«Шевелиться не можешь, а боль так же чувствуешь, как здоровые люди»

11 июня — Общероссийский день рассеянного склероза. Он учрежден, чтобы привлекать внимание к проблемам пациентов, страдающих этим тяжелым неврологическим заболеванием. При должном лечении люди с этим диагнозом могут прожить долгую, полноценную жизнь. Но для многих россиян в маленьких городах и селах необходимая им медицинская помощь недоступна. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова рассказывает историю молодой женщины, которая прожила меньше, чем могла бы, из-за отсутствия нормальной медпомощи, равнодушия и бедности.

Мать и дочь

В город N, расположенный в нескольких часах езды от Москвы, в первый раз я попала в начале зимы прошлого года. Вокзал встретил промозглым ветром и тишиной.

Я приехала вместе с сотрудниками благотворительного фонда «Старость в радость», которые навещают одиноких больных, сильно нуждающихся в помощи людей.

Кирпичная пятиэтажка с облупленной штукатуркой, третий этаж. Маленькая, сухонькая, полусогнутая женщина в светлом выцветшем халате — Галина Ивановна Г. Скромно улыбается, глаза светлые, лучистые.

За ее спиной в проеме двери — комната. Там, в полутьме плотных штор, фигура в инвалидной коляске.

— Лена,— громко говорит, повернувшись в комнату, Галина.— К тебе можно?

Лена — полная женщина лет 40 с одутловатым лицом и большими, темными, внимательными глазами.

Она поздоровалась чистым, глубоким, высоким голосом, который совсем не подходил к ее плотной уставшей фигуре.

Лена сидела посреди комнаты, перед мебельной стенкой советских времен — коричневой, покрытой лаком; за стеклянными дверцами поблескивали хрустальные бокалы.

Руки Лены, полные, белые, лежали на подлокотниках кресла, но медленно сползали, и Галина Ивановна постоянно их поправляла.

Рассеянный склероз — болезнь, которая, если ее не лечить, приводит к полному обездвиживанию и ранней смерти. Лену не лечили. Но не потому, что не хотела.

Болезнь

— Все началось с дрожи в левой руке, я тогда еще в поликлинике работала,— Лена говорила медленно, с паузами.— Думала, что это от усталости. Потом ноги отказали…

Лена была фельдшером. Ходила по домам. Знала каждую улицу в городке. А когда сама заболела — к ней почти никто не ходил.

Из родни у них остался только Рома — двоюродный брат Лены. Но он давно в этом доме не появлялся. Его мать, Люда, иногда звонила Галине Ивановне. Но тоже не заходила.

— Люда была женой моего родного брата, а он от нее ушел к другой,— рассказала Галина.— Так что я не обижаюсь. Спасибо, что хоть раз и позвонит. Ромка по молодости с Леночкой дружил, заходил часто. А потом — семья, своя жизнь.

С тех пор как Лена перестала двигаться, ее главной мечтой было погулять на улице. Но спуститься с третьего этажа в доме без лифта трудно, особенно если ты весишь за 100 килограммов и находишься в старой железной коляске.

Несколько раз парни, у которых она брала уроки компьютерной грамотности, спускали ее коляску во двор. Но потом и они перестали — слишком трудно.

— Мне бы просто на небо посмотреть,— говорила Лена.

А Галина вздыхала:

— Если бы я могла, я на себе бы ее вынесла. Но куда мне, уроню, покалечу.

Эта маленькая женщина ухаживала за своей дочерью последние 18 лет.

«Утром встаю в шесть,— рассказывает она.— Памперс, умыть, кашу варю. Потом лекарства. Пересаживаю Леночку с кровати в кресло. Потом уборка».

Теперь я понимаю, почему в доме очень чисто и нет запаха, который обычно сопровождает тяжелых больных. Галина Ивановна, как говорит приходящая к ней соцработница, «помешана на чистоте».

Когда болезнь вошла в дом окончательно, все, что было обыденным, стало для Лены событием. Пересесть в кресло, перевернуться на другой бок, сменить одежду — все подвиг.

Через 12 лет после постановки диагноза Лена уже не двигалась. На коже стали появляться язвы. Они болели. «Шевелиться не можешь, а боль так же чувствуешь, как здоровые люди»,— сказала Лена. День без боли — как праздник. Галина подбирала лекарства сама, помог 40-летний опыт медсестры. Врачи к ним ходили только поначалу, потом рукой махнули:

— Что вы хотите, это рассеянный склероз.

