Опорный вопрос
Реабилитация детей не может быть формальной
Русфонд часто помогает семьям, где живут дети с инвалидностью, покупать те или иные технические средства реабилитации (ТСР) — слуховой аппарат, вертикализатор, кресло-коляску, ортез... Обычно речь идет о софинансировании: часть реальной цены ТСР покрывает электронный сертификат (ЭС), выдаваемый семье региональным филиалом Социального фонда России (СФР), а недостающие деньги вносят благотворители. За 2024 год и часть 2025-го Русфонд собрал так около 8 млн руб., закрыв 22 просьбы о помощи. Чаще всего семьи просили помочь с покупкой вертикализаторов, или опор для стояния,— таких просьб было восемь. Но в различных регионах соотношение государственных и благотворительных денег было разным: региональные филиалы Социального фонда покрывали от 10 до 40% реальной цены.
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Татьяна, мама пятилетнего Тимы Дроздова из Воронежа, тоже обратилась в Русфонд с просьбой о покупке вертикализатора. У мальчика ДЦП, ему необходимо стоять с опорой, чтобы избежать возможных осложнений. Однако семье не удалось, несмотря на вписанные в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) точные характеристики вертикализатора, получить в СФР оборудование, которое подошло бы Тиме.
— Государство хотело выдать нам «доску» — так говорит Татьяна о нефункциональной опоре для стояния.
Дроздовы сначала хотели получить ТСР в натуральном виде, потом решили попробовать электронный сертификат. Однако средств, которые были выделены на вертикализатор по сертификату,— чуть больше 20 тыс. руб.— тоже ни на что, кроме «доски», как говорит мама Тимы, не хватило.
Восьмилетнему Олегу Мокееву с ДЦП из Иванова тоже нужен был вертикализатор, его мама Марина обратилась в Русфонд, когда столкнулась с тем, что электронный сертификат покрывал покупку оборудования для мальчика только на 23,5 тыс. руб., хотя нужный ребенку вертикализатор стоит около 200 тыс. руб.
— Мы пытались получить вертикализатор в натуральном виде, однако ничего не вышло: в местном филиале СФР предлагали модель, которая не могла обеспечить Олегу регулируемый упор для коленей и изолированное разведение ног, то есть правильную позу стоя,— говорит Марина.
По документам поставщика модель, которую предлагали Мокеевым, соответствовала характеристикам, указанным у Олега в ИПРА. А на деле не подходила совершенно. Одними и теми же словами врачи называют одно, а поставщики — другое. Мальчику нужен жесткий упор, который может регулироваться, а ему дают вертикализатор с упором в виде тряпичного ремня, который не будет фиксировать ноги ребенка. По документам все сходится, однако в реальности вертикализатор за 23,5 тыс. не годится.
— Это острая и распространенная проблема,— объясняет Оксана Громова, эксперт Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), специалист по техническим средствам реабилитации и мама ребенка с инвалидностью.— Разная стоимость в разных регионах, выдача ненужных ТСР — все это имеет место по многим причинам: из-за недостаточного количества характеристик к опорам для стояния в федеральном законодательстве и в ИПРА, заполненных в местных бюро медико-социальной экспертизы, из-за отсутствия разработанной нормативной базы на уровне регионов, из-за недостаточного уровня компетенций у специалистов СФР.
Дети из Ленинградской области получают сумму в 375 тыс. руб. на вертикализаторы по ЭС. Чтобы этого добиться, Оксана Громова и ее коллеги по ВОРДИ сумели объединить усилия специалистов СФР, здравоохранения и социальной защиты и организовать закупку функциональных ТСР для детей с тяжелыми нарушениями.
Но почему в одном регионе на ТСР дается одна сумма, в другом — другая? Все по закону: как объяснили нам в Социальном фонде России, стоимость изделия определяется на основании последнего исполненного госконтракта на закупку аналогичного ТСР в регионе. То есть покупаем это изделие потому, что раньше такое уже покупали, а не потому, что именно оно нужно.
— Эту проблему совместными усилиями надо решать,— говорит Оксана Громова.— Мы взаимодействуем с профильными специалистами на федеральном уровне и готовим предложения от имени ВОРДИ по дополнению нормативной базы, опираясь на опыт Ленинградской области.