В субботу на встрече Владимира Путина с журналистами стран G8 специальный корреспондент Ъ Андрей Колесников спросил президента, почему Федеральная таможенная служба запретила вывоз из России биообразцов — крови, частиц человеческого тела, которые нужны для проведения за рубежом анализов, подбора доноров для трансплантации и последующего лечения.
"Если вы говорите, что эти образцы вывозятся для того, чтобы оказать людям какую-то помощь, у меня, конечно, возникает вопрос: кому и какую помощь до сих пор оказали? Есть такая статистика? У меня такой статистики нет. И вообще, у меня сомнения, что кому-то оказана какая-то конкретная помощь после вывоза каких-то биоматериалов",— ответил Владимир Путин.
У нас есть своя статистика и у нас нет сомнений, что конкретным людям оказана конкретная помощь. Восемнадцать человек удалось спасти или сейчас спасают врачи благодаря читателям Ъ. Все больные нуждались или нуждаются в трансплантации неродственного (то есть донорского) костного мозга. Этих людей спасли или можно спасти только потому, что образцы их крови были отправлены в Германию в Фонд Стефана Морша. Этот фонд организует поиск доноров в Европейском банке данных, куда входят национальные регистры многих стран. Россия в число этих стран не входит. Потому что в России вообще нет своего банка данных доноров.
Работавшая до сих пор схема проста. Российские онкогематологи из Российской детской клинической больницы (РДКБ) и Клиники трансплантации костного мозга Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени Павлова отправляют в Германию образцы крови наших реципиентов. Там проводится типирование и начинается поиск донора. После того как донор найден, проводится трансплантация костного мозга. Как правило, сейчас такие операции проводятся в России.
Поиск и "активация" доноров стоит €15 тыс. Этим восемнадцати поиск доноров оплатили читатели Ъ и сайта Российского фонда помощи (РФП) www.rusfond.ru.
Бюджетом Российской Федерации расходы на поиск доноров не предусмотрены. А с конца мая Федеральная таможенная служба перестала пропускать за границу образцы биоматериалов — в том числе те самые образцы крови больных людей. Это означает, что поиск новых доноров для новых больных стал невозможен.
1. Катя Горбунова, 17 лет, Республика Марий Эл. В 2002 году — рецидив острого миелобластного лейкоза. Спасение в трансплантации неродственного костного мозга, но в РФ такие пересадки еще не делали. Сделали в Германии за $177 тыс. Росздрав оплатил две трети цены, $59 тыс.— читатели Ъ. Это была одна из первых громких публикаций РФП в ноябре 2002 года. Именно после случая с Катей в Москве заговорили о необходимости оперировать таких детей в России. Тогда и родилась эта схема: в отсутствие собственной донорской базы вывозим образцы крови пациента в Германию, оплачиваем поиск, а дальше дело техники и одного-шести месяцев.
За минувшие пять лет Катя закончила школу с золотой медалью и вот поступает на филфак МГУ. Она свободно говорит на английском, французском и итальянском языках, потрясающе поет и в придачу еще отличный декоратор.
2. Настя Савельева, 14 лет, Тамбовская область. В 2003 году — рецидив острого лимфобластного лейкоза. Донор здорового костного мозга найден в Европе. Пересадка успешно проведена в 2003 году в Москве в РДКБ.
Настя — круглая сирота, ее отчим зарубил ее мать на глазах девочки. Как раз после этого у Насти нашли лейкоз. Но тут ей повезло. Читатели Ъ и сайта www.rusfond.ru оплатили ей поиск донора в Германии, и после пересадки в Москве чужих стволовых клеток у Насти не было ни одного осложнения. Сейчас у девочки новая семья, ее там очень любят и помогают догнать сверстников в школе. Настя любит животных, сейчас она увлечена видеосъемкой лошадей и конных соревнований.
3. Максим Матвеев, 18 лет, Краснодарский край. Острый бифенотипический лейкоз. Поиск донора в Фонде Морша оплачен из "излишков" от сборов для Насти Савельевой. Пересадка выполнена в Москве в РДКБ в 2004 году.
Максим живет сейчас вместе со своими родными в Подмосковье. Идея с переездом поближе к Москве и РДКБ принадлежит маме Максима. Так спокойнее — врачам легче показаться в случае чего. Однако, как рассказывают родные, Максим живет так, словно ничего и не было. "Болеет" автомобилями, гоняет на собственном мотоцикле, поступил в техникум.
4. Вадим Маркунин, 5 лет, Краснодарский край. Апластическая анемия. Поиск донора в Фонде Морша оплачен из "излишков" от сборов для Насти Савельевой. Пересадка выполнена в Москве в РДКБ в 2004 году.
