«Я пробыла в этой больнице только два дня, и мое человеческое достоинство было растоптано»
Как взаимная поддержка помогает людям с биполярным расстройством и депрессией
Директор Центра системной поддержки для людей с психическими расстройствами и их близких «Как ты» Алёна Шибаршина рассказала спецкору «Ъ» Ольге Алленовой, что такое группы взаимопомощи для людей с биполярным аффективным расстройством (БАР), почему депрессия может быть симптомом БАР и чем грозит болезнь, если не обращаться за помощью.
Фото: АНО «Как ты»
Фото: АНО «Как ты»
«Депрессия — это бессменный спутник человека с биполярным расстройством»
— Ваша служба помощи начиналась с волонтерского проекта. Почему вы решили помогать людям с биполярным расстройством и депрессией?
— Все началось с группы равной поддержки для людей с биполярным расстройством в Москве. В 2018 году мне поставили биполярное расстройство, я начала лечение и стала изучать информацию о БАР и о том, как с ним жить. Так я узнала о группах равной поддержки и в 2019 году начала вести такую группу сама. И у меня, и у участников было очень много вопросов: сколько нужно времени на подбор терапии, как справляться с определенными сложностями в жизни, адаптироваться к новой реальности, в которой нужно менять привычный образ жизни. Мне, например, пришлось пересмотреть его полностью: я не смогла больше работать в той сфере, в которой работала раньше, потому что постоянная высокая нагрузка плохо сказывалась на моем состоянии.
А сейчас у нас есть группы равной поддержки для людей с биполярным расстройством в Москве, Новосибирске, Воронеже и Екатеринбурге, а также онлайн. Есть группа для людей с депрессией в Екатеринбурге, онлайн-группа для людей с тревожными расстройствами и ОКР (обсессивно-компульсивное расстройство.— «Ъ»), группы для людей с расстройством пищевого поведения, а также группа для близких людей с расстройствами пищевого поведения и группа для близких людей с БАР.
Когда я начала вести группу, то активно рассказывала о ней, размещала приглашения в пабликах, в которых обсуждают ментальную тематику, и о нас узнало много людей.
Со временем мне начали писать другие активисты с просьбой поделиться опытом: как открыть группу, как ее вести, в чем особенности такой работы. Я стала консультировать людей, и некоторые из них захотели присоединиться ко мне, так как моя группа «Воскресный БАР» со временем стала чем-то вроде бренда с хорошей репутацией.
Так появились группы равной поддержки в других городах и регулярные онлайн-встречи. Потом к нам начали обращаться люди и с другими расстройствами, самые активные присоединились к нашей команде. В 2020 году мы с директором АНО «Партнерство равных» Настей Петровой разработали тренинг для желающих стать ведущими группы равной поддержки, на этот тренинг стали приходить люди с разными расстройствами, и с тех пор группы равной поддержки в русскоязычном пространстве очень сильно разрослись. И это хорошо.
— Что такое группы равной поддержки? Чем они важны? Понятно, что важна медикаментозная терапия, важна психотерапия, когда человек работает один на один с психологом или с психотерапевтом. А группы равной поддержки ведут не психологи, не специалисты, а люди с таким же заболеванием, как и у посетителей группы. Какая польза от такого общения?
— Группы равной поддержки — это очень хорошее дополнение к лечению. В первую очередь, конечно, нужна лекарственная терапия, если она показана, а также психотерапия, а дальше возможны дополнения — например, в виде прохождения тренинга навыков регуляции эмоций или группы равной поддержки.
