Прошел уже немало

Степа Семерджанян живет с родителями и младшим братом в Железноводске Ставропольского края. У мальчика несовершенный остеогенез — тяжелое генетическое заболевание, очень хрупкие кости. Первые переломы он получил еще до рождения. В жизни Степы уже было и длительное лечение, и целая череда операций, но необходима еще одна — надо заменить раздвижной штифт в правой голени, чтобы мальчик снова мог ходить без боли. Лечение это дорогое, оплатить его родителям не по силам.

«Я прошел уже немало, и мне кажется, что я уже знаю все»,— поет Степа перед зеркалом снова и снова. Поет на разные лады, ищет единственно верную интонацию, записывает себя на телефон, слушает, задумывается — словом, ведет себя как настоящий артист.

Это первое серьезное увлечение мальчика. Петь он любил всегда. И пел — подпевая записям любимых рэп-исполнителей или вместе с умной колонкой. Но хотелось не просто подпевать, а выступить на сцене, со слушателями в зале. И теперь мама Анжелика возит его заниматься вокалом в соседний Пятигорск — в августе там будет концерт, в котором примет участие и Степа. Он очень волнуется и усердно готовится, чтобы первый блин не вышел комом.

Исполнять он будет песню про маму. В ней есть слова: «Ты отдала все силы, забывая про счастье свое ради детей. Ты небеса молила, чтобы не было грусти и боли в судьбе моей».

Говорят, человек начинает петь, когда ему есть что сказать. Степе есть что сказать, и выбрал он эту песню неслучайно. В этих строчках — его мама, он сам и пройденный вместе путь. Степа действительно прошел через многое — непростое, тяжелое, страшное. И мама действительно отдавала все силы, чтобы в жизни сына не было боли. И продолжает отдавать.

А 12 лет назад в роддоме ей приносили бланки отказа от ребенка. Сочувственно уговаривали: «Зачем вам это, вы молодая, родите другого, а тут уже ничего не сделаешь — слишком тяжелый случай. Подпишите и не вините себя, вы не виноваты». Анжелика слушала — и не понимала: как можно всерьез об этом говорить? Ведь это ее ребенок, и они должны быть вместе.

Степа родился с переломом правой руки, со сросшимися переломами обоих бедер и левой голени. Врачи предположили, что у мальчика несовершенный остеогенез. Генетический анализ подтвердил диагноз, причем медики поставили 2-й, летальный тип болезни. Не уговорив Анжелику отказаться от сына, пожали плечами и выписали их, рекомендовав как можно меньше трогать ребенка и раз в месяц делать рентген. И хотя мама и папа, Анжелика и Сергей, старались не брать сына на руки и даже смастерили ему маленькие носилки, за месяц у Степы случились переломы правого и левого плеч.

Но родители не отчаивались. Даже наоборот: у них появилась надежда. Дело в том, что в интернете они нашли информацию о московском враче Наталии Беловой и ее методе лечения несовершенного остеогенеза. На консилиуме в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) доктор Белова подтвердила диагноз, но уточнила, что тип болезни хотя и тяжелый, но не летальный. И начался лечебный марафон — с медикаментозной терапией и физической реабилитацией, а затем с чередой операций по исправлению деформированных костей ног. В бедра и голени мальчика врачи установили телескопические, то есть растущие вместе с костью, штифты. Операции прошли успешно, ноги у Степы выровнялись, он начал вставать, держась за опору, и передвигаться с помощью ходунков. Но недавно мальчик стал жаловаться на боли в правой ноге и почти перестал ходить. Рентген показал, что штифт в голени выдвинулся на всю длину и не поддерживает кость. Его надо заменить на новый.

Степа общительный, у него много друзей. Окончил шестой класс обычной школы — две четверки, остальные пятерки. Любит плавание и английский. А еще очень любит недавно родившегося младшего брата. Степа — настоящий боец, мужественный и терпеливый. Если больно, скажет, что болит, но плакать не будет. Более того, когда случались переломы, он находил в себе силы утешать маму — говорил, что все будет хорошо.

Но чтобы было хорошо, нужна операция. Она дорогая — для родителей мальчика эта сумма совсем неподъемная. Однако выход есть. Все это время Степе и его родителям помогали читатели Русфонда. Он наш давний подопечный. Давайте поможем ему еще раз. Степа через многое уже прошел, справится и сейчас.