В первый год после трансплантации у Вадика обнаружилась известная реакция "трансплантат против хозяина" в виде небольших кожных осложнений. С ними долго боролись, пришлось даже выехать на дополнительное лечение в Германию, теперь все позади. Вадик чувствует себя хорошо и живет жизнью обычного пятилетнего мальчишки. Разве что раз в полгода с мамой навещает врачей РДКБ.
5. Давид Губайдуллин, 4 года, Башкирия. Хронический миеломонобластный лейкоз. Поиск донора в Фонде Морша оплачен из "излишков" от сборов для Насти Савельевой. Пересадка выполнена в Москве в РДКБ в 2004 году.
У Давида были осложнения в связи с реакцией "трансплантат против хозяина". Врачи говорят, что это вообще-то полезная реакция. Донорские клетки, попав в кровь реципиента, убивают любую недобитую раковую клетку. Но случается, они выходят из-под контроля и начинают громить здоровые клетки. Против такой реакции используют несколько препаратов, в том числе преднизолон, и ребенок полнеет. Но в мае Давид был в РДКБ уже веселый и даже немного похудевший.
6. Игорь Оболенский, 15 лет, Крым, Украина. Апластическая анемия. Поиск донора в Фонде Морша оплачен из "излишков" от сборов для Насти Савельевой. Пересадка выполнена в Москве в РДКБ в 2004 году.
В июле Игорь приедет на обследование в Москву в РДКБ. Как предполагается, приедет на обследование он в последний раз, чтобы окончательно расстаться с лекарствами после трансплантации. Он прекрасно выглядит, никаких осложнений не было. Игорь много времени проводит с младшим братом, гоняет на велосипеде и очень много плавает — на соревнованиях и так, для себя.
7. Сережа Тропин, 5 лет, Тюменская область. Семейный гемофагоцитарный лимфогистицитоз. Поиск донора в Фонде Морша оплачен из "излишков" от сборов для Насти Савельевой. Пересадка выполнена в Москве в РДКБ в 2004 году.
Сережа — второй ребенок в семье с таким наследственным заболеванием. Его старшая сестра погибла, потому что неродственную трансплантацию костного мозга в России еще не делали. В случае с Сережей это была одна из первых удачных пересадок в России при таком диагнозе. Недавно Сережу привозили в РДКБ. У него все в порядке настолько, что он не узнал никого из врачей. А между тем он провел в этой больнице почти полжизни.
8. Миша Водопьянов, 19 лет, Калининградская область. Острый лимфобластный лейкоз. Поиск донора в Фонде Морша оплачен читателями Ъ и сайта www.rusfond.ru. Пересадка выполнена в клинике Хадасса (Израиль) в 2006 году.
Когда Мише нашли донора в Германии, выяснилось: положение его столь тревожно, что лучше бы сделать пересадку в более опытной клинике. Врачи сошлись на том, что лучше всего подойдет клиника Хадасса в Иерусалиме. Читатели Ъ тогда помогли Мише деньгами, операция в январе 2006 года прошла успешно. Сейчас Миша готовится к поступлению в институт и работает в одном из благотворительных фондов Москвы.
9. Сережа Варыгин, 14 лет, Саратовская область. Острый миелобластный лейкоз. Поиск донора в Фонде Морша оплачен читателями Ъ и сайта www.rusfond.ru. Пересадка выполнена в Москве в РДКБ в 2006 году.
Сережа сейчас дома, чувствует себя хорошо, никаких осложнений, но в школу не ходил — был "на домашнем обучении". Особенно налегал на иностранные языки, физику и математику, потому что "остальное малоинтересно". Врачи РДКБ полагают, что уже через несколько месяцев можно будет сказать, что все опасности окончательно позади.
10. Илья Верескун, 3 года, Алтайский край. Острый лимфобластный лейкоз. Поиск донора в Фонде Морша оплачен читателями Ъ и сайта www.rusfond.ru, начат в апреле.
Илья болен лейкозом с декабря 2006 года. В РДКБ его состояние относят к высокой группе риска, он получает необходимую терапию, но вся надежда на трансплантацию. В настоящее время родители, оставив на родственников старшего сына Кирилла, живут с Ильей в Москве. Отец устроился на временную работу, но его зарплаты едва хватает на оплату аренды жилья.
11. Ваня Борис, 8 лет, Томская область. Апластическая анемия. Поиск донора в Фонде Морша оплачен читателями Ъ и сайта www.rusfond.ru и недавно найден.
