Комплексный подход к развитию детей с синдромом Дауна: проект «Навигатор возможностей»
Проект «Навигатор возможностей» благотворительного фонда семьи Юнановых «Сияние», реализуемый при поддержке фонда Сбера «Вклад в будущее», направлен на создание единой системы сопровождения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Он объединяет медицинскую, психологическую и образовательную поддержку, формируя индивидуальные маршруты развития каждого ребенка.
Фото: пресс служба «Благотворительного фонда семьи Юнановых»
Фото: пресс служба «Благотворительного фонда семьи Юнановых»
Запущенный в январе 2025 года проект обеспечивает научно обоснованные и персонализированные траектории развития для 102 детей и их семей. Для каждого ребенка составляются индивидуальные планы на основе комплексной диагностики по методикам VB-MAPP и ABLLS-R, оценки физического состояния и полного медицинского обследования. Дополнительно предусмотрена психологическая поддержка родителей и сиблингов, что способствует эмоциональному равновесию и укреплению семейных ресурсов.
Персонализация и инновации в сопровождении
«Навигатор возможностей» предлагает целостную систему поддержки — от раннего развития до социальной адаптации и интеграции. Каждая семья получает рекомендации, учитывающие особенности ребенка и жизненный ритм семьи, что позволило отказаться от шаблонных решений и повысить эффективность поддержки.
За время реализации проекта более 100 детей прошли комплексное обследование, получили индивидуальные планы развития, специалисты провели свыше 300 консультаций, а дети посетили более 1200 занятий. Восемь направлений деятельности вошли в систему постоянного сопровождения. Проект представляет собой устойчивую среду, объединяющую семьи и экспертов, специалистов, работающих с детьми с особенностями развития.
Инклюзия как ключевой элемент социальной интеграции
Инклюзивная педагогика занимает центральное место в деятельности проекта. Уже второй год подряд в партнерстве с Всероссийским детским центром «Орленок» реализуется инклюзивная смена «Мечтай. Дружи. Действуй» — уникальный социально-психологический и образовательный формат, направленный на развитие самостоятельности, коммуникационных и социальных навыков у детей с особенностями развития.
В 2025 году в смене приняли участие 22 ребёнка, в том числе 6 детей с синдромом Дауна. Дети находились без родителей под присмотром специалистов — вожатых, тьюторов и психологов.
«Мы рассматриваем смену не просто как событие, а как инструмент комплексной диагностики и развития,— говорит исполнительный директор фонда «Сияние» Анастасия Сизоненко.— Специалисты внимательно фиксируют поведенческие изменения и коммуникационные навыки, используя данные для адаптации будущих программ и корректировки индивидуальных маршрутов сопровождения».
Фото: пресс служба «Благотворительного фонда семьи Юнановых»
Фото: пресс служба «Благотворительного фонда семьи Юнановых»
Фото: пресс служба «Благотворительного фонда семьи Юнановых»
Фото: пресс служба «Благотворительного фонда семьи Юнановых»
Цифровизация и масштабирование проекта
Результаты работы в «Орленке» стали основой для проектирования инклюзивных практик. Успешная апробация позволила фонду приступить к масштабированию программы с запуском цифровой платформы «Наш маршрут», которая позволяет семьям отслеживать прогресс детей и результаты сопровождения.
Диалог и партнерство — драйвер создания эффективной системы
Одним из принципов проекта «Навигатор возможностей» является открытость и гибкость управленческой модели, основанной на постоянном диалоге с семьями. В рамках фестиваля «Навигатор возможностей» в Краснодаре прошла пленарная дискуссия, объединившая экспертов, родителей и НКО для обсуждения комплексной поддержки.
«Для нас важно не просто информировать семьи, а строить горизонтальное партнерство, где родители становятся равноправными участниками процесса,— отмечает исполнительный директор фонда «Сияние» Анастасия Сизоненко.— Такой подход обеспечивает реальную эффективность и адаптивность системы сопровождения».
Юлия Лентьева, руководитель направления по сопровождению школьников и молодых людей с синдромом Дауна фонда «Синдром любви», подчеркивает:
«Регулярный профессиональный диалог с родителями — ключ к актуализации методик и адаптации помощи под реальные потребности семей. Эти коммуникационные площадки служат не только обменом опытом, но и мощным механизмом управления качеством сопровождения.»
Завершением фестиваля стала премьера документального фильма «Сильнее тишины», поддержанного фондом «Сияние». Картина демонстрирует реальные истории семей и включает экспертные комментарии врачей, педагогов и психологов. Этот фильм — важный инструмент повышения общественной осведомлённости и формирования культуры принятия.
«Фильм визуально продолжает нашу работу, показывая, что люди с синдромом Дауна — активные и способные участники общества,— резюмирует Анастасия Сизоненко.— Мы фокусируемся не на диагнозе, а на возможностях».
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «СЕМЬИ ЮНАНОВЫХ»
Реклама. 6+