У групп взаимопомощи низкий порог входа (то есть обратиться туда легко, примут любого.— «Ъ»). Многие люди боятся идти к специалистам, даже к психологам, из-за множества предрассудков, которые сложились в обществе по поводу психических расстройств. В группу равных прийти проще, здесь горизонтальная система общения, нет кого-то главного и нет кого-то, кто лучше всех все знает. Многих людей это расслабляет, им проще общаться на равных. Главная цель этих групп — обмен опытом и взаимная поддержка. Специалист может рассказать, как лечить заболевание, как пить таблетки, но он не знает, через что проходит человек, как он ощущает себя, в какие ситуации попадает. Люди, которые столкнулись с таким же диагнозом, могут многое рассказать. Они могут рассказать о том, как они для себя решили вопрос с работой, пришлось ли им менять сферу деятельности, пришлось ли как-то подстраиваться? Что им помогает оставаться продуктивными? Что они считают для себя лучшим вариантом — фриланс или работу в офисе? Люди обмениваются опытом и в результате могут сделать для себя какие-то выводы. Советы в группах запрещены, но, слушая истории других, ты для себя сможешь нащупать какие-то варианты поступков и моделей поведения. Очень важна взаимная поддержка, потому что, даже если твои близкие тебя поддерживают и готовы помогать, они все равно не понимают, через что ты проходишь, они не знают, что ты чувствуешь в депрессии, они не знают, каково это, когда у тебя, например, гипомания. А люди, которые через то же самое проходят, тебя поймут.
— Насколько я знаю, группы равной поддержки на Западе входят в протокол лечения, это так?
— Да. На Западе существуют группы равной поддержки по самым разным заболеваниям. Если не ошибаюсь, все началось с ВИЧ, такие группы появились в конце 1980-х — начале 1990-х годов. Во многих странах ведущие таких групп и равные консультанты — это полноценная профессия, и они работают при больницах.
— А у нас в стране такие группы есть только у некоммерческих организаций, НКО?
— Да, но и в России становится все больше групп равной поддержки по разным заболеваниям — например, в сфере онкологии, в сфере ВИЧ.
В онкосфере фонды начали сотрудничать с клиниками и обучать на их базе равных консультантов. То есть эта сфера развивается. Но вырастает она из волонтерства — люди решают помочь другим, а также, благодаря этим группам, и самим себе.
— Как вы сами попали в такую группу?
— Узнав о своем диагнозе, я стала изучать, как вообще это лечится, что мне делать. Я читала разную литературу. О психическим здоровье в России еще пять лет назад говорили очень мало, а если и говорили, то только в общих чертах, и в основном о депрессии. Но так получилось, что именно пациенты с биполярным расстройством очень хорошо самоорганизовались. Есть такая писательница Маша Пушкина, она написала несколько книг о биполярном расстройстве, и первая ее книга была с рассказами людей об их опыте, о том, как им живется. Она создала пациентское сообщество, у которого были просветительские цели. Я изучила, что там пишут, прочитала Машину книгу, автобиографическую книгу Кей Джеймисон — американского психиатра, у которой диагностировали биполярное расстройство. Я узнала о группах равной поддержки, стала изучать, что это такое, выяснила, что в Москве есть такая группа, захотела в нее пойти, но оказалось, что встречи больше не проводятся. Я решила, что надо брать дело в свои руки, договорилась с предыдущей ведущей, начала вести аккаунты группы в разных соцсетях и развивать их.
— У вас нет медицинского или психологического образования, но вы, как человек, страдающий биполярным расстройством, можете консультировать других людей, которые только узнали о своем диагнозе? Я правильно понимаю смысл вашей работы?
— Ведущий группы не может давать профессиональные консультации, заменять врача или психолога, в группах равной поддержки происходит обмен опытом. Конечно, важно, чтобы ведущий был подготовлен. Есть несколько условий, при соблюдении которых можно вести группу: ведущий сам должен быть в терапии, он должен быть в стабильном состоянии, наблюдаться у своего специалиста (психиатра или психотерапевта), либо должен обращаться к психотерапевту, как только обостряется состояние. Группы часто эмоционально затратны, на них могут обсуждаться тяжелые темы, которые способны триггерить самого ведущего, и ему нужно уметь вовремя обратиться за помощью и восстановиться, чтобы не уйти в депрессию или в манию. Кроме того, важно находиться в кругу единомышленников, чтобы было с кем обсудить свою работу, важны интервизии — это встречи ведущих групп равной поддержки, которые тоже на равных обсуждают свой опыт, переживания, сложные ситуации на встречах, могут оказать друг другу моральную поддержку. Следует посещать и супервизии — это встречи со специалистами, психологами, на них ведущий может обсудить сложности в ведении группы и понять, как улучшить свои компетенции. У наших ведущих, например, был такой запрос: как корректно отказывать людям. В группу обращаются разные люди, но мы принимаем тех, у кого уже диагностировано заболевание. Однако иногда человек пишет: «У меня есть такие-то признаки, я хочу к вам».