Хотя донор найден, мама мальчика неожиданно отказалась от трансплантации в России. Врачи РДКБ удивлены, они считают, что это "немотивированный отказ". Тем не менее мама Вани Ольга Булычева сейчас организует сборы $127 тыс. на операцию в клинике Хадасса в Израиле.
12. Артем Таскин, 16 лет, Пензенская область. Мелодиспиастический синдром. Поиск донора в Фонде Морша оплачен читателями Ъ и сайта www.rusfond.ru, и донор для Артема найден. Пересадка состоится в Москве в РДКБ в июле.
Артем в настоящее время дома в Пензе, не хочет видеть никого, даже близких друзей. Он знает, что жизнь зависит от предстоящей операции. Обычно таким больным в его возрасте это хорошо известно. Но у всех разная реакция. Артем очень тяжело переживает ожидание, врачи поговаривают о тяжелой депрессии.
13. Саша Харитонов, 10 лет, Орловская область. Апластическая анемия. Поиск донора в Фонде Морша оплачен читателями Ъ и сайта www.rusfond.ru. Донор для Саши найден. Пересадка состоится в Москве в РДКБ в июне.
Врачи РДКБ полагают, что у Саши приобретенная апластическая анемия сверхтяжелой формы и неизвестного происхождения. По договоренности с Фондом Морша поиск донора для Саши был начат, когда мы только приступили к подготовке публикации о нем. И донор "объявился" как раз, когда деньги были собраны. 14 июня в РДКБ должен быть доставлен контейнер с донорскими стволовыми клетками, в ночь на 15 июня запланирована пересадка.
14. Володя Деев, 16 лет, Тульская область. Острый миелобластный лейкоз. Поиск донора в Фонде Морша оплачен читателями Ъ и сайта www.rusfond.ru и продолжается с марта 2007 года.
Володя — второй и единственный сын у Деевых. Его старший брат заболел в возрасте семи лет и умер, как пишет мама, "из-за не оказанной вовремя медицинской помощи". В 2005 году заболел Володя, в РДКБ его через полгода лечения вывели в ремиссию, мальчик вернулся было домой, но нынче в январе наступил рецидив лейкоза. Теперь одна только химиотерапия не поможет.
15. Юля Урушева, 2 года, Санкт-Петербург. Апластическая анемия. Поиск донора в Фонде Морша оплачен читателями Ъ и сайта www.rusfond.ru, донор найден. Первая трансплантация выполнена в феврале 2007 года в клинике Медицинского университета имени Павлова, Санкт-Петербург.
Та операция прошла успешно, но трансплантат не прижился. В мае проведена повторная пересадка клеток. Пока результатов нет. Однако девочке потребовались дорогостоящие противовирусные и противогрибковые препараты, чтобы бороться с осложнениями. Они куплены на деньги читателей Ъ, девочке стало легче.
16. Светлана Спешилова, 19 лет, Санкт-Петербург. Апластическая анемия. Поиск донора в Фонде Морша оплачен читателями Ъ и сайта www.rusfond.ru и продолжается с апреля 2007 года.
Светлана — студентка Ленинградского электротехнического института. Заболела еще в 2002 году. Теперь это болезнь в тяжелой форме. Сейчас Света находится в горбольнице #31, здесь ей проводят переливания крови. Она каждый месяц на несколько дней ложится в больницу, потому что показатели крови снижаются: падает гемоглобин, уменьшается количество тромбоцитов.
17. Ольга Веселькова, 30 лет, Москва. Острый миелобластный лейкоз. Поиск донора в Фонде Морша оплачен читателями Ъ и сайта www.rusfond.ru, донор найден. Операция готовится в Клинике трансплантации костного мозга Медицинского университета имени Павлова, Санкт-Петербург.
Болезнь обнаружили в 2006 году. В Москве Ольга прошла четыре курса химиотерапии, перенесла их тяжело, были осложнения в виде грибковой инфекции. Сейчас анализы крови нормализовались.
18. Сережа Саламонов, 10 лет, Ленинградская область. Острый лейкобластный лейкоз. Поиск донора в Фонде Морша оплачен читателями Ъ и сайта www.rusfond.ru и продолжается с апреля 2007 года.
Два года назад у Сережи обнаружили лимфогрануломатоз. Его вылечили. Но в ноябре прошлого года он вновь заболел, на этот раз диагноз — острый лейкобластный лейкоз, Т-клеточный вариант. Поскольку у Сережи это второе онкозаболевание, то риск очень высок. Сережа лечится в детской горбольнице #1 Санкт-Петербурга, позади шесть курсов химиотерапии. Но ремиссия наступила позже, чем планировали врачи. Сережу спасет только пересадка донорского костного мозга.