Девочке двенадцать лет. У нее саркома Юинга, рак почки. Шестеро из десяти детей, больных этой саркомой, выживают и выздоравливают. Нужна химиотерапия, лучевая терапия и опять химиотерапия — высокие дозы. Препараты бесплатно предоставляет государство, рассчитывая, что ребенок перенесет химиотерапию без осложнений. Но никогда ни один ребенок без осложнений химиотерапию не проходил. Лечение уже началось, осложнения вот-вот начнутся, а денег на антибиотики нет.
Когда Хатии было десять месяцев, ее родители бежали из воюющей Абхазии в Саратов. Казалось бы, достаточно уже несчастий для одной маленькой девочки. Она жила в Саратове, ходила в школу и играла в любительских детских спектаклях. Я спрашиваю:
— Кого ты играла?
Хатия лежит на больничной кровати, очень худенькая. Ей делают новый курс химиотерапии, и она пятый день совсем не может из-за химиотерапии есть. И говорит очень тихо.
— Кого ты играла? Я не расслышал.
— Все главные роли. Муху-Цокотуху, Колобка и Репку. И Золушку,— у девочки загораются вдруг глаза.— Когда я играла Золушку, у меня сначала был такой рабочий комбинезон, а в конце спектакля — платье.
— Как у принцессы?
— Я же и была принцессой. Чего вы смеетесь?
— Я представил себе, как ты играла Колобка.
— А что? У меня был такой костюм!
Девочка смотрит на свои руки и на свой почти касающийся позвоночника живот и тоже улыбается. Действительно, трудно представить себе, чтобы колобок был такой тонкий, как тростинка.
В мае у Хатии заболела поясница. Девочку повезли на обследование в районную больницу. На УЗИ отчетливо была видна опухоль между почкой и позвоночником. В июне Хатию привезли в онкоцентр на Каширке и сделали ей небольшую операцию, чтобы установить диагноз. Часть опухоли удалили, но такая саркома лечится химиотерапией. Девочка уже совсем было оправилась от операции, стала ходить по палате и в больничную игровую комнату, где можно играть в компьютерную игру Empire Earth. Врачи успокаивали маму, что вот-вот уже начнут химиотерапию и остановят болезнь, пока та не приняла наиболее грозных своих и мучительных форм. Но начать химиотерапию не успели.
На десятый день после операции мама ушла поговорить с врачом, и девочка осталась в палате одна. Ей было скучно, она решила встать и пойти играть в Empire Earth. Хатия поднялась с постели, но ноги не стали слушаться ее, и девочка упала на пол. Она рассказывает:
— Странное такое чувство. Я вроде бы хочу стоять и даже знаю, как это делается, но ноги подкашиваются.
— Ты не смогла сама встать? Лежала на полу и ждала маму? Или кричала?
— Нет, я сама забралась на постель. Отдохнула немножко и попыталась встать снова. И снова упала. Я не могла сначала поверить, что не умею стоять.
В течение пары дней с того случая Хатия разучилась не только ходить, но и лежать, и спать. Она целыми днями сидела в инвалидном кресле. Сидеть ей было не так больно, как лежать. На ночь кресло подвозили к кровати. Хатия могла откинуться на подушки, но не могла уснуть от боли. Наркотики не помогали. Девочка кричала: "Сделайте мне общий наркоз, чтобы я заснула хоть на несколько минут!"
Ей начали химиотерапию. После первого курса боли немного отступили. Девочка научилась лежать, правда, не больше десяти минут в одной позе. Каждые десять минут мама должна была перевернуть дочку, и девочке было больно, когда мама прикасалась к ней.
После второго курса химиотерапии Хатия научилась лежать самостоятельно, сидеть и даже ходить, опираясь о металлические ходунки. Сейчас Хатия проходит третий курс химии и пишет школьным друзьям и приятелям по театральной студии: "Может быть, меня выпишут к Новому году или сразу после Нового года".
А доктор говорит мне:
— Пойдемте в ординаторскую.
Там, в ординаторской, доктор рассказывает, что химиотерапия, особенно последний высокодозный ее курс, настолько ослабляет организм ребенка, что сепсис может начаться от чего угодно. Доктор рассказывает, что так или иначе осложнения после химиотерапии бывают обязательно, и те 40% детей, которые умирают от саркомы, умирают на самом деле от осложнений. Доктор говорит:
— Знаете, есть такой приказ Министерства здравоохранения номер 220. По этому приказу на лечение этой девочки у нас есть, кажется, 70 тыс. рублей. Теоретически этих денег должно хватить на химиотерапию, если только девочка не поймает сепсис. А она почти наверняка...
— Поймает сепсис? — переспрашиваю я.
— Ну да, вирусы, бактерии, грибы. Заражение. Если она поймает сепсис, нам понадобится антибиотик меронем сразу на 20 тыс. И еще много чего понадобится, потому что...
— У вас нет этого антибиотика? — спрашиваю.
Доктор молчит.
— И взять неоткуда?
— Бесплатно неоткуда.