Ответственность победит ВИЧ

ВИЧ — одно из самых известных заболеваний современности, но многие люди до сих пор мало знают о нем. Более того, во всем мире существует огромное количество мифов о ВИЧ-инфекции, что мешает и врачам, и пациентам, которым приходится бороться не только с заболеванием, но и с общественным мнением. Например, многие не понимают пути передачи вируса и избегают коммуникации с людьми с ВИЧ просто так, «на всякий случай». Мало того, мискоммуникация возникает даже между врачами и пациентами — например, они по-разному воспринимают причины отказа от терапии, подход к лечению и сложности, возникающие в процессе лечения. Подробности о барьерах, возникающих в процессе, раскрывают результаты исследования «Терапия ВИЧ-инфекции глазами врачей и пациентов».

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Первые страхи

Существующие мифы в первую очередь являются следствием непонимания разницы между ВИЧ и СПИДом. СПИД — последняя стадия ВИЧ, когда иммунная система организма разрушена и у него нет сил сопротивляться заболеваниям и инфекциям. «ВИЧ — это вирус, который поражает клетки иммунной системы. Он передается тремя путями: через кровь, при незащищенном половом контакте и от мамы к ребенку во время беременности, родов или кормления грудью,— рассказывает к.м.н., председатель правления Новосибирской региональной общественной организации "Гуманитарный проект" Денис Камалдинов.— ВИЧ — это хроническое, контролируемое заболевание, с которым люди живут долго и полноценно, если ежедневно принимают терапию».

Самое сложное для человека с ВИЧ-инфекцией — встретиться с этим фактом лицом к лицу. Согласно данным исследования «Терапия ВИЧ-инфекции глазами врачей и пациентов», чаще всего пациенты узнают о наличии вируса при госпитализации, обращении в лаборатории и СПИД-центры. Выявляют ВИЧ-инфекцию у женщин в женских консультациях и даже в роддомах.

Ранняя диагностика важна для лечения хронических заболеваний: она позволяет своевременно принять меры по контролю вируса, избежать осложнений, при необходимости скорректировать образ жизни. Современное тестирование вполне доступно: сдать кровь на ВИЧ можно в поликлинике, СПИД-центре, сделать экспресс-тест в тест-мобиле или в низкопороговых сервисах на базе НКО. Во многих регионах работают мобильные пункты тестирования.

В рамках проведенного исследования было выявлено, что у большинства пациентов (42,1%) от первого положительного теста до посещения СПИД-центра уходит менее одной недели, 19,8% получивших положительный тест обращаются в СПИД-центры в период от одного до трех месяцев, а у 32,4% этот процесс занимает три-шесть месяцев. Причина откладывания — страхи и мифы, которые бродят вокруг ВИЧ-инфекции. Например, 61,8% не верят в диагноз и стараются получить дополнительную диагностику. Еще часть (48,2%) чувствуют себя хорошо и не считают необходимым лечение. Часть опрошенных указывают в качестве причин желание вылечить другие заболевания, подготовиться морально, проблемы с близкими. Объединяет все это один мотив — страх перед будущим.

Время лечиться

Сегодня людям, у которых выявили ВИЧ-инфекцию, антиретровирусная терапия назначается пожизненно. Привыкнуть к этому непросто, даже учитывая, что обследования и лекарства в центрах СПИДа предоставляются бесплатно.

«Задержка начала терапии чаще всего связана с психологическим состоянием пациента,— указывает д.м.н., начмед Санкт-Петербургского Центра СПИДа Наталия Сизова,— он не верит полученному положительному анализу, обследуется снова, ищет платного врача, который обещает его вылечить нетрадиционными методами и так далее». Часто после обследования анализ приходит с задержкой и пациент не узнает о диагнозе. При посещении центров СПИДа человек рискует столкнуться с очередями, некорректным обращением, из-за чего может уйти и отказаться от лечения. Впрочем, в 90,4% случаев пациенты оценивают первый визит в СПИД-центр удовлетворительно.

Не менее важным процессом является смена терапии. Врачи отмечают, что это происходит из-за побочных эффектов лекарств, когда лечение перестало работать, либо возникли проблемы со здоровьем, несовместимые с прописанными препаратами. Пациенты добавляют в перечень причин отсутствие или дороговизну препаратов и желание уменьшить число принимаемых ежедневно лекарств.

