«У меня теперь его группа крови»

Чтобы донор костного мозга и его реципиент — тот, кому донор помог,— могли лично познакомиться, должно пройти не менее двух лет после трансплантации: такое действует правило. Национальный регистр доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова организует встречи доноров и реципиентов. Важно, чтобы обе стороны этого хотели. В прошедшее воскресенье, 22 февраля, состоялось необычное знакомство. Три года назад участник СВО Данил Шарифуллин пожертвовал пациенту свои клетки, а через четыре дня погиб. С реципиентом встретились родные Данила — брат, жена и старший сын.

Текст: Мария Портнягина, специальный корреспондент Русфонда

— Тебе девятнадцать? Как нашему внуку. Его Вовка зовут,— обняв, обращается к Тимуру, сыну донора, жена реципиента Ольга Скородумова.

Тимур больше молчит. Черная копна волос, черный свитшот, свисающие до плеч провода от наушников. Держится ближе к маме Юле. С мужчинами здоровается за руку.

Рядом Шамиль Шарифуллин, дядя Тимура и родной брат Данила, разговаривает с реципиентом Владимиром Скородумовым. Общаются уже по-свойски.

Несколько минут назад их знакомство на сцене приветствовали гости Международного фестиваля документального кино, организованного в Москве RT. Телеканал помог Национальному РДКМ подготовить встречу. Публичный формат — возможность привлечь больше внимания к донорству костного мозга.

— Я здоров. Могу сегодня стоять здесь. Благодаря моему донору Данилу Шарифуллину,— борясь с волнением, говорил в своем выступлении Владимир.— Он отдал частицу себя незнакомому человеку, а сам погиб. Мы узнали об этом недавно. Для моей семьи это стало трагедией. Когда мне позвонили из регистра и предложили встретиться с родными донора, я сразу согласился.

«Противопоказаний к донорству нет»

— Первый раз я встретила Данила в Москве, в середине февраля 2023-го. Он был в бушлате, с дороги, сдал необходимые анализы и сразу уехал к семье в Нефтекамск, в Башкортостан,— вспоминает Инна Чернышева.

Инна работает в Национальном РДКМ, руководит отделом по работе с донорами. Его сотрудники, клинические психологи, сопровождают донора на всем пути. Именно они сообщают потенциальному донору из регистра, что он совпал с пациентом, и спрашивают, готов ли он поделиться своими клетками костного мозга.

Среди множества генов у человека есть гены тканевой совместимости. Трансплантация костного мозга возможна только при их совпадении у донора и пациента. У двух людей могут различаться группы крови, цвет волос, глаз, но совпадение этих самых генов делает их генетическими близнецами.

Найти такого близнеца больному человеку сложно. Вероятность совпадения — лишь один шанс к 10 тыс. Шанс выше, когда донорская база в стране многочисленна.

В России врачам для поиска сегодня доступны около 400 тыс. потенциальных доноров. Больше четверти из них состоят в Национальном РДКМ — некоммерческой медицинской организации, созданной в 2017 году Русфондом.

Данил вступил в Национальный регистр в 2019-м.

— После гибели брата я собирал информацию для его биографии,— рассказывает Шамиль Шарифуллин,— хотел сохранить память о нем. Данил был донором крови. На его счету 29 донаций.

На одной из них на станции переливания Данил узнал, что можно стать потенциальным донором костного мозга. Сдал дополнительно 4 мл крови — из образца в лаборатории регистра выделяют гены тканевой совместимости и вносят данные в информационную базу.

«Татарин, 1982 года рождения, противопоказаний к донорству нет»,— указал Данил в анкете для вступления в регистр.

То, что Россия — многонациональная страна, к донорству костного мозга имеет прямое отношение. Чем больше этносов, тем больше генетических вариаций. Поэтому важно, чтобы регистр доноров костного мозга был не только многочисленным, но и этнически разнообразным.

Внешне разные, Данил Шарифуллин и Владимир Скородумов оказались генетическими близнецами.

«Хотелось верить, что, раз Данил помогает, ему зачтется»

Данил — инженер. С 2016 года работал в нефтегазовой компании на Ямале.

