В Нижегородской области насчитывается 405 пациентов с редкими заболеваниями
По состоянию на июль 2025 года в Нижегородской области насчитывается 405 пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В заксобрании региона на совместном заседании экспертных советов комитета Госдумы по охране здоровья и комитета ЗСНО обсудили организацию медпомощи таким пациентам.
Фото: Роман Яровицын, Коммерсантъ
Фото: Роман Яровицын, Коммерсантъ
Начальник отдела лекарственного обеспечения регионального минздрава Наталия Очекурова рассказала, что 176 нижегородских пациентов нуждаются в особой терапии. Затраты на лечение растут: в 2024 году они составляли более 120 тыс. руб. в месяц по основным нозологиям, в 2025 году — 140 тыс. В рамках фонда «Круг добра», охватывающего 29 заболеваний, суммы составляют чуть более 1 млн руб., а для взрослых пациентов — почти 1,44 млн руб. в месяц.
В регионе создан центр муковисцидоза с изоляционными боксами, а также обновлено оборудование в детской облбольнице. В область на лечение поступают даже пациенты из Беларуси.
Депутат и главврач «НОЦ СПИД» Соломон Апоян высказался, что не каждый регион может нести нагрузку по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями. «Мы считаем, что Федерация должна активнее помогать регионам в обеспечении дорогостоящими лекарствами для пациентов с орфанными заболеваниями. Именно поэтому мы пришли с федеральными коллегами к единому мнению: часть этих полномочий и расходов необходимо передать на федеральный уровень»,— сказал он.
Участники заседания подготовят резолюцию с предложениями по перераспределению финансовой нагрузки и направят ее в федеральные органы госвласти.
Как писал «Ъ-Приволжье», осенью 2021 года 10-летняя нижегородка умерла из-за того, что вовремя не смогла получить лекарство от муковисцидоза. Смерть девочки стала поводом для проверки Генпрокуратуры в минздраве Нижегородской области. Региональное СУ СКР возбудило уголовное дело о халатности, но затем дело прекратили. В 2023 году глава СКР Александр Бастрыкин поручал вернуться к нему, об итогах расследования не сообщалось.