Согласно указанному выше исследованию, по мнению врачей, лишь 65,6% пациентов принимают диагноз и адаптируются к нему. В числе сложностей — психологические барьеры при осознании, что теперь придется всю жизнь жить с хроническим заболеванием и постоянно принимать терапию, негативное отношение близких и общества (79% пациентов), а также необходимость корректировать образ жизни. При этом стигму вокруг заболевания врачи оценивают как более значимую проблему (60,3% врачей против 48,1% пациентов) по сравнению с пациентами, принимавшими участие в опросе.

Возникают сложности и с периодичностью приема терапии. По мнению врачей, основные причины — побочные явления от препаратов, вредные привычки, неудобный порядок приема таблеток и усталость от терапии. Сами пациенты указывают на забывчивость и нехватку времени. «Адаптация к диагнозу бывает разной,— отмечает Наталия Сизова.— Лучше адаптируются те, у кого есть психологическая поддержка близких. Очень плохо адаптируются люди, которые скрывают диагноз — такие пациенты, как правило, годами находятся в глубокой депрессии».

Требуются знания

Вопрос доверия к терапии остро стоит во всех сферах, не только для ВИЧ-позитивных. Как показывают результаты исследования, пациенты в основном полагаются на мнение лечащего врача, но также ищут информацию в интернете, общаются с другими пациентами. «Врачи ориентируются на профессиональные ресурсы — клинические рекомендации и конференции. Вопросы, которые задают пациенты, разные,— говорит Наталия Сизова.— Когда пациент только узнает о диагнозе, его интересуют сроки жизни, насколько он опасен для окружающих, как посещать другие медицинские учреждения, можно ли излечиться полностью и так далее. Пациенты, которые достаточно давно лечатся, в основном интересуются новыми препаратами, схемами и подходами».

В целом задача и врача, и пациента — сделать коммуникацию более понятной и доступной. «Нужен переход от модели общения "врач—пациент" к коллегиальной и пациентоцентричной, когда пациент получает от врача достаточную информацию на доступном языке о своем состоянии здоровья, комментарии по результатам диагностики, вариантах лечения, прогнозах,— говорит Денис Камалдинов.— Чаще всего пациент читает, готовится к приему не для того, чтобы досаждать врачу, а потому что ему страшно».

Оптимальное лечение

Большую роль в процессе терапии играют ожидания — от того, как будет происходить лечение, выстроен диалог с врачом, зависит его эффективность. Сегодня врачи надеются на снижение вирусной нагрузки, на то, что пациенты будут ежедневно принимать препараты, которые, в свою очередь, повлияют на лечение заболевания. Пациенты же рассчитывают, что лекарства хорошо восстановят иммунитет, не будет перебоев с выдачей препаратов, а переносимость терапии будет на высоком уровне.

К сожалению, часто все происходит совсем не так. «То, что для врача ясно, для пациента, особенно при постановке диагноза, страшно и непонятно. Негативный опыт обращения в больницу может быть причиной нежелания пациентов обращаться за помощью, выполнять рекомендации»,— говорит Денис Камалдинов. «Проблема крупных городов,— добавляет Наталия Сизова,— большая загруженность врача-инфекциониста. Врач-инфекционист, как правило, ведет по 1,5–2 тыс. пациентов, хотя нормы 500, и у него нет времени на длительные разговоры».

Сложность в том, объясняет врач, что пациенты не стремятся брать ответственность за здоровье, у них бывает множество вредных привычек, которые они не оставляют даже при прогрессировании болезни. Более того, многие считают, что проблемы у них возникают именно из-за терапии. Если же пациент бросает лечиться, вирус начинает активно размножаться в организме.

Поэтому эмоциональное благополучие — важнейший аспект лечения ВИЧ, и большую роль в этом вопросе играет коммуникация с врачом. «Человеку требуется не только доступ к лекарствам и обследованиям, но и информация о том, что это лечение помогает, что оно безопасное, а также желание сохранить здоровье,— говорит Денис Камалдинов.— Важно, чтобы и пациент, и врач были мотивированы на продуктивный диалог».

Для сокращения разрыва между ожиданиями врачей и пациентов очень важно налаживать диалог пациентов, врачей и других медицинских специалистов. Лечащий врач в СПИД-центре для пациентов становится условно «семейным доктором». Он надолго, на всю жизнь, поэтому и пациентам также нужно учиться разговаривать на приеме так, чтобы успеть задать вопросы, уточнить непонятное, поделиться трудностями и, по возможности, найти решение.

Анна Королева