«Выдают протез или кресло, а дальше — живи как можешь»
Что в России не так с реабилитацией и как это изменить
В нашей стране сотни тысяч людей после ДТП, инсультов, с тяжелыми неврологическими заболеваниями нуждаются в системной реабилитации. Однако государство пока может предложить им только курсовые программы, например в санаториях, которые вовсе не решают проблемы пациентов. Почему так сложилось и какие нужны изменения, выясняла Ольга Алленова.
Руководитель фонда «Весна» Наталья Семина
Фото: БФ «Весна»
Руководитель фонда «Весна» Наталья Семина
Фото: БФ «Весна»
Санаторный курс вместо регулярных занятий
В 2018 году 20-летняя Умагани ехала с ночной смены — служебная машина развозила сотрудников кафе, в котором она работала, по домам. Водитель не справился с управлением, автомобиль вылетел с трассы и врезался в дерево. Все отделались царапинами, кроме Умагани. Врачи в Буйнакске диагностировали у нее перелом позвоночника в грудном отделе. «Я тогда ничего не понимала,— вспоминает девушка.— После операции и реанимации пришла в себя и услышала: "Ходить не сможешь"».
Это было семь лет назад. Сегодня девушка из дагестанского села Аракани живет в съемной половине дома в Буйнакске вместе с мамой-пенсионеркой. У них чисто, уютно и тихо — но мать едва справляется. Умагани не может самостоятельно пересесть с кровати в коляску, выйти на улицу или принять душ. «Мне удается погулять, только если кто-то из родственников заходит в гости,— говорит она.— Мама уже не может поднимать меня, у нее болит спина. А я хочу стать хоть чуть-чуть самостоятельной — сама пересаживаться, сама себя обслуживать».
Благотворительные фонды помогали Умагани попасть на курсы реабилитации: один раз в Крым, один — в Махачкалу. После курсов она начинала чувствовать ноги, укреплялась спина, появлялось ощущение уверенности. Но эффект длился недолго, потом мышцы снова атрофировались.
Автомобиль, в котором находилась Умагани Магомедова, после аварии
Фото: Личный архив Умагани Магомедовой
Автомобиль, в котором находилась Умагани Магомедова, после аварии
Фото: Личный архив Умагани Магомедовой
«Формально в России реабилитация есть,— объясняет Наталья Семина, руководитель благотворительного фонда "Весна", который развивает в нашей стране функциональное восстановление.— Но в реальности это в основном санаторно-курортное лечение. Массажи, ванны, грязи — полезно, но не имеет отношения к функциональному восстановлению. После массажа человек не начнет сам пересаживаться из коляски на кровать».
По словам Семиной, Россия так и не выстроила современную систему реабилитации из советской модели санаториев.
«В мире в 1950-е произошел поворот к нейронауке, к понятию нейропластичности. Стало очевидно: чтобы восстановить утраченные функции, человек должен двигаться, тренироваться ежедневно. А у нас до сих пор действует трехнедельный цикл — пациент получает курс ЛФК в стационаре, а потом остается без поддержки. Навык так не закрепляется»,— комментирует она.
«Травма спинного мозга, которая случилась с Умагани, нарушила чувствительность, из-за чего мышцы не работают,— объясняет Наталья Семина.— Это распространенная ситуация. Но мышцы можно и нужно укреплять, чтобы тело держалось не за счет связок. Ей нужно ежедневно заниматься под контролем инструктора, который будет работать с ней — помогать укреплять мышцы спины, рук, стабилизировать корпус». По словам Семиной, занятия должны быть короткими, но регулярными — не дольше 30–40 минут каждый день. «Мозг и тело нужно учить заново,— объясняет она.— Мы тренируем навык так же, как учим иностранный язык: через повтор, движение, обратную связь. Если это делать раз в месяц, результата не будет. Ее нужно ставить на вертикализатор — учить удерживать равновесие, переносить вес тела, использовать руки как опору. После этого — отработка пересадок: с кровати в кресло, с кресла на диван. Это основа самостоятельности». Умагани важно укрепить плечевой пояс и мышцы спины, чтобы она могла сама приподниматься. «Тело должно заново научиться держать себя,— говорит Наталья Семина.— Даже если ноги не восстановятся, мышцы рук и корпуса позволят ей самой пересаживаться и сидеть без поддержки. Это и есть функциональная цель, и это не чудо, а возвращение к жизни».
