У семилетней Насти Бояринцевой синдром Мебиуса. Паралич лица, другими словами. Она не может толком глотать, жевать моргать, внятно говорить, улыбаться. У нее неправильно растут зубы, челюсти и скулы. Очень скоро лицо девочки оплывет вниз безвольными складками, если только хирурги не пустят новый нерв от спинного мозга к мышцам лица.
Настя живет в Воронеже. Я приезжаю очень рано утром, девочка не выспалась и зевала бы во весь рот, если бы умела зевать. Она угощает меня чаем. У нее к чаю вкусный торт, но каждый кусочек, чтобы прожевать и проглотить, Настя подталкивает пальцем сквозь щеки. Иногда мама берет Настю за подбородок и двигает подбородок вверх-вниз. Вот так и жуем. Чай стоит перед Настей в чашке, но девочка его не пьет. Ей легче пить из бутылки, просто заливая жидкость в горло.
Я не понимаю половины слов, которые Настя говорит, но девочка все время болтает. Быстрее, чем экзотическим Настиным способом можно проглотить кусок торта, девочка рассказывает мне про космических человечков Фога, Дубля, Вулкана и Аквамуса, которые путешествуют по картонной игре, причем выигрывает тот человечек, который придет к финишу последним. Еще Настя рассказывает про телеканал СТС, населенный неизвестным мне персонажем по имени Соникс, если я правильно разобрал Настину дикцию. Еще Настя читает мне стишки собственного сочинения: "На машине сидит птица, из машины гвоздь торчит, этот гвоздь на самом деле спица,— маленькая импровизаторша на секунду задумывается,— если дальше не придумала — молчи".
Настина мама смеется. Она говорит:
— Я представляю себе, как после операции ты будешь есть две недели через трубочку. Но как ты будешь молчать две недели?
— Офе афе уну аша оча,— отвечает Настя. За час общения с нею я уже научился понимать, что фраза значит: "Очень даже буду молчать молча".
Настина мама смеется:
— Ты совсем не стараешься говорить внятно. Дядя Валера ничего не понимает.
— Понимаю,— возражаю я.
— Сараи (стараюсь),— возражает Настя.
Она шутит, но не улыбается. Когда придет наш фотограф, она будет растягивать пальцами уголки губ, чтобы получилась улыбка. Она смеется, но горлом, а не ртом. Она берет меня за руку и ведет по крохотной двухкомнатной квартире показывать фарфоровую куклу, в которую нельзя играть, потому что у куклы разобьется голова. Еще она показывает мне собаку Джесю, которая заперта в маленькой комнате, чтобы не воровала еду со стола. Мы с Настей тайно относим собаке горсть еды. Мы немножко играем в фарфоровую куклу.
— Ыся айо тао уя а детаю ащау (мы сейчас с тобой пойдем гулять на детскую площадку),— говорит Настя, заранее уверенная, что детская площадка мне очень понравится, и плюхается посреди коридора надевать сандалии.
Пока Настя обувается, Настина мама рассказывает. Как метались и отводили глаза акушеры в родильном зале. Как ребенка не показали и унесли. Как на второй день пришла педиатр и уговаривала от ребенка отказаться. Как на пятый день ребенка, наконец, разрешили навестить: в реанимации под капельницей и с зондом во рту. Как в месяц от рождения ночью у Насти вдруг остановилось дыхание, и мама почувствовала это во сне и проснулась. И с тех пор поняла, что спать вообще нельзя. И не спит иначе как вполглаза, семь лет каждый день продолжая бороться с болезнью, которой в мире болеет человек четыреста и которую в России ни один врач не видел.
Настина мама выучила английский, чтобы узнать про синдром Мебиуса, сама отыскала в интернете сообщество людей, у которых дети болеют этой болезнью, разослала тысячи запросов и объявлений, нашла клинику в Штатах, клинику в Канаде. И клинику в Ярославле.
В Ярославле есть хирург, стажировавшийся в Америке и оперировавший там детей с синдромом Мебиуса. Нерв из Настиного бедра будет пришит (понятия не имею, как это возможно) к спинному мозгу с одной стороны и мышцам лица с другой стороны. Это три десятичасовые операции. На первую и самую сложную приедет знаменитый американский доктор, учитель ярославского хирурга.
Все, Настя обута. Мы вприпрыжку идем на детскую площадку, качаемся на качелях, горланим импровизированные стихи, лазаем по кольцам и лестницам. В моем блокноте Настя рисует мне картинку: детская площадка, на площадке Настя, собака Джеся, мама и я. Мне в качестве бонуса Настя пририсовывает к ногам роликовые коньки. Я на Настиной картинке улыбаюсь. Мама — улыбается. Собака Джеся — улыбается. Солнце над головой — улыбается. Облака — улыбаются. Улыбаются даже роликовые коньки, черт бы их побрал. Не улыбается только Настя. Не умеет.
Когда я уезжаю, девочка дарит мне пластмассовый игрушечный торт и говорит:
— Апая!
Догадываетесь, что это значит? На память.