Субъект умолчания
Вклад Национального РДКМ учитывается, но частично и негласно
18–20 сентября в Санкт-Петербурге прошел I Конгресс Национального общества трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, генной и клеточной терапии (RUSBMT). На нем специалисты по гематологии, онкологии, трансфузиологии, генетике обсуждали медицинские и организационные аспекты лечения пациентов, которые нуждаются в высокотехнологичной помощи. К ней относится и пересадка костного мозга. На отдельной сессии говорили о работе Федерального регистра доноров костного мозга. Некоммерческий Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) является его частью, содержит треть донорской базы страны и обеспечивает треть неродственных трансплантаций, поставляя донорские клетки для пациентов в российские клиники. Но в отчетных докладах о нем ни слова.
Мария Портнягина
Фото: Arne Sattler
Мария Портнягина
Фото: Arne Sattler
Конгресс хотя и первый, но фактически является преемником симпозиума, который прежде каждую осень в Петербурге проводил НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Организаторы конгресса — RUSBMT, Первый Санкт-Петербургский медицинский университет имени академика И. П. Павлова, НМИЦ гематологии, НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и Национальное гематологическое общество.
По данным оргкомитета, в конгрессе участвовало более 850 российских и зарубежных специалистов. Гематологи, онкологи, трансплантологи представляли результаты исследований, новые препараты и технологии для лечения людей с онкогематологическими, иммунными и наследственными заболеваниями. Особый фокус — на CAR-T. Эта технология позволяет лечить больного с использованием его же иммунных клеток, подвергшихся модификации.
Начиная с пленарной сессии среди основных тем — трансплантационная активность в нашей стране. Президент RUSBMT, директор НИИ имени Р. М. Горбачевой Александр Кулагин указал на ее дефицит. Сослался на официальные данные, доступные, по его словам, на 2023 год: минимальная ежегодная потребность в трансплантациях костного мозга всех видов в России — 300 на 10 млн жителей, делается — 40–50.
В продолжение темы прошла сессия о работе Федерального регистра доноров костного мозга. Администратор регистра — Кировский НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России. Его директор Игорь Парамонов сообщил, что на первое полугодие 2025 года для врачей-трансплантологов доступны 332,8 тыс. потенциальных доноров (на сайте регистра на 31 августа — 347,7 тыс.— Русфонд). На момент создания регистра, 1 сентября 2022 года, было 112,1 тыс.
Рост очевиден, но есть важный нюанс, о котором сказано не было. Представленная статистика учитывает 75 840 потенциальных доноров из Национального РДКМ, принятых в Федеральный регистр в начале 2023 года. С того времени база Национального РДКМ выросла еще на 35 625 человек, но в Федеральный регистр их данные не приняты.
Врачам в России, надо отметить, к поиску доступны все 111 465 доноров Национального РДКМ, но либо в его Информационной системе, либо в международной донорской базе Всемирной ассоциации доноров костного мозга, где наш НКО-регистр представлен.
Игорь Парамонов акцентировал внимание на возрасте доноров Федерального регистра. Самая большая когорта, до 40%,— от 36 до 45 лет. По его словам, «задача — сделать донорскую базу максимально молодой». По подсчетам Игоря Владимировича, «каждый год из активного состояния будут выпадать доноры: в будущем году — 7,7 тыс., через пять лет — как минимум 10 тыс.» при затратах ФМБА России на генотипирование одного донора в 30 тыс. руб.
Убыль доноров из регистра по достижении старшего возраста — естественный процесс. Поэтому важно привлекать наиболее молодых добровольцев. Есть и медицинский аспект: врачи предпочитают молодых доноров для пациентов — трансплантаты от них приживаются лучше и осложнений меньше.
Многие регистры мира снижают верхний порог вступления до 35 лет. Так в феврале этого года поступил и Национальный РДКМ. Сыграла роль и экономика рекрутинга. Национальному регистру включение одного донора в базу обходится в 18 тыс. руб. Ее пополнение ведется на пожертвования и гранты. Численность важна, не менее важно качество базы — по сути, это готовность и способность потенциального донора стать реальным в случае совпадения с пациентом.
По данным Игоря Парамонова, в 2024 году всего выполнено 478 трансплантаций от неродственных доноров (355 от российских и 123 — от зарубежных). К этому стоит добавить: 30% всех неродственных трансплантатов обеспечил некоммерческий Национальный РДКМ, 99 — от россиян, 44 — от иностранцев.