Фото: Личный архив Умагани Магомедовой
Фото: Личный врхив Умагани Магомедовой
В Европе реабилитационные центры доступны физически и финансово, отмечает Наталья Семина. Работают там физические терапевты, эрготерапевты, ортезисты, спич-паталогисты (от английского «speech-language pathologist» — специалист, который занимается диагностикой, лечением и профилактикой нарушений речи, языка, голоса, глотания). Это профессии, которым в России или не учат, или учат недостаточно. «Наших специалистов по ЛФК готовят работать по шаблонам: при боли в спине — комплекс упражнений номер пять,— рассуждает Семина.— Но боль в спине может происходить от разных причин — от травмы, от сидячего образа жизни, от стресса. Универсальных комплексов не бывает. Реабилитолог должен уметь анализировать, диагностировать и индивидуально подбирать программу. Но этому у нас специалистов не обучают».
Основной парадокс российской реабилитации в том, что пациент после тяжелой травмы получает помощь лишь эпизодически. «Если сравнить это с изучением языка, то наша система предлагает три недели интенсивных занятий, а потом — год тишины, и, конечно, язык таким образом мы не выучим,— приводит пример Наталья Семина.— Мозг устроен так, что для формирования нового навыка нужны регулярность, небольшие ежедневные тренировки». Именно поэтому даже те, кто добивается бесплатной реабилитации, возвращаются домой без ощутимого результата или вскоре теряют этот результат.
Для лежачих же пациентов нет амбулаторной помощи, специалисты по ЛФК из поликлиники на дом не приезжают, а добираться в поликлинику многие пациенты физически не могут.
Наталья Семина подчеркивает: реабилитация в России до сих пор воспринимается как часть медицины, хотя это отдельная область.
«Но мы при реабилитации не лечим болезнь,— говорит она,— мы восстанавливаем здоровье. Врач борется с диагнозом, а реабилитолог — возвращает функцию. Однако юридически у нас это до сих пор "медицинская услуга", и это сильно ограничивает ее доступность».
По данным ВОЗ, больше всего пациентов нуждаются в восстановлении именно после нейротравм — инсультов и повреждений после ДТП. «Ортопедическая реабилитация в России уже развивается, а нейрореабилитация — все еще почти в нуле,— констатирует Семина.— Люди после ДТП оказываются за бортом. Их жизнь продолжается, но в реальности они выпадают из социальной системы. Им выдают протез или кресло, а дальше — живи как можешь».
Фото: Коммерсантъ / Александр Миридонов / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Александр Казаков / купить фото
«Не дать телу забыть»
Рассеянный склероз — одно из самых сложных хронических неврологических заболеваний. Он поражает молодых людей, разрушая миелиновую оболочку нервных волокон и нарушая передачу сигналов между мозгом и телом. «Есть препараты, которые изменяют течение болезни,— объясняет Наталья Зрячева, вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов—больных рассеянным склерозом.— Но они не восстанавливают утраченные функции. Они лишь тормозят процесс разрушения. Все остальное — походка, движения, мелкая моторика — зависит от реабилитации. Без нее человек теряет навыки, а следом — качество жизни». По словам Натальи Зрячевой, регулярные упражнения помогают вернуть организму «память движения»: «В теле есть мышечная память. Когда мы выполняем упражнения, мы словно напоминаем телу, как оно умело ходить, держать равновесие, двигать руками. Если не делать такие упражнения, мышцы просто "забывают" эти функции».
