Мальчику всего год от роду. У него спондилокостальный дизостоз — катастрофические врожденные изменения позвоночника и ребер. 80% детей с этой болезнью умирают в младенчестве от дыхательной недостаточности: искривленные позвоночник и ребра просто раздавливают ребенку легкие. Болезнь лечится хирургически, но никогда раньше в России детям со спондилокостальным дизостозом не делали операций, ни в одной клинике нет необходимых инструментов и нет врачей, умеющих делать подобные операции. И неизвестно, сколько в России таких детей. Десятки, может быть, сотни. И если мы соберем денег, чтобы спасти Арсения, мы спасем их всех.
Антон с того самого дня, как его сына Арсения принесли из роддома, видел, что у мальчика одно плечо выше другого.
— Но мы думали, невралгия,— говорит Антон.— Родовая травма. Мы надеялись, это постепенно как-то исправится массажем и физиотерапией.
Мы сидим в кафе и разговариваем. Семья Тиуновых — из Новосибирска. Антон работает в девелоперской компании, занимающейся в Новосибирске строительством и инвестициями. Он оказался в Москве, потому что начальник послал его в командировку на семинар — повышать квалификацию. Антон говорит:
— В Российском фонде помощи меня попросили принести справку из собеса, что мы малообеспеченная семья. Но мы не малообеспеченная семья. У меня хорошая работа. У жены хорошая работа. Она юрист,— пауза.— Пятьсот тысяч рублей я собрал, назанимал, какие-то еще сбережения были. Еще на пятьсот тысяч я, наверное, сумею продать машину, но...
Антон замолкает. Ему двадцать четыре года. Мальчишка. Он замолкает потому, что для операции его сыну нужно два с половиной миллиона рублей. Бог знает, каких усилий Антону стоило отнестись к катастрофической болезни сына как к бизнес-проекту: искать инвестиции, действовать, не ныть, не сдаваться. Антон говорит:
— Я бы и два с половиной миллиона собрал. Но времени мало. Операцию моему сыну нужно сделать максимум в течение года, а за год...— в глазах на секунду мальчишеская растерянность,— два с половиной миллиона за год я по-любому никак не соберу.
Я смотрю на этого 24-летнего парня и думаю, что он действовал блестяще. В детской поликлинике им сказали, что у мальчика просто сколиоз, но Антон не поверил. Полез в интернет и узнал, что почти напротив его дома, через дорогу, в НИИТО работает лучший, наверное, в России специалист по болезням позвоночника — доктор Михаил Михайловский.
Антон потащил ребенка на прием к Михайловскому. Услышав страшный диагноз, жена Антона Лена три дня плакала и не хотела верить. Антон тоже не верил. Ни жене, ни врачу. Полез в интернет, нашел еще двух лучших в стране вертебрологов, одного в Москве, другого в Петербурге. Позвонил им, отослал снимки. Диагнозы подтвердились, и, надо отдать должное столичным специалистам, они сказали, что лучшего, чем Михайловский, хирурга вертебролога в стране нет.
— Я бы повез сына в Петербург,— говорит Антон,— но глупо лететь в Петербург, если лучший в стране специалист работает через улицу.
Доктор Михайловский честно сказал Антону, что про спондилокостальный дизостоз только читал и слушал доклады на конференциях. В России таких операций никто не делал. Можно было бы поехать в Швейцарию, но...
— Если бы один раз надо было поехать в Швейцарию,— говорит Антон.— я бы напрягся и повез сына. Но дело в том, что ребенок растет. Каждые полгода надо делать небольшие операции и раздвигать имплантаты на ребрах. Каждые полгода я не найду денег возить сына в Швейцарию.
Доктор Михайловский предложил Антону следующий план действий: купить имплантаты, купить инструменты, необходимые для операции, потом доктор поедет в Швейцарию участвовать в подобных операциях, потом швейцарские хирурги приедут в Новосибирск помогать в первой российской операции спондилокостального дизостоза, которую сделает доктор Михайловский, потом...
— Набери как-нибудь денег на инструменты,— сказал доктор Михайловский Антону.— Всякий раз, когда мы в НИИТО будем оперировать спондилокостальный дизостоз, мы будем у тебя эти инструменты арендовать. Постепенно ты вернешь деньги.
Антон замолкает. Я смотрю на него. Очень молодое лицо, детский почти румянец. Я молчу и думаю, что вот у этого молодого человека напротив меня за столиком есть всего год на то, чтобы ради спасения сына развить в стране целое направление медицины. Он говорит:
— Но я не могу держать инструменты дома в ящике и сдавать их в аренду детям, которые больны тем же, чем мой сын. Я не знаю, как они выглядят, эти инструменты. Я представляю себе хирургические зажимы и ножи. Так вот, эти ножи нужны не мне и даже не моему сыну. Эти ножи — в страну. Всем. Я бы сам купил, но не успею.
специально для Российского фонда помощи