Тувинский словарь

Субудай Баржай живет в Кызыле с мамой, папой, братом и сестрой. У мальчика несовершенный остеогенез в тяжелой форме: кости настолько хрупкие, что ломаются без видимых причин. Субудай пока не может ходить — только сидит. Из-за частых переломов кости ног и рук деформированы, особенно пострадало правое бедро. Мальчику необходима операция: укрепление бедренной кости телескопическим, то есть раздвигающимся по мере ее роста, стержнем. Операцию готовы провести хирурги московской клиники, но стоит она более 2 млн руб. Для семьи сумма нереальная. Нужна наша помощь.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Имя мальчика, Субудай, в переводе с тувинского значит «богатырь». Или, как говорят в Республике Тыва, «багатур». Так звали легендарного полководца, сподвижника Чингисхана, который был ему равен во всем,— Субудай-багатур. Родители дали сыну имя, когда он только появился на свет, не подозревая, что их мальчику придется вести свою, особую борьбу — не за завоевание земель и городов, а за возможность просто встать на ноги.

Через несколько дней Субудаю исполнится пять. Он билингв — умеет говорить и по-русски, и по-тувински. Знает, как произносится на тувинском слово «нога» —– «бут». «Рука» — «хол». А вот «перелом» звучит так: «сынык». В доме семьи Баржай это слово звучит уж слишком часто.

Первый подтвержденный врачами перелом у Субудая случился в полгода во время купания. Причем мальчик не ушибся — просто сидел в тазике с водой. Врачи наложили гипс, но через несколько месяцев все повторилось снова: опять перелом, то же самое бедро. Тогда доктора заподозрили у Субудая несовершенный остеогенез — врожденное заболевание, при котором кости, словно хрупкий весенний лед, ломаются без видимых причин. У Субудая именно так все и происходило: он и не ударялся, не делал резких движений — мог, например, просто сидеть на ковре или плескаться в воде, а «сынык» уже тут как тут.

С каждым новым переломом физическое развитие Субудая приостанавливалось. Мальчик научился садиться, когда ему было полгода, но утратил навык после очередного перелома. Снова стал сидеть только минувшей весной. Сейчас старается передвигаться, сидя на полу и отталкиваясь руками.

Субудая направили на лечение в московскую клинику, где ему ставили капельницы с бисфосфонатами — препаратами, которые укрепляют кости. Но как-то прямо перед процедурой у мальчика снова случился перелом бедра — капельницы пришлось отменить. Субудая перевели в детскую больницу, прооперировали: бедро и обе голени укрепили спицами. Когда перелом сросся, капельницы нужно было возобновить, но уж очень тяжело было добираться из Кызыла в Москву — пять часов на самолете в один конец.

Родители Субудая добились разрешения продолжить лечение в детской поликлинике по месту жительства, мальчику поставили две капельницы. Но по мере роста ребенка потребовалось скорректировать дозу препарата, местные врачи не знали, как ее рассчитать, и в дальнейшем лечении отказали.

Алдынай, мама мальчика, узнала на форуме родителей «хрустальных» детей в интернете, что таких пациентов успешно лечат в московской клинике GMS. Столичные врачи готовы продолжить лечение Субудая и там же его прооперировать — исправить деформацию правого, особенно сильно пострадавшего бедра с помощью телескопического стержня.

Недавно Субудай вместе с мамой в очередной раз побывал в Москве на консультации, огромный, шумный, сияющий огнями город нравится мальчику. Он часто спрашивает маму: «Когда в Москву?» Потому что знает: именно там ему сделают операцию. По-русски это слово звучит так же, как и по-тувински. Субудаю нравится произносить слово «операция» — будто это волшебное заклинание. И в каком-то смысле так оно и есть, ведь врачи обещают, что после операции Субудай сможет встать.

Он веселый и любознательный мальчик. Мало того что болтает на двух языках и любит расспрашивать обо всем на свете, так еще и рисует. Но больше всего ждет, когда сможет встать на ноги. И играть не только сидя за столом.

«Турар» — так по-тувински звучит слово «встать». Чтобы Субудай смог это сделать, нужна наша помощь. Ведь даже самый храбрый воин надеется, что рядом будут те, кто протянет ему руку — или, как говорит Субудай, «хол».

Наталья Волкова, Республика Тыва