Две Дюймовочки

Уля Абрарова из Калининграда — самая маленькая ученица в школе. Она родилась с очень тяжелой патологией: органы брюшной полости сформировались не внутри живота, а снаружи, кишечник укорочен. Пришлось сделать много операций, от кишечника осталась лишь небольшая часть — и ее недостаточно для нормального Улиного развития и роста. 12 часов в сутки, по ночам, Уля находится на внутривенном питании. Сейчас оно почти закончилось, а у мамы девочки нет средств, чтобы его купить.

Юлия с дочкой Улей живут на улице Солнечной в Калининграде. 20 минут на электричке — и ты на море. Когда девочка не лежит в больнице, она всегда просит: «Мамочка, отвези меня на море» — и поднимает бровки домиком — отказать невозможно. Уля знает, что мама не разрешит купаться: «Море холодное, ты простудишься, а потом мы будем долго сидеть дома и лечиться». Девочка согласится и будет шлепать по берегу — искать сокровища. Если повезет, то среди выброшенных волной водорослей и мусора можно найти крупный янтарь. Но Уле никогда не везет — за крупным янтарем надо нырять в море.

— Хотите, я покажу свои богатства? — неожиданно спрашивает девочка и залезает в свой тайник: шкаф, коробка, мешок, баночка, а внутри — золотистые капли окаменевшей смолы.

Из мелких и разноцветных янтарей можно составлять картинки. Из более крупных — сделать браслет. Но Уле нравится просто смотреть сквозь камешки на свет.

— Когда так делаешь, можно увидеть солнце. Особенно зимой: я смотрю в свои камешки — и становится светлее даже ночью.

По словам мамы, когда дочка родилась, ее живот был будто вывернут наизнанку, внутренние органы — снаружи.

— Это было очень страшно,— вспоминает Юлия.— Когда на 32-й неделе сделали кесарево, Улю надо было спасать: перекраивать все внутренности и ставить на свои места. Никто не верил, что ребенок такое переживет.

«Нас с тобой двое, мы справимся»,— шепнула мама, когда дочку увозили в реанимацию.

Юлия подсчитала, что за девять лет Улиной жизни три года они провели в больницах. Самая сложная операция была в два месяца, когда московские хирурги провели пластику передней брюшной стенки, сформировали наружные половые органы и наладили отведение содержимого кишечника в колостому. Операция длилась восемь часов. Пришлось удалить часть кишечника и поставить катетер для внутривенного питания.

— Первый раз я искупала Улю в два с половиной месяца, когда рана на животике зажила,— вспоминает Юлия.— Вы бы слышали, как она пищала от восторга!

Однажды, когда их в очередной раз выписали из больницы, мама снова повезла Улю на море. Девочка тут же откопала похожие на леденцы крошки, которые сразу захотелось положить в рот. Но мама была начеку: «Их нельзя есть, зато можно собирать. Когда баночка наполнится, твое желание сбудется».

Уля часто болела, а когда выздоравливала, у нее не было сил, чтобы доехать до моря с желтыми камешками. После того как местные врачи отменили ей внутривенное питание, девочка стала плохо набирать вес, сильно отставая от сверстников.

В восемь лет одно желание все-таки сбылось: Уля пошла в школу. Но проучилась всего год. Во втором классе с дикими болями и подозрением на кишечную непроходимость она снова оказалась на операционном столе.

В начале этого года московским врачам удалось удлинить Уле тонкий кишечник до 135 сантиметров — это в несколько раз меньше, чем нужно для жизни и развития девятилетней девочки. После операции подобрали внутривенное питание, благодаря которому Уля вытянулась на два сантиметра и даже успела окончить второй класс со всеми ребятами.

— Еще 38 сантиметров, и догоню маму,— улыбается девочка.— Мы с ней две Дюймовочки.

Но сейчас питание, которое Юлии удалось получить с помощью благотворителей, почти закончилось. Минздраву Калининградской области поручено обеспечить ребенка необходимым питанием, но когда это случится — никто не знает. А есть Уле надо прямо сейчас.

Завтра девочка достанет из тайника свою баночку, и они с мамой поедут к морю. Уля будет собирать янтарную крошку и загадает желание. Если только хватит сил…