300–400 детей. При этом 60–70% из них получают помощь бесплатно — за счет государства и благотворителей.

Департамент труда и социальной защиты населения г. Москвы оплачивает курсы и летние лагеря только детям с московской пропиской и официально установленной инвалидностью. Семьи из регионов или те, кто боится стигматизации и не устанавливает инвалидность, вынуждены искать спонсоров или платить сами. Финансовые вопросы центр решает с помощью грантов, целевых пожертвований крупных компаний и адресной помощи благотворительных фондов.

Мы тихонечко заглядываем в приоткрытую дверь кабинета на четвертом этаже центра. В этой комнате проводит занятия основатель и руководитель центра «Наш Солнечный Мир», эксперт, специалист в области реабилитации людей с аутизмом Игорь Шпицберг. Пространство внутри больше напоминает игровую комнату в торговом центре, нежели медицинское учреждение. Повсюду расставлены ящики с игрушками, пазлы, домики и машинки. На полу лежат разноцветные мягкие маты, а над ними закреплены подвесные гамаки. Все вокруг пестрит яркими, переливающимися на солнце цветами.

В центре комнаты стоит Вова. Как рассказывает отец мальчика, сидящий неподалеку на детском стульчике, ребенку четыре года и один месяц, из которых два с половиной года он занимается в центре.

Игорь Шпицберг отмечает, что сейчас особенности развития подопечного практически незаметны: «Вовочка ходит в обычный садик, говорит человеческим голосом. И при этом он таблеточки не пил. С самого начала как бы занимался, занимался потихонечку, полегонечку. К школе он восстановится уже полностью. Потому что рано выявили и рано обратились к специалистам».

Мальчик тянется к подоконнику, достает мыльные пузыри и, пока идет разговор, самостоятельно открывает их, проливая жидкость на мат. «Ой. Закрывай. Ты, конечно, зря сделал, вот прямо скажем, зря»,— реагирует господин Шпицберг, подхватывая баночку. «Мыйные пузыри»,— старательно выговаривает Вова. Педагог дает ему выдуть еще несколько пузырей, после чего протягивает мальчику раскрытые ладошки и говорит: «Хлопай». Мальчик послушно хлопает и убегает к отцу.

Директор переходит к прогнозам: «Тут важно родителям как-то это преодолеть. Единственное, что, к сожалению, не прямо все вылезают. Бывают разные случаи: сильно тяжелые, с генетическими заболеваниями, с органическим поражением центральной нервной системы и плюс аутизм. Но где-то 60% вылезают все-таки из этого состояния».

Главное условие успеха — раннее вмешательство (до трех лет). «То есть потихоньку, полегоньку работаем. Чаще всего, если маленькие приходят, до школы успеваем почти всегда выровнять все,— продолжает господин Шпицберг.— Ему еще полгода походить. А дальше уже зачем? Он уже в обычном садике, уже говорит. То есть он уже в принципе не отличается от других детей».

Можно ли считать аутизм вылеченным? Рабочая суета на секунду прерывает мысль. «Аутизм... непонятная штука,— размышляет специалист.— Аутизм не вылечить, как болезнь, но можно сделать незаметным».

В дверях появляется новый подопечный по имени Максим. Педагог тут же переключается на него, предлагая очередную игру. На полу раскладываются игрушечные машинки. Мальчик увлеченно перебирает игрушки, а специалист в это время делает ритмичные движения руками около его лица. Со стороны процесс выглядит необычно.

«Это метод на самом деле самый такой странненький из того, что у нас в центре есть, все остальное гораздо более понятно. Там логопеды, дефектологи и все такое. Этот метод когда-то я 30 лет назад на своем старшем сыне изобрел. По сути, это перестройка. Дети с РАС больше пользуются периферическим зрением, чем фронтальным»,— объясняет Игорь Шпицберг.

Аналогию эксперт проводит с физиотерапией: «Вот, например, тонус повышенный или пониженный. Массажист массирует, и тонус выравнивается. Здесь идет стимуляция зрительного и слухового анализатора, а в результате дети начинают смотреть прямо».

Пациента нельзя фиксировать, поэтому Максим просто играет и бегает, пока специалист ходит рядом, щелкает пальцами и посвистывает. «По сути, я создаю стимулы в определенных местах. В результате это приводит к тому, что зрение и слух выравниваются в целостности»,— уточняет создатель методики.

В какой-то момент мальчик ложится на пол и замирает. «Я его просто заполнил ощущениями. Сейчас он переварит полминуты,— спокойно реагирует господин Шпицберг.— То, что я делаю,— это самое чудное из того, что у нас есть, вот прям за вами на стене висят бумаги».