Он уехал в зону СВО в октябре 2022-го. А под конец года с ним связался Национальный РДКМ, чтобы сообщить о совпадении. Он согласился помочь тяжелобольному пациенту. Тогда регистр обратился в Минобороны, Данил получил отпуск по уважительной причине.

— Обычно донор приезжает дважды. Мы организуем заготовку клеток в Петербурге или Москве,— рассказывает Инна Чернышева.— В первый приезд донор сдает анализы, проходит обследование — к донации могут допустить только здорового человека. Во второй приезд проводится сам забор клеток. Но обстоятельства были особые: в случае с Данилом времени было две недели.

Неделю, пока ждали результаты, он провел с родными. В Нефтекамске у него родители, жена, сыновья — старшему, Тимуру, тогда было 17 лет, младшему, Артуру, два с половиной года,— свой дом у реки.

— С папой сплавлялись на байдарках,— делится Тимур,— ездили на рыбалку с ночевкой. В тот приезд тоже проводили время вместе.

Врачи дали разрешение на заготовку клеток, и Данил с семьей приехал в Москву.

— Волновалась, думала, будут вскрывать череп, ну знаете, какие страхи есть, это с одной стороны, а с другой — хотелось верить, что, раз Данил помогает, ему зачтется,— говорит жена Данила Юля.

Костный мозг создает клетки крови: эритроциты, лейкоциты, тромбоциты. Эта ткань, напоминающая губку, находится внутри плоских костей — в основном в тазовых, в грудине, а не в голове или позвоночнике, как многие думают.

Случается, что костный мозг вырабатывает недостаточное количество клеток крови или эти клетки плохо выполняют свои функции. Нарушения бывают разные, не только лейкоз — рак крови. Всего более 200 заболеваний — онкогематологических, иммунных, генетических.

Трансплантацию костного мозга называют терапией последней надежды. Врачи назначают ее, когда стандартное лечение не дает результата. Если нет подходящего донора среди родных, ищут неродственного донора.

В 10% случаев клетки костного мозга забирают у донора оперативно из тазовых костей под наркозом. В 90% — методом афереза: донора подключают к аппарату, кровь из одной руки поступает в фильтр, который отбирает нужные клетки, и возвращается в другую руку. Донор четыре-пять часов проводит полулежа — смотрит фильмы, можно подремать, рядом всегда медики. Через две-три недели объем клеток костного мозга в организме восстанавливается.

Донор сам выбирает способ сдачи клеток. Данил предпочел второй. Это значит, что несколько дней до донации нужно колоть препарат, чтобы стимулировать выработку нужных клеток и их вывод из костного мозга в кровоток. Здоровью это не вредит, могут быть недомогание, ломота в суставах, как при обычной простуде.

— Врачи показали Данилу, что делать, там специальный шприц, и он сам себе колол этот препарат в живот,— вспоминает те дни Юля.— Остальное время они с Тимуром гуляли по городу, я сидела с младшим — он приболел.

27 февраля 2023 года Данил сдал клетки в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) онкологии имени Н. Н. Блохина.

— Мы работаем по стандартам Всемирной ассоциации доноров костного мозга, главное — забота о доноре,— объясняет Инна Чернышева из Национального РДКМ.— Координатор регистра поддерживает донора перед донацией, сопровождает во время процедуры, и потом в течение десяти лет мы обеспечиваем наблюдение за его состоянием.

Все прошло благополучно. Донорские клетки отправили в клинику в Петербурге, там реципиент ждал пересадку.

После донации Данил вернулся на фронт. «Погиб 3 марта 2023 года во время выполнения боевой задачи под Лисичанском»,— сообщили его родным.

«Чувствую себя нормальным, здоровым человеком»

— К встрече мы готовились. Узнали, что у донора дети, купили подарки. Младшему — футбольный мяч, настоящий, Лиги чемпионов,— рассказывает Владимир Скородумов и шутливо добавляет: — Будь у меня такой в детстве, я бы помимо прочего и футболом занимался.

Владимир родом из Мончегорска.

— Кольский полуостров, какой там спорт? Лыжи, конечно,— продолжает он.— Окончил восьмилетку, а в техникуме увлекся плаванием, была у нас такая дисциплина — «миля»: в бассейне надо проплыть 1800 метров по поверхности с ластами, трубкой и маской.

Дальше — армия. Служил в группе советских войск в Германии, в химбатальоне.