Также Зрячева отмечает, что при рассеянном склерозе очень важно избегать перегрева и переутомления. «Это не та реабилитация, где можно работать на износ, перегружать организм. Если человек переутомится, может случиться обострение. Поэтому программы должны быть мягкими, индивидуальными, с учетом стадии болезни и состояния пациента. Но специалистов, которые знают, как работать именно с этой нозологией, в России — единицы».
Система помощи больным рассеянным склерозом пока развита слабо.
Реабилитацию для таких пациентов нужно проводить в несколько этапов — от стационара до амбулаторных или выездных занятий. А к человеку, который в силу своего физического состояния уже не может быть принят в стационар и сам неспособен проходить амбулаторную реабилитацию, должна приезжать на дом мультидисциплинарная бригада — психолог, инструктор ЛФК, массажист. «Специалисты бригады оценивают состояние пациента, подбирают программу, учат родственников, что можно делать дома,— объясняет Наталья Зрячева.— Это важно, потому что не каждый человек с рассеянным склерозом может ездить куда-то ежедневно».
В Москве уже есть примеры работы мобильных бригад из столичных реабилитационных центров, продолжает эксперт,— они приезжают на дом, привозят тренажеры и даже оборудование с так называемой биологической обратной связью. «Например, у некоторых наших пациентов уже появились мотомеды — тренажеры, где педали вращаются при помощи электропривода, и человек заново учится посылать сигнал от ног к мозгу и обратно,— рассказывает Зрячева.— Прибор фиксирует, насколько человек делает движение сам, а насколько — машина. Это реальный инструмент восстановления».
Но реабилитационных центров с современным оборудованием немного, и они только в больших городах, продолжает Наталья Зрячева, поэтому большинство пациентов в России по-прежнему либо получают реабилитацию в санаториях, где нет нужных специалистов, либо вовсе остаются без поддержки.
«Нам пишут пациенты после "санаторного отдыха",— поясняет Зрячева.— Они рассказывают, что там нет оборудования, нет специалистов, а есть просто еда и отдых. Но это не реабилитация». Главная цель, подчеркивает она,— сформулировать реальную задачу для каждого конкретного человека: «Реабилитация — это не абстрактное "хочу выздороветь". Это конкретная цель: пройти сто метров без палки, удерживать ложку в течение пяти минут, самостоятельно пересаживаться в коляску. Все строится вокруг такой цели. И если человек продолжает заниматься дома, повторяет упражнения, то тело сохраняет эти навыки. Если нет — все теряется».
По оценке специалистов, рассеянный склероз в России диагностирован у более чем 100 тыс. человек, и число случаев быстро растет, а возрастной диапазон — расширяется.
«Возможно, это связано с улучшением диагностики, возможно — с постковидными осложнениями,— говорит Зрячева.— Но факт в том, что больных становится больше, а реабилитационных программ для них — почти нет. Между тем именно реабилитация способна удержать человека в активной жизни».
Коляски зачастую недостаточно, чтобы вернуться в активную жизнь. Необходима постоянная физическая работа над собой под руководством специалистов
Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ
Коляски зачастую недостаточно, чтобы вернуться в активную жизнь. Необходима постоянная физическая работа над собой под руководством специалистов
Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ
Цена независимости
Умагани живет не в Москве, а в маленьком Буйнакске. Добраться до Москвы в ее случае почти невозможно. Специалисты фонда «Весна» нашли для нее реабилитационный центр в Махачкале, но сутки пребывания там с постоянным сопровождением сиделки стоят 27,6 тыс. руб. А минимальный курс, за который можно добиться каких-то результатов, длится 30 дней: за это время можно укрепить мышцы и научить тело удерживать равновесие. Оплатить его Умагани не может: вместе с мамой она живет на две пенсии — в общей сложности это чуть больше 30 тыс. руб. Благотворительный фонд «Предание» согласился помочь Умагани со сбором средств на реабилитацию. Но необходимость запрашивать благотворительную помощь на восстановление молодой женщины, пострадавший на работе, кажется особенно несправедливой.
