Пациенты недосчитались лекарств
В перечень ЖНВЛП просят включить препараты для лечения рака и гемофилии
Ведущие пациентские организации обратились в правительство России с просьбой пересмотреть перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). В обновленный список, который будет действовать с 1 марта, не попали четыре препарата (в том числе для лечения гемофилии и редкого вида рака), которые первоначально планировалось туда включить. Лекарства являются «жизненно необходимыми как для пациентов, так и для повышения эффективности системы здравоохранения», утверждают авторы обращения. В Минздраве ситуацию не комментируют.
Фото: Олег Харсеев, Коммерсантъ
Фото: Олег Харсеев, Коммерсантъ
Всероссийский союз пациентов (ВСП) совместно со Всероссийским обществом гемофилии, всероссийской ассоциацией онкологических пациентов «Здравствуй!», межрегиональным общественным движением «Движение против рака» и межрегиональной общественной организацией «Другая жизнь» обратились к вице-премьеру Татьяне Голиковой с просьбой пересмотреть перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Этот перечень, напомним, является основой для госрегулирования цен на лекарства, которые некоторые пациенты получают бесплатно в рамках программы госгарантий.
Поводом для обращения стало распоряжение правительства, вступающее в силу с 1 марта 2026 года. Перечень ЖНВЛП был обновлен (см. “Ъ” от 25 декабря 2025 года), но в итоговый документ власти не включили четыре вида препаратов, хотя ранее планировалось это сделать. Профильная комиссия Минздрава, в состав которой входят представители ФАС, Минпромторга, ФФОМС, Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава и других организаций, рассмотрела 34 заявки на включение в ЖНВЛП, одобрив 12.
В итоговом документе оказались почему-то только восемь из них.
В список не попали ранее одобренные препараты для лечения гемофилии А (лоноктоког альфа), внутрибольничной пневмонии (цефтобипрол медокарил), редкой болезни крови — пароксизмальной ночной гемоглобинурии (пэгцетакоплан) и метастатического рака мочевого пузыря (энфортумаб ведотин). Каких-либо пояснений от властей не было. Все лекарства, сказано в обращении, являются «современными средствами лечения, жизненно необходимыми как для пациентов, так и для повышения эффективности системы здравоохранения».
Государство, напомним, регистрирует предельные отпускные цены из ЖНВЛП, устанавливает предельные оптовые и розничные надбавки на региональном уровне. В результате экономия при закупке лоноктокога альфа, по оценке пациентских организаций, составит более 9% за каждую упаковку, или не менее 270 млн руб. при закупках в масштабах всей страны. Включение в ЖНВЛП цефтобипрола медокарила приведет к экономии 956 млн руб., пэгцетакоплана — 1,36 млрд руб. Энфортумаб ведотин не имеет аналогов, поэтому здесь, по мнению пациентских организаций, важна не экономия, а возможность спасти 250 человек с диагнозом «метастатический рак мочевого пузыря». Лишь 10,6% из них выживает без терапии в течение трех лет после постановки этого диагноза. Треть пациентов, принимавших препарат в рамках исследований, продолжали жить через 24 месяца после начала терапии.
Сопредседатель ВСП Юрий Жулев обращает внимание: «общественность» снова столкнулась с ситуацией, когда «препарат соответствует заявленным критериям, но итоговое решение оказывается отрицательным без разъяснений».
В октябре 2024 года «Движение против рака» просило правительство, Минздрав и Счетную палату провести внеочередное заседание комиссии по формированию ЖНВЛП и программы высокозатратных нозологий. Общественники указывали на необоснованность невключения в список трех препаратов для лечения рака легкого, молочной железы и хронического миелоидного лейкоза. В конце 2025 года один из запрашиваемых препаратов в перечень попал, другие два — нет.
Механизм работы комиссии, принимающей решение о включении лекарств в ЖНВПЛ, непрозрачен, отмечает президент ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова. «Сегодня самым большим удивлением для нас стало то, что в перечень не вошел препарат для терапии рака мочевого пузыря (энфортумаб ведотин.— “Ъ”),— говорит она.— Разве мы не можем 250 пациентов обеспечить качественным продолжением жизни? Молодая женщина недавно позвонила нам на горячую линию и, рыдая, спрашивала, как она теперь получит лечение. Как показывает исследование, онкологи назначают препараты, не включенные в перечень ЖНВЛП, в менее чем одном проценте случаев».
“Ъ” направил запрос в Минздрав РФ с просьбой пояснить, почему препараты не вошли в перечень и планируется ли его расширение. На момент публикации ответ ведомство не предоставило.