Мы отвечаем, что группа — это лишь дополнение к лечению и что сначала ему нужно обратиться к специалисту, а потом уже можно прийти к нам.
Но бывает, что человек начинает уговаривать принять его, может проявить агрессию, и ведущим довольно сложно в такой ситуации. На супервизии с психологом мы разбирали, как корректнее об этом говорить, как реагировать, если участник повел себя неадекватно или агрессивно. И поэтому очень хорошо, когда ведущий находится в сообществе единомышленников. Все наши ведущие, их 25 человек, объединены в нашем центре, у нас есть общий чат, где они общаются, делятся тем, как прошли встречи, задают друг другу вопросы, выражают поддержку. Мы также отправляем наших ведущих на обучение. Наши ведущие не находятся наедине с проблемами группы. Когда ты один, велик риск, что ты это все бросишь или что тебе это навредит, потому что одному довольно сложно, можно выгореть. А если ведущий ушел в депрессию, то все, группа разваливается.
— Кто следит за тем, чтобы ведущий был в нормальном состоянии, принимал таблетки, проходил терапию?
— У нас есть координатор групп равной поддержки, и она регулярно общается с ведущими. Мы проводим интервизии и супервизии — в том числе для того чтобы понять, что ведущие в стабильном состоянии. Мы можем видеть, кто как себя чувствует. Понятно, что человек может чего-то не сказать, но если мы увидим, что в его поведении есть что-то странное, то мы с ним это обсудим и поймем, как он себя чувствует, не нужен ли ему перерыв. Наши ведущие достаточно ответственные, они понимают, зачем все это делают. И понимают свою ответственность перед участниками группы. Поэтому они обычно сами говорят: «Я не в ресурсе, мне нужен перерыв». И возвращаются, когда снова готовы проводить встречи.
— Почему биполярное расстройство и депрессия часто соседствуют?
— Потому что биполярное расстройство предполагает чередование фаз, и одна из этих фаз — депрессивная. Например, при биполярном расстройстве второго типа депрессивные фазы превалируют. У меня как раз второй тип, и, когда у меня еще не было соответствующего лечения, моя депрессия могла длиться до года. Потом она проходила, но через какое-то время снова возвращалась. И поскольку депрессия — это бессменный спутник человека с биполярным расстройством, мы очень много знаем об этой теме.
«Иногда это лечение на всю жизнь»
— Можете рассказать, как проявляется депрессия при биполярном расстройстве?
— Депрессии бывают разными — легкими, средними, тяжелыми. И даже один и тот же человек, находясь в состоянии депрессии, может чувствовать себя по-разному. Иногда это просто постоянная усталость, отсутствие интереса к чему бы то ни было, даже к тому, что раньше было интересно. Появляется ощущение, как будто я заболела, постоянная слабость, иногда даже температура незначительно повышается. В таком состоянии вообще сложно что-то делать.
А тяжелая депрессия — это когда просто нет физических сил, чтобы даже говорить или встать и дойти до туалета. И если ты раз в неделю моешь голову, то это уже подвиг. Это такая депрессия, которая сказывается на физических силах.
Все это сопровождается неприятными мыслями о собственной никчемности, о том, что все вообще плохо — и у меня лично, и в мире. И суицидальные мысли тоже бывают. В общем, ничего приятного. Я рада, что со мной такого давно не происходит, и, надеюсь, больше не произойдет.
— Если человек наблюдает у себя симптомы, которые вы перечислили, ему надо обратиться за помощью к врачу?
— Конечно. Существует такой инструмент — шкала Бека, это шкала депрессии, и шкала Альтмана, это шкала гипомании, и себя можно по ним проверять. Многие люди с биполярным расстройством прямо держат под рукой эти шкалы, и, если вдруг чувствуют себя как-то не так, тут же по ним проверяются. Еще некоторые люди создают свои чек-листы — у каждого из нас есть свои особенности, в том числе в проявлении болезни. Понятно, что есть общие признаки депрессии — заторможенность, усталость, но у каждого есть и какие-то свои индивидуальные проявления болезни — например, если человек любит делать сториз в соцсетях, а тут вдруг у него нет желания, он неделями-месяцами ничего не постит, то это для него явный признак того, что надо проверить свое психическое здоровье.
