Подсознательно ходит

Ева Пичугина живет с мамой и братом в Пермском крае. У девочки несовершенный остеогенез — очень ломкие кости. Сколько было переломов? Сбились со счета. Поначалу дело казалось безнадежным: кости ломались буквально от любого неосторожного движения. Но нашлась клиника в Москве, благодаря читателям Русфонда начались инъекции укрепляющего кости препарата, были сделаны операции — вживлены штифты в бедренные кости, Ева стала ходить. А потом случилась беда: девочка упала, штифт в левом бедре погнулся — теперь его нужно заменить. И Ева будет ходить снова. Она всегда начинает ходить, как только появляется возможность.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Мы в Русфонде занимаемся детьми с несовершенным остеогенезом лет двадцать. У нас богатый опыт, и мы точно знаем: это долгий путь — тернистый, с неудачами и откатами назад. Обычно первые переломы у хрупких детей бывают еще в утробе матери, потом — переломы во младенчестве. В какой-то момент мама ребенка узнает, как правило благодаря социальным сетям, о московской клинике GMS и Русфонде — начинается терапия бисфосфонатами. Кости укрепляются, и вот тут наступает время психолога.

Дело в том, что детям с несовершенным остеогенезом кроме терапии бисфосфонатами необходима активная реабилитация. И надо ходить. Риск, конечно, есть, но, чтобы кости продолжали укрепляться, нужно двигаться, иначе кровообращение не будет достаточным, чтобы разносить по тканям укрепляющее лекарство. Психолог должен убедить ребенка ходить, хотя неудачное падение может привести к новому перелому. Потом могут понадобиться штифты в костях, но и в этом случае после операции нужно ходить, иначе штифты будут плохо приживаться. Сложность в том, что склонить к физической активности надо ребенка, который сроду не ходил, не знает радости движения, не мечтает пробежаться или прокатиться на велосипеде и который комфортно, безопасно чувствует себя, лишь лежа в постели или сидя в инвалидной коляске.

У Евы не так. Ева ходила. Почти до полутора лет каким-то чудом не имела ни одного перелома — ходила и даже бегала. Ее мама Татьяна помнит день, когда дочка перестала ходить: 1 января 2019 года. Пришли гости, девочка побежала открывать дверь, споткнулась, упала и сломала голень и бедро — и поди найди в Пермском крае врача, который работал бы в Новый год!

Дальше началась полоса отчаяния: переломы залечивали, назначали реабилитацию, а кости ломались снова прямо в руках массажиста или когда девочка просто сидела на ковре и поворачивалась, чтобы взять игрушку. К тому времени, как Евина мама отыскала клинику GMS и узнала, что можно укреплять кости медикаментозно, переломов было уже одиннадцать.

Тут началась полоса надежды. После лечения бисфосфонатами впервые на месте переломов стали образовываться костные мозоли, кости начали срастаться как положено, появилась возможность сделать операции, выровнять кости, переломанные одиннадцать раз, и вставить внутрь штифты для их укрепления…

В результате Ева пошла. Сначала с ходунками, потом с мамой за руку, а затем и самостоятельно по квартире. Девочку особенно не пришлось убеждать, что ходить нужно. Детских воспоминаний о том, как она ходит и бегает, в Евиной голове не осталось, но на каком-то подсознательном уровне движение казалось ей естественным. И даже когда произошел откат (помните, мы говорили о неизбежности откатов?), даже когда у Евы случились переломы обоих бедер, даже когда штифты погнулись там, внутри, и один из них начал выступать из кости, девочка продолжала двигаться — ползать по квартире на попе.

Из двух штифтов в бедрах один уже заменен, осталось заменить второй. Тогда Ева, пусть и с опозданием на год, пойдет в школу. Она хочет в школу — уже научилась читать, писать, считать до 100 и делать простые вычисления.

И она не просто хочет в школу — она туда хочет именно пойти. Мама сделала все необходимое, чтобы Ева могла учиться наравне с другими детьми: нашла дочке помощника, который, если надо, будет возить ее по школьным этажам в инвалидной коляске. Но Ева-то хочет пойти — пойти своими ногами.

Врачи говорят, что это возможно,— надо лишь заменить штифт в левом бедре девочки на новый.

Инна Кравченко, Пермский край