«Она когнитивно сохранна, руки работают, энергии — выше крыши,— рассказывает Наталья Семина про Умагани.— Но маршрут для нее в России построен так, что она сидит дома, получает пенсию по инвалидности и не имеет возможности вернуться к активной жизни. Во многих странах у человека сразу после такого ДТП появляется соцработник-координатор, чей KPI (показатель эффективности.— “Ъ”) заключается в том, чтобы подопечный восстановился, вышел на работу и начал платить налоги. У нас же этот потенциал теряется».
В конце 2023 года в России приняли закон о «комплексной социальной реабилитации». Он должен был позволить оказывать помощь не только в больницах, но и на базе социальных центров. Однако, как отмечает Наталья Семина, закон еще не работает. «Пока мы видим лишь путаницу между ведомствами. Минздраву, Минтруду, Минспорта, Минкульту раздали задания — подготовить программы реабилитации по своим направлениям. Идея в том, что пациенты будут получать помощь через социальные центры по ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации.— “Ъ”). Но странно, что программы эти пишут ведомства, которые никакого отношения к реабилитации не имеют».
Важно еще отметить, что для пациента с поражением спинного мозга одного курса реабилитации недостаточно — он должен регулярно, в течение всей жизни, делать физические упражнения, чтобы поддерживать мышцы. И он не может делать это один, без специалиста. В России сегодня нет такой услуги на дому бесплатно.
Наталья Семина убеждена, что в нашей стране нужно учить физических терапевтов и вводить их услуги в социальный пакет, как сделано, например, в Италии или Германии.
Тогда люди после ДТП, ранений, инсультов смогут восстанавливаться дома и возвращаться в жизнь. «Такая система была бы экономически выгодной,— говорит Семина.— Огромное количество людей могли бы не просто выживать на пенсию, а приносить пользу, работать, платить налоги. Их родные были бы спокойны за них. В системе соцзащиты создались бы дополнительные рабочие места».
Системная реабилитация ведет и к возможности самостоятельно посещать театры и стадионы и другие массовые мероприятия
Фото: Виктор Коротаев, Коммерсантъ
Системная реабилитация ведет и к возможности самостоятельно посещать театры и стадионы и другие массовые мероприятия
Фото: Виктор Коротаев, Коммерсантъ
Не объект, а субъект
Умагани знает, что рассчитывать ей не на кого. Она привыкла к мысли, что зависит от других людей, которые могут заглянуть к ним в гости и помочь ей пересесть с кровати в кресло. На фотографиях, которые Умагани мне показывает, она едет в скутере — большом и очень удобном кресле с электроприводом. Его она купила на «Авито», накопив деньги с пенсии. На фотографии Умагани — с прической, макияжем — счастливо улыбается. Ей хочется жить активно. Она могла бы работать — например, продавцом в магазине или администратором в медцентре,— если бы умела самостоятельно перемещаться в кресло каждое утро. Это изменило бы и ее жизнь, и жизнь ее пожилой мамы.
«После каждой реабилитации мне становится лучше,— говорит мне Умагани.— Я чувствую ноги, могу приподняться, но потом проходит время, и мои мышцы снова слабеют. А я так хочу научиться пересаживаться сама».
По мнению Натальи Семиной, ключ к решению проблемы — в переходе от патерналистской модели к партнерской. «Нужно, чтобы человек не был объектом помощи, а стал субъектом восстановления. Государству выгодно, чтобы человек после травмы вернулся к труду, но сегодня все устроено наоборот: инвалидность — это статус на всю жизнь, а не этап на пути к независимости. Сегодня реабилитация — это роскошь, но так быть не должно. Это должна быть базовая услуга».