— Вы упомянули второй тип биполярного расстройства — а всего их сколько?
— Считается, что есть два типа. При первом типе превалируют гипомания и мании, а депрессии короткие и бывают редко. А при втором типе у человека превалирует депрессия, и эти фазы обычно довольно длинные, случаются всплески гипомании и редко — мании.
— Что такое мания и гипомания?
— При мании человек ведет себя очевидно неадекватно,— например, кредитов набрал, стал слишком агрессивным, какие-то у него странные, нетипичные мысли появились. А гипомания — это еще не мания, но уже не норма. Например, человек может стать слишком раздражительным или слишком рассеянным, не способен сосредоточиться на одном деле, может быть слишком веселым, а может быть слишком нервным. У него возникает слишком много идей, он за все берется, но в итоге не может сосредоточиться и ни одну идею нормально реализовать не может. Либо, наоборот, у него в состоянии гипомании все прекрасно получается, но если не погасить эту фазу, то потом человека перекинет в депрессию. Потому что организм пытается компенсировать такие состояния — он как бы нажимает на рубильник, чтобы человек не сделал чего-то опасного для себя,— и так человек попадает в депрессию. Чаще всего, когда человек в гипомании или в мании, он может работать над какими-то новыми проектами, отправиться в путешествие или решить, что ему срочно нужно куда-то переехать, а потом он оказывается в депрессии и не понимает, как со всем этим разбираться. И от этого депрессия может стать еще тяжелее: человек в депрессии и ничего не может сделать, а у него кредит на миллионы. К сожалению, это очень часто происходит с людьми с биполярным расстройством, если они не подходят к лечению ответственно и не наблюдаются у специалистов регулярно.
— А лечение при биполярном расстройстве — медикаментозное?
— Первичное — медикаментозное. Это хроническое заболевание, поэтому обязательно принимать медикаменты, которые назначил врач.
Тут есть такая опасность: многие люди, когда попадают в гипоманию или выходят из депрессии в нормальное состояние, считают, что они излечились. Потому что чувствуют они себя хорошо, особенно в гипомании, продуктивно, все успевают и вообще молодцы, особенно по сравнению с тем состоянием, какое было в депрессии.
И часто в этот период люди считают, что лекарства больше не нужны, бросают их пить. В итоге это приводит к печальным последствиям.
— Это лечение длительное, на годы?
— Иногда это лечение на всю жизнь. Обычно терапию прерывают, только если для этого есть какие-то четкие показания. Например, некоторые препараты нельзя принимать при беременности, при обострении соматических расстройств.
— Вы сказали, что в состоянии депрессии бывают суицидальные мысли. На группах равной поддержки люди о таком рассказывают?
— Да, очень часто. Суицидальные мысли, тем более суицидальные намерения,— это очень серьезная и страшная проблема, о которой людям еще и поговорить не с кем: они боятся, что их не поймут, к тому же окружающие часто реагируют на это не совсем адекватно. Но людям хочется об этом поговорить. Правда, у нас есть некоторые ограничения: мы не говорим об этом в подробностях, не описываем, что конкретно человек делал или что он хотел сделать. Чтобы не провоцировать других, да и себя тоже.
По статистике, 25% людей с биполярным расстройством предпринимали попытку суицида. Чаще это мужчины. Для них психиатрическая помощь более стигматизирована. Потому что «ну ты же мужик, терпи». В итоге они не идут к врачу и доводят себя до такого состояния.
«Я лежала в палате без дверей, в туалете не было перегородок»
— Я хотела спросить вас про страх перед психиатрией. У нас в стране люди боятся психиатров, особенно государственных, боятся встать на учет, потому что нахождение на диспансерном учете в психиатрическом диспансере поражает в правах. Но, мне кажется, больше всего люди боятся попасть в психиатрическую больницу, где очень жесткие правила — отбирают телефон, личные вещи, нет возможности позвонить близким, да еще часто в таких больницах происходит насилие над личностью. Как быть человеку с этим страхом, как с ним справиться?
