Право голоса
Неговорящего ребенка нужно понять, и этому можно научиться
Дети с особенностями развития — расстройством аутистического спектра (РАС), детским церебральным параличом, генетическими синдромами — иногда не могут в силу тяжести состояния выразить себя словами, вербально. Для них (и для взрослых, потерявших речь из-за травмы или болезни) в мире существуют средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) — от жестов и мимики до карточек с символами и высокотехнологичных устройств, считывающих движения глаз. В нашей стране, по экспертным оценкам, в АДК нуждается более миллиона человек. При этом использование технологии пока не стало распространенной практикой, но в 2024 году была принята государственная концепция развития системы АДК в России до 2030-го. А санкт-петербургская НКО «Социальная школа Каритас» (СШК) при поддержке ведущих российских грантодающих фондов уже 13 лет помогает семьям с неговорящими детьми и взрослыми наладить общение посредством АДК и делится своим опытом и знаниями, обучая квалифицированных специалистов, проводя научно-практические конференции, создавая методические материалы и специальные ресурсы для всех заинтересованных.
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Порой восьмилетний Сережа Соколов из Петербурга не хочет идти по утрам в школу. Тогда он говорит маме Олесе: «Выбираю театр». Но мама непреклонна: «Ты идешь в школу». Сережа смиряется, но маму поправляет: не «идешь», а «едешь» — так правильно, потому что до школы нужно добираться на автобусе.
Ну что тут такого, кажется: мальчик, конечно, молодец, подбирает точные слова, чтобы выразить мысль, так могут все восьмилетние дети. Не все: у Сережи — РАС, и еще год назад он не мог объяснить маме, чего хочет. Сережа не говорит. Год назад он и в школу не ходил — никто не понимал мальчика, который расстраивался из-за этого до истерик. Сейчас Сережа может говорить с окружающими с помощью коммуникативных таблиц и книг для общения, а также планшета со специальной программой. Он может объяснять маме, чего хочет или нет — котлету или в театр вместо овсянки и школы. Он может рассказать, составляя, то есть моделируя, предложения с помощью специальных символов, что нового узнал в школе.
Десятилетняя Лиза Кадцина из Перми тоже не говорит — тяжелые множественные нарушения. И врачи не знают, заговорит ли девочка когда-нибудь. Полгода назад Лизу даже мама Елена, которая рядом с дочкой всегда, не в силах была понять, из-за этого девочка так переживала, что кусала ладонь. На память осталась мозоль, но она уже исчезает. Лиза учится выражать себя с помощью АДК — коммуникативных таблиц и книг.
На днях Лиза, как и Сережа Соколов, собиралась в школу — и замешкалась. Раньше заминка могла бы привести к слезам: маме долго пришлось бы догадываться, почему дочь упорно возвращается из прихожей в детскую, отказываясь выходить. Теперь Лиза просто объяснила, показав на картинку с символом, что хочет взять с собой игрушку.
Олеся Соколова и Елена Кадцина нашли помощь для своих детей сами. Сами обратились в «Социальную школу Каритас», оставив заявки. Здесь семьи взяли на сопровождение — и теперь Сережа из Петербурга и Лиза из Перми могут общаться с миром, развивая этот навык с помощью родителей и специалистов.
Ежегодно более 200 семей со всей страны обращаются в СШК, чтобы понять и услышать своих неговорящих детей. Сотрудники комплексно сопровождают семьи на пути освоения АДК — очно (в открытом в 2023 году Центре альтернативной и дополнительной коммуникации на Большой Подьяческой, 18, в Петербурге) и онлайн. В Перми, например, Кадцины не смогли найти квалифицированных специалистов по АДК в реабилитационных и образовательных госучреждениях, а платные занятия для семьи неподъемны. Бесплатно и эффективно Лизу и ее маму общению друг с другом обучают в СШК.
— «Социальная школа Каритас» обучает специалистов в сфере помощи людям с теми или иными особенностями развития 20 лет,— говорит руководитель СШК Ольга Лотош.— С 2012-го мы планомерно стали развивать подготовку кадров для работы с технологией АДК. Уже более 900 специалистов прошли наши курсы повышения квалификации за все время.
Специалистами в области АДК становятся психологи, педагоги, дефектологи, логопеды, тьюторы — в общем, люди, которые профессионально соприкасаются с неговорящими детьми и взрослыми. И конечно, мамы и папы, потому что без включенности родителей в общение с помощью средств АДК ребенок на научится «говорить» так, как мог бы.
— Альтернативная и дополнительная коммуникация — система, позволяющая человеку общаться, вступать в диалог с окружающими ежедневно, делать выбор. Именно для этого она была создана,— говорит Ирина Текоцкая, координатор программ АДК «Социальной школы Каритас», АДК-специалист, эрготерапевт.
Людям, далеким от АДК, может казаться, что если ребенок с особенностями развития не говорит привычным способом, то и не понимает ничего. Однако это не так: если человек не говорит — это не значит, что он не понимает чего-то или ему нечего сказать. Пользователи АДК чувствуют, думают, мечтают — и говорят на своем языке, который стоит освоить, чтобы их понимать.
— У каждого человека должен быть способ общаться,— говорит Ольга Лотош.— Мы обязаны обеспечить людей правом на голос, чтобы каждый был услышан, понят и мог влиять на свою жизнь.
весь сюжет