На патенте значится: «Способ коррекции особенностей в развитии сенсорных систем у детей с РАС». «Это подтвержденный и запатентованный метод, он даже в иностранной литературе упоминается, просто он выглядит необычно»,— заключает эксперт.

Дверь открывается, и в кабинет стремительно вбегает еще один мальчик.

— Егор, стой! — доносится из коридора.

Новоприбывший тут же разувается и начинает прыгать по матам. В это время Игорь Шпицберг завершает работу с Максимом. Ритмично хлопая в ладоши, он вместе с папой пытается добиться от мальчика прощания: «Ну ка, уже почти, прямо почти. Скажи…» — добивается господин Шпицберг. «Па»,— говорит мальчик. «Нет, Максим. Пака. Скажи. Ну, он просто партизан»,— с улыбкой констатирует Антон Стеклов, зашедший в кабинет следом за Егором.

Провожая Максима, директор центра делится наблюдениями о родителях: «Здесь вот мальчик, например, хороший. Замечательная, простая семья. Бабушка мне всегда при встрече говорит: "А как сделать, чтобы он меня матом послал?" Ну, я научить не берусь. Путь сами как-то».

«Кстати, знаете, дети с аутизмом рождаются вообще у кого угодно. У простых, у каких-то суперинтеллектуальных людей, у суперздоровых или совсем нездоровых, вообще»,— замечает Игорь Шпицберг.

Егор тем временем быстро осваивается среди игрушек. Наблюдая за ним, директор с улыбкой отмечает прогресс: «Вот этот вот поросенок — очень умный и очень развитый. В сентябре он уже пойдет в школу. Пока он еще чуточку странненький, но в саду во всем ориентируется на других детей, там он прямо вообще почти обычный».

Бабушка, занявшая детский стульчик, подтверждает: накануне в саду внук не только пел про хомячка, но и начал танцевать с ребятами — раньше такого за ним не наблюдалось.

Вдруг Егорка исчезает в гамаке, закрываясь зеленым матом, и объявляет себя жабой. Педагог тут же включается в игру, спрашивая, почему жаба, если она «большая, толстая, некрасивая и зеленая».

— Я в болоте! — звонко парирует мальчик.

— Ну тогда ты лягушонок или головастик,— замечает господин Шпицберг.

Бабушка рассказывает, что внук увлечен космосом: недавно после садика высчитывал на калькуляторе в световых годах расстояния до звезд и туманностей. Эта тема моментально захватывает всех. Взрослые увлеченно обсуждают астрономические масштабы, интересуясь у мальчика о расстоянии от земли до разных звезд.

В промежутке между занятиями Игорю Шпицбергу все же удается поговорить с нами в тишине в своем кабинете. Пока директор центра готовится к фотосессии для газеты, обращаю внимание на необычные картины. Свои работы, соединяющие детскую непосредственность и загадочный примитивизм, центру дарит выпускник Валентин — взрослый мужчина, который адаптировался к обычной жизни, самостоятельно живет и работает на конюшне.

«Вот смотрите, вот эта совершенно чумовая»,— комментирует одну из работ Игорь Шпицберг. Рядом с картинами стена плотно увешана дипломами, а напротив обустроен красный уголок. Свой приход в тему аутизма руководитель описывает коротко: Господь направил.

Мы подошли к главной теме нашей встречи. В аппарате правительства ожидает финального подписания комплекс мер по непрерывному сопровождению людей с РАС, предложенный «Нашим Солнечным Миром». Проект на 2026–2030 годы призван объединить разрозненную помощь в единый государственный регламент.

Как утверждает Игорь Шпицберг, за 25 лет через центр прошло больше 100 тыс. детей. Этот опыт помог сформировать «дорожную карту» помощи на всех этапах жизни, что и привело к идее создания госстандарта.

Архитектура системы базируется на межведомственном взаимодействии и непрерывности. На практике это означает создание регламентированного маршрута на всю жизнь: от выявления группы риска в год—два с половиной года и ранней коррекции до обеспечения доступности детсадов, школ и вузов.

«За время нашей работы мы провели уже не одно поколение от самого маленького возраста до совершеннолетия. Когда наши дети были маленькими, мы понимали, как у них выявлять аутизм. Потом они чуть подросли, им стали нужны логопеды-дефектологи, мы нашли их, обучили работать с нашими детьми. Потом мы поняли, что их не берут в спортивные секции и в творческие кружки, потому что педагоги не знают, как работать с такими ребятами, мы их тоже обучили. Потом, когда наши дети доросли до возраста школы, мы начали обучать учителей. Придумали подставлять тьюторов к детям, которым сложно адаптироваться к школе»,— рассказывает господин Шпицберг.