— Это действительно очень большая проблема. В первый раз, когда я решилась на госпитализацию, у меня как раз были суицидальные мысли и намерения, и я поняла, что, если не обращусь за помощью, это плохо кончится. У меня тогда еще не было верного диагноза, меня сильно накрывала депрессия. Пошла к врачу: так и так, я себя плохо чувствую, ни на что сил нет, мысли суицидальные. Врач направил к психиатру. Я пришла к психиатру, все это рассказала, она мне: «Так, я сейчас вызову бригаду, и мы вас отправим в острое отделение». Потому что если человек сообщает о суицидальных мыслях и намерениях, то они обязаны его изолировать, чтобы он ничего с собой не сделал.
И вот в этом «остром отделении», куда я попала, был просто кошмар. У меня отобрали всю одежду, забрали телефон, я не могла позвонить, не могла вообще никому сказать, где я нахожусь. У меня забрали все, оставили только трусы, а взамен выдали халат в цветочек и тапочки.
Я лежала в палате без дверей, в туалете не было перегородок, в двери на входе в туалет было стеклянное окно, и санитар смотрел в это окно, когда ты в туалете, чтобы ты вдруг там чего-нибудь не сделал. Это абсолютно ужасно, я пробыла в этой больнице только два дня, и мое человеческое достоинство было просто растоптано. А люди в таких условиях иногда и месяц живут.
— Как вам удалось выйти?
— Это была добровольная госпитализация. Когда ты ложишься в любую больницу, тебе дают подписать согласие на добровольную госпитализацию. Я понимала, что мне плохо и что я должна себе помочь, поэтому подписала это согласие. Но, когда увидела, куда попала, написала отказ от добровольной госпитализации. Было непросто, мой отказ не передавали заведующей отделением, и мне просто повезло: я смогла позвонить своему молодому человеку и сообщить, где я, он приехал и добился встречи с заведующей отделением. Он с ней поговорил, и благодаря этому мое заявление ей передали и меня выписали. Если бы вне больницы не было человека, который мог бы за меня заступиться, я не знаю, как бы все сложилось. Наверное, я была бы там дольше. Потому что медицинский персонал там относится к людям не очень хорошо, неуважительно.
— Это была московская больница?
— Да. А позже я лежала в НИИ имени Сербского, и это был позитивный опыт. Это клиника со свежим ремонтом, вежливыми врачами и медперсоналом, там довольно комфортно, со мной там вежливо и уважительно общались, сумели подобрать корректное лечение, благодаря этому я смогла восстановиться и жить полной жизнью. Но, к сожалению, до сих пор есть такие клиники, где все гораздо хуже и тяжелее.
И человеку, конечно, не хочется быть в том месте, где его за человека не считают. Если говорить о государственной медицине, то далеко не все психиатры эмпатичны, далеко не все психиатры готовы глубоко разбираться в проблеме человека, у них просто нет времени — у некоторых по семь минут на пациента.
К тому же профессионализм многих психиатров старой школы вызывает вопросы. Они учились давно, наука и медицина ушли вперед, а эти специалисты (подчеркну: не все) не стремятся узнавать что-то новое. Например, в России еще совсем недавно была большая проблема — гипердиагностика шизофрении. С советских времен ее ставили очень многим людям с совершенно другими истинными диагнозами. Даже в наших группах равной поддержки для людей с биполярным расстройством многие участники за 40 рассказывали, что у них долгое время стоял диагноз шизофрения, только в последние годы его пересмотрели.
— Учитывая все вышесказанное: неудивительно, что люди не хотят идти за помощью в государственные учреждения.
— Я все-таки считаю, что если человеку нужна помощь, то надо за ней обращаться в любое доступное учреждение. Я до сих пор уверена, что правильно сделала, обратившись тогда за помощью к государственному психиатру, несмотря на мой негативный опыт. Но, конечно, если есть возможность, можно обращаться к частным специалистам. Просто не у всех такая возможность есть.
Еще сложно советовать людям идти в психоневрологический диспансер, ПНД, потому что законы, которые касаются психиатрии, ужесточаются, права людей сокращаются. Например, некоторые люди больше не могут открыто говорить о своей сексуальной ориентации, и, если кому-то из них понадобится помощь психолога или психиатра, такой человек уже не может обратиться к специалисту