Помощь — это не только деньги
Как Русфонд помогает Минздраву помогать
Уже почти 13 лет Русфонд сотрудничает с Минздравом РФ в рамках горячей линии для благотворительных организаций. Мы отправляем на горячую линию просьбы о помощи, если сами помочь не можем. Например, если речь идет о лечении в клинике, с которой Русфонд не работает, или если у нас нет программы помощи пациентам с каким-то конкретным диагнозом. Иногда родители тяжелобольных детей, разочарованные после общения с региональными чиновниками, не хотят обращаться в Минздрав, так как не верят, что им помогут. И это напрасно. По нашему опыту, Минздрав практически всегда удовлетворяет просьбы о лечении в государственных клиниках. Причем часто направляет туда, куда просит сам пациент.
В январе этого года в Русфонд написал Аркадий Шинкаренко из Волгограда — папа девятилетней Маши. С трех лет у девочки начались эпилептические приступы. Сначала по ночам во сне, а потом и днем. Машу лечили в Волгограде, но ее состояние не улучшалось. Тогда родители стали искать специалистов в других городах, возили девочку на обследование и лечение в Санкт-Петербург и Москву. Врачи пробовали разные схемы лечения, но подобрать эффективный метод для купирования эпилептических приступов никак не удавалось.
— С 2022 года состояние дочки ухудшилось, у нее происходило до 15 приступов в сутки. Маша теряла сознание, несколько раз была остановка дыхания,— рассказывает Аркадий.
Родители отчаянно искали способы спасти дочку. Во время обследования в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева врачи признали, что все способы медикаментозного лечения испробованы и не дают нужного результата. Маше нужно установить электростимулятор блуждающего нерва — это поможет сократить количество и интенсивность приступов.
30 декабря 2025 года врачебная комиссия выдала заключение о необходимости госпитализации девочки и проведения операции. Вот только госквоты на операцию закончились, и их нужно было ждать. Или проводить операцию на платной основе.
Установка такого электростимулятора относится к высокотехнологичной медицинской помощи. Блуждающий нерв — самый длинный нерв в организме человека, он проходит почти по всему телу и отвечает за двигательную функцию, дыхание, слух, чувствительность кожи и внутренних органов. Операция заключается в том, что нерв окутывается электродом, через который из вшитого под кожу стимулятора посылаются электрические импульсы в головной мозг, что предупреждает развитие судорожного приступа. Как и вся высокотехнологичная помощь, эта операция очень дорогая — она стоит 2 258 350 руб.
— Ждать, пока появится квота, мы никак не могли: приступы у дочки частые и очень тяжелые. И денег таких у нас в семье нет. Я военный пенсионер, Машина мама — врач-терапевт. Тогда я и решил обратиться за помощью в Русфонд,— говорит папа девочки.
К сожалению, у Русфонда нет программы помощи по Машиному диагнозу, поэтому наши эксперты отправили обращение на горячую линию Минздрава. Тем более что у семьи Шинкаренко были все необходимые документы, а Институт имени Вельтищева был готов принять Машу на операцию.
— Я очень благодарен Русфонду за помощь и отправку моего письма в Минздрав. Я оставался на связи с вами, чтобы сообщить о результатах,— рассказывает Аркадий Шинкаренко.— Честно говоря, уже не надеялся. Каково же было мое удивление, когда через десять дней мне ответили из Минздрава, что дочке дали квоту и назначили операцию на 30 марта!
весь сюжет