— Нам назначили препарат,— рассказывала Галина, сидя рядом со мной на диване.— Говорят: иммуномодулятор, поможет. Но никто не сказал, как правильно дозу вводить. Сделала я ей укол, а она через час кричит: «Мам, мне плохо». И вся выгнулась.

Лена тогда едва не умерла. Скорая приехала, сделала уколы, велела вызвать врача на дом. Пришел терапевт, отменил препарат. С тех пор лечила Лену сама Галина — своими знаниями и верой.

— У нас была одна медсестра, Светлана,— рассказывала она.— Приходила по знакомству. Ставила Леночке капельницы. Витамины. Я сама ей назначала.

— Почему же вы? — спрашиваю я.— Почему не врач? Разве вы не ходили к неврологу?

— Так к врачу не попасть,— отвечает Галина.— У нас на весь город — полтора невролога. То есть на полторы ставки он работает. На дом не приходит. А к нему мы не пробились.

Однажды она нашла двух мужиков, заплатила им пять тысяч, чтобы те спустили Лену на улицу. Вызвали такси и добрались до больницы. Галина Ивановна хотела, чтобы невролог осмотрел ее дочь. Но в больнице не было пандуса, и поднять Лену наверх никто не мог. Или не хотел.

— На коляске вы туда не попадете,— отрезала какая-то молоденькая медсестра.— Вызывайте на дом.

— Так не идут на дом,— ответила Галина.

— Ну а я что могу сделать?

Галина смотрела на удаляющийся белый халат, как на дверь, которая захлопнулась.

Пока слушались руки, Лена писала стихи — сама, на компьютере или в блокноте,— настроение у нее было хорошим, она часто улыбалась. А как руки отказали, Лена замолчала. Галина брала ручку, лист бумаги, садилась рядом и уговаривала дочь:

— Ну, говори, Леночка, я все запишу.

— Не хочу, мам.

Пока Галина все это рассказывала, руки Лены лежали на коленях, как чужие, ненужные вещи. Только глаза — темные, теплые, живые,— следили за матерью, и от этого Галине как будто становилось легче. Она часто смотрела на дочь, как будто искала у нее одобрения.

Несколько лет назад местный комитет соцзащиты связался с благотворительным фондом «Старость в радость» и попросил помочь Лене и Галине. Поддержки соцработниц, которые регулярно навещали семью и покупали продукты, было недостаточно, а система долговременного ухода в регионе тогда не работала даже в пилотном режиме. И соцзащита, которая делала все, что могла в рамках своих полномочий, волновалась за мать и дочь, запертых в квартире на третьем этаже.

Фонд оборудовал подъемник в квартире, с его помощью стало можно пересаживать Лену с кровати в инвалидное кресло. Фонд же нанял помощника Диму — местного жителя, который помогал это делать. Дима приходил несколько раз в неделю.

Галина ахнула, узнав, сколько стоят его услуги,— они с Леной не могли бы позволить себе трату в десять тысяч в месяц на помощника. Жили они на две пенсии — в общей сложности чуть больше 38 тысяч. На эти деньги надо было покупать лекарства, оплачивать коммуналку (семь тысяч в месяц), есть, одеваться.

Галина очень удивлялась, что чужие, незнакомые ей люди из Москвы помогли Лене, живущей так далеко от столицы. «Я и в Москве-то была только в молодости»,— говорит она. В родном городе не осталось никого, кто помог бы им, так зачем это кому-то в далекой столице? Она никак не могла это осознать, поэтому ее мучили сомнения и подозрения. Но Лена успокаивала:

— Мам, да что с нас взять? Мы же нищие.

Дима очень помогал. Если раньше Лена видела только свою спальню, то теперь она могла путешествовать по целым двум комнатам и кухне. Но ночью мать все равно в одиночку переворачивала дочь с бока на бок, потому что у Лены затекало тело, ей становилось тяжело дышать. Трудно было представить, как почти прозрачная Галина Ивановна с больной, сгорбленной спиной приподнимала тяжелую дочь, переодевала ее, мыла, меняла положение ее тела. Но она не жаловалась: ведь ей потрудиться ради Леночки — радость.

Взаперти

Лена в инвалидной коляске слушала рассказ матери, слегка приподнимая брови. Иногда вставит меткое слово — и снова молчит. Галина Ивановна вспоминала, как раньше, будучи еще здоровой, Лена закрывала на зиму соленья, а еще готовила — хорошо, вкусно. «А теперь мама закатывает,— добавила Лена.— И огурцы, и меня». И улыбнулась своей шутке.