На финальных этапах система призвана содействовать в трудоустройстве и создавать условия для сопровождаемого проживания взрослых с тяжелыми формами аутизма.

Пилотную отработку проекта начали еще в 2016 году при поддержке губернатора ХМАО Натальи Комаровой, а в 2017-м округ первым в России утвердил госпрограмму с детальным функционалом специалистов. В 2019 году в Приволжском федеральном округе стартовал проект «Ментальное здоровье», масштабирующий данный проект.

С учетом этого опыта Минтруд разработал единую типовую программу. В 2024–2025 годах ее внедрили в ряде областей, и сейчас проект охватывает 30 тыс. человек в 25 регионах страны. Успешные результаты вывели инициативу на федеральный уровень: в 2025 году вице-премьер Татьяна Голикова поручила профильным министерствам подготовить всероссийский комплекс мер.

«В 2015 году я был членом Autism-Europe. Они проводили специальное заседание в Европарламенте по созданию всеевропейской стратегии по сопровождению людей с РАС. Та же идея. Но у них проекту помешала бюрократия. Они все понимали, что это нужно, но из-за разных законодательств у стран не смогли его принять. Если мы сейчас создадим такую систему, это будет прецедентом не только для нашей страны, но и для всего мира. Это уникальная вещь»,— утверждает директор центра.

Формируемый комплекс мер призван не просто систематизировать помощь, но и внедрить строгие стандарты качества на основе доказательной медицины и педагогики. Документ предполагает масштабную ревизию всех применяемых в России реабилитационных практик. Итогом этой работы должен стать гибкий и регулярно обновляемый реестр научно обоснованных методик, который отсеет устаревшие или неэффективные подходы, объединив лучшие отечественные и зарубежные наработки.

Игорь Шпицберг отмечает, что центр «Наш Солнечный Мир» выступит в роли федерального оператора, координирующего процессы, но без монополии на принятие решений. «Все методики будут изучены, проанализированы и учтены»,— уверяет директор центра.

Желание государства упорядочить рынок реабилитации ожидаемо встретило сопротивление. Как отмечает господин Шпицберг, основная критика исходит от коммерческих ассоциаций, агрессивно продвигающих монометодики терапии. Авторы проекта уверены: недовольство продиктовано исключительно страхом потерять прибыль после внедрения прозрачного регулирования и научной экспертизы.

Игорь Шпицберг рассказывает, что система непрерывного межведомственного сопровождения людей с РАС не требует серьезных вложений: практически все ее компоненты уже существуют. Директор центра уверен, что осталось лишь собрать их воедино. По сути, она ничем не отличается от межведомственного сопровождения любого нейротипичного человека.

«На сегодняшний день бюджету это не будет стоить ничего. Это перераспределение уже имеющихся ресурсов. Помощь детям и так оказывается, просто она не систематизирована. Если документ заработает, изменится вся система помощи детям с инвалидностью. Это наша мечта»,— заявляет директор «Нашего Солнечного Мира».

В профессиональной среде закономерно могут возникнуть опасения из-за роста нагрузки. Учителя, врачи, полиция и МЧС и так работают на пределе возможностей, поэтому идея принудительного обучения и новой отчетности может вызвать сопротивление.

Однако инициаторы подчеркивают: комплекс мер Минтруда лишь систематизирует многолетнюю практику. Профильное обучение призвано не добавить обязанностей, а решить ежедневные сложности. Дети с РАС уже ходят в поликлиники и школы, но из-за нехватки специфических знаний у персонала базовые процедуры часто становятся невыполнимой задачей.

«Дети с аутизмом есть независимо от того, занимались вы ими или нет. И врач-педиатр, к которому приходит такой ребенок, находится в большой трудной ситуации, потому что ему как-то надо с ним взаимодействовать, а он не умеет,— объясняет ситуацию директор центра.— Ребенок не дается: врач-стоматолог не может вылечить ему зубы, а медсестра — сделать укол. При системе же им, наоборот, расскажут, покажут, объяснят. То есть это не нагрузка, а помощь».

Сейчас документ ожидает финального подписания. Работа над проектом шла девять месяцев 2025 года. Инициатива прошла многоступенчатую экспертизу, получив одобрение 11 профильных министерств, правительств 86 регионов, комитетов Госдумы и широкого сообщества родительских организаций.

«Он сделан и отправлен в правительство, сейчас находится на этапе согласования. По имеющимся у меня данным, там не в деньгах дело, там скорее решают, кто будет ответственным, кто будет рулить со стороны правительства»,— заключает Игорь Шпицберг.

Вероника Ткаченко