— Был у нас сослуживец грузин, из-за грузности у него были проблемы, он попросился под защиту к нам с друзьями — мы были ребята спортивные — и в благодарность предложил со мной заниматься: оказалось, он бывший преподаватель математики и физики,— вспоминает Владимир.— И я, отслужив (шел 1977 год), поехал в Ленинград, поступил в Политех и вышел с дипломом «инженер-электрик». По распределению попал в закрытый НИИ, который занималось ядерными разработками.

Студентом Владимир увлекся самбо, тхэквондо, боксом.

— Боксерская карьера, правда, закончилась быстро,— сдерживая смех, вспоминает он.— На первенстве вузов мне в спарринг достался кандидат в мастера спорта. С разбитым лицом пришел вечером на свидание, а будущая жена поставила перед выбором: или бокс, или она.

Владимир и Ольга Скородумовы вместе без малого полвека.

— Теперь у нас плавание, настольный теннис, ролики, лыжи,— добавляет супруга.

— Чувствую себя нормальным, здоровым человеком, а мне ведь вот-вот 70 будет. А в 2022-м не мог даже на один этаж подняться: слабость, одышка, головокружение,— вспоминает Владимир.

После долгих обследований без результата Владимир уже в критическом состоянии поступил в НМИЦ им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге. Врачи диагностировали острый миелоидный лейкоз. Единственный шанс на излечение — трансплантация костного мозга.

— Старший брат и дочка как доноры не подошли, нужен был неродственный донор,— рассказывает Владимир.

— Невозможно представить тому, кто с этим никогда не сталкивался, что мы тогда пережили,— говорит Ольга.— Худой, лысый, ни бровей, ни ресниц из-за химиотерапии. Иммунитет ослабленный, подхватить любую инфекцию — нечего делать.

— Во время лечения оказался в реанимации, лежу, трясет, а ко мне подходит медсестра, берет меня за руку — и так и держала, пока мне легче не стало,— вспоминает Владимир.— Медперсонал там замечательный. На Новый год приходят в палату врачи, медсестры — с музыкой, поздравляют. Настроение сразу на подъеме.

28 февраля 2023 года Владимиру провели трансплантацию донорских клеток.

— Я думал, как многие, что это операция какая-то, а тут принесли пакет, как для капельницы, с красно-бурой жидкостью и через шейный катетер мне перелили клетки — вся трансплантация,— рассказывает он.

— Но это кажется просто, на самом деле после нее могут возникнуть опасные осложнения. У меня были с кожей, но обошлось легко — так говорили врачи. В конце марта меня отпустили домой.

Трансплантация костного мозга не гарантия выздоровления. Результат зависит от тяжести заболевания, возраста, состояния пациента, степени совместимости с донором. По мировой статистике, выживаемость после трансплантации от неродственного донора составляет 65–70%. Но без нее у тысяч пациентов, детей и взрослых, не было бы и этого шанса.

«Вместо седых волос появились темные»

Шамиль после гибели Данила тоже вступил в регистр доноров костного мозга и обратился в Национальный РДКМ, чтобы связаться с реципиентом. Ему рассказали, что есть правило: не менее двух лет после трансплантации соблюдается анонимность донора и реципиента.

— Анонимность, наряду с добровольностью и безвозмездностью,— основной принцип в донорстве костного мозга,— объясняет Галина Арефьева, руководитель отдела биологистики и связи «донор—реципиент» Национального регистра.— Это международные принципы, которых мы придерживаемся и которые помогают избежать какого-либо давления. После положенного срока и при обоюдном согласии мы помогаем донору и реципиенту встретиться лично.

— У меня теперь его группа крови: была первая положительная, стала первая отрицательная,— рассказывает Владимир Скородумов.— После трансплантации костного мозга группа крови реципиента меняется на группу крови донора. А еще вместо седых волос появились темные — это тоже от Данила.

Заболев в 2022-м, Владимир ушел с работы. Он руководил петербургским представительством крупной московской компании, занимающейся микроэлектроникой.

— После выздоровления написал бывшим коллегам, рассказал свою историю,— продолжает он,— почему важно вступать в регистр доноров костного мозга и поддерживать его работу. Чтобы тысячи пациентов, таких как я, могли жить.