Пока мы разговаривали, ее неподвижное тело все время сползало. «Мам, поправь меня»,— говорила она, и Галина обхватывала дочь двумя руками, рывком поднимала вверх, усаживала, поправляла.

По просьбе матери Лена, раскрасневшись, читала свои стихи — о вере, болезни, страхе, о повседневной жизни в маленькой квартире. Мне запомнилась одна фраза: «Я умираю в тихом доме, где только мама, боль и Бог».

У нее было две толстых тетради стихов. Одну, по словам Галины, дочь отдала кому-то для публикации — и ей тетрадь не вернули. «Ни человека, ни тетради, ни публикации»,— вздохнула Галина. А дочь ответила: «Да ладно, мам, я их все и так помню». На самом деле память стала ее подводить, и вспомнить она не могла уже целые строфы.

В тот день я увидела на стуле у двери новенький красный спортивный костюм — он лежал торжественно, аккуратно сложенный, и белый ценник свисал с него, как длинный легкомысленный язычок.

— Это Леночка заказала по каталогу,— сказала Галина Ивановна.— Вот потеплеет, и пойдем в нем гулять.

— Обновим. Поскорее бы,— Лена посмотрела в окно.

Сквозь неплотно задернутые шторы был виден декабрь — в самом разгаре, сухой, суровый, безнадежный.

Галина быстро встала, вышла из комнаты. Было слышно, как она шмыгает носом на кухне, как наливает воду в чайник.

— Четыре года не была на улице,— прошептала тихо Лена.— Только из окна смотрю. Весной приедете? Погуляете со мной?

Я обещала, что приеду, хотя в тот момент не представляла, где найти людей, которые смогут спустить тяжелую коляску с полной женщиной во двор, а потом поднять обратно.

Но Лена не дала мне возможности исполнить обещание.

Мы обменялись телефонами, и я пошла на вокзал. Больше живой я ее не видела.

Смерть

Несколько раз мы списывались в мессенджере. Я присылала ей ссылки, по которым она могла слушать стихи разных поэтов. Как-то я заказала ей доставку манго — она его никогда не пробовала и была в восторге.

А в начале марта позвонила Галина Ивановна:

— Леночка умерла.

Ее голос словно рассыпался на отдельные слова:

— В больнице. В коридоре. Ждала. Восемь часов.

Через несколько дней я снова выходила из скоростного поезда в тишину маленького провинциального города.

Было морозное утро. В доме, где я была в декабре, стояла глухая, совершенно мертвая тишина. Лена лежала в морге, ее надо было забрать по дороге на кладбище.

— Священник сказал, что не сможет прийти,— тускло говорила Галина Ивановна.— Много похорон. Заочное отпевание проведет.

В комнате перед мрачной мебельной стенкой на стуле лежал красный костюм из плотного футера. Его так и не надели на улицу.

Галина Ивановна начала говорить быстро, словно боялась забыть:

— В пятницу вечером Леночка просила позвонить Наташке... Это ее подруга, Леночка вам рассказывала. Они познакомились по интернету, у Наташи тоже эта болезнь. Они немножко поговорили. А утром я слышу: она хрипит. Вся синяя. Вызвали скорую. Они ее унесли на носилках. Сказали: «Не бойтесь, мамаша, вылечат». Часов восемь утра было. Я прибралась и поехала в больницу. В 11 захожу в приемный покой, а Лена лежит там на каталке. Как положили, так и оставили. Нога подогнута, тело искривлено. Я давай ругаться. Говорю: «Совесть у вас есть?» А они мне: «В интенсивку не берут, мест нет, терапия тоже переполнена». Увезли ее уже к вечеру. Восемь часов в приемном покое. А ночью позвонили, сказали: «Все, отмучилась». А кто им сказал, что она мучилась? Она дома хорошо жила. Мы с ней весну ждали.

Морг в городе N — низкое кирпичное здание. Вывески на нем нет, но почему-то его сразу узнаешь — все морги похожи. Гроб выносят двое мужчин в потрепанных куртках.

— Аккуратнее! — волнуется Галина. Носильщики, молчаливые мрачные мужики, ни на кого не глядя, ставят гроб в микроавтобус. Галина садится туда же. Я и две соцработницы едем следом на машине Романа — двоюродного брата Лены. Он приехал на похороны вместе с матерью.

На кладбище стыло, метет поземка. Гроб отнесли подальше, вглубь кладбища, к разрытой могиле. Лена — в белом свадебном платье. В таких хоронят юных девушек. Лене было почти 40, но заболела она рано, в 21, не было у нее ни парня, ни воздыхателей. И любила ее только мама.

Полные руки Лены, как большие белые птицы, покоились на груди. Эти руки, казалось, были еще полны жизни, только ногти стали голубоватыми.

Все молчали. Ни молитв, ни прощальных слов. Забили гвоздями крышку и опустили гроб в черную яму. Галина смотрела в нее, прижав к себе черную сумку с приготовленными заранее бутербродами. Ее тонкое прозрачное лицо, обтянутое кожей, превратилось в маску и казалось более мертвым, чем лицо Лены.

Она не плакала. Смотрела — как смотрят те, кто уже все выплакал раньше, по частям. Но когда Роман подошел к могиле и кинул в нее горсть земли, вдруг обхватила его обеими руками и зарыдала.

— Ромка, она так тебя любила! Так ждала тебя!

У Романа напряглась шея, стали острее скулы. Он неловко погладил Галину по спине и отступил назад.

Могильщики стали закапывать свежую могилу, а потом им раздали водку, конфеты и бутерброды.

Одиночество

После похорон мы вдвоем с Галиной Ивановной поехали к ней домой. Сидели на маленькой кухне и смотрели в окно, за которым завывала метель.

Галина принесла толстую тетрадь, дневник дочери — он писался, еще когда у Лены работали руки:

«23 ноября. Сегодня мама мыла меня 2 часа. Упала, когда переворачивала. Ушибла колено. Я плакала. Стыдно...

1 августа. Приезжал врач. Сказал — маме не справиться со мной, надо в интернат. Мама выгнала его. Вечером мы обе плакали.

20 марта. Сегодня тепло. С крыши капает. Весна. Как хорошо! Буду писать стихи».

Последняя зима Лены была долгая. Она все чаще просила плед, мерзла, а то вдруг кричит:

— Мама, жарко, раздень меня!

Дима приходил четыре раза в неделю — пересаживал Лену из кровати в кресло, разминал ей ноги, руки. Он мог бы и мыть ее, и переодевать, да Лена стеснялась, и Галина все делала сама.

Из окна спальни видны были тополь, фонарь и небо. Лена подолгу смотрела в окно. Галина сняла шторы — чтобы дочь видела небо.

— Выйдет солнце, она радуется: «Мама, мама, смотри, весна скоро! — говорит Галина.— Не дождалась весны».

В чайнике остывает заварка, ложки поблескивают на блюдцах. В кухне чисто, как в больнице.

— Я утром встала, порядок навела, посуду перемыла,— словно сама с собой разговаривает Галина Ивановна. Она все время смотрит в окно, на снег, который сыплет как белый пепел.

Упрямо качает головой, будто споря с кем-то.

— Я ведь думала, что Ленка дольше проживет. У нее характер был веселый. Она даже в болезни — все по делу. Не «ох, умираю», а — «сделай чай», «дай варенье». Она живая была. Я вот давно мертвая, а она живая. Все наблюдала за мной, советовала. Пересолю борщ, а она подсказывает: «Картошку туда кинь — возьмет лишнее».

Одинокая герань на подоконнике опустила алые цветы к столу, словно слушая маленькую седую женщину с прозрачным лицом.

— Утром встала — так тихо,— задумчиво говорит Галина.— Даже кашу не надо. Никто не скажет: «Мам, чай наливай — губы запеклись».

Чуть больше месяца после смерти Лены я переписывалась с Галиной Ивановной. А потом она написала: «Вы мне больше не помогайте. Мне ничего не надо. Другим помогайте. Кому надо».

В мае я ездила в N, чтобы навестить Галину Ивановну, но она не ответила на мои звонки. В соцзащите сказали, что она жива, но ни с кем не хочет общаться,— только соцработнице разрешает зайти два раза в неделю.

Сегодня фонд «Старость в радость» ищет повсюду — во всех городах — волонтеров, которые могли бы гулять с одинокими маломобильными людьми. Таких людей очень много. Мы их не видим, потому что они годами не выходят из своих квартир. Может быть, прогулки и не продлевают им жизнь, но делают ее более радостной. А жизнь, конечно, продлевает своевременная медицинская помощь. Но очень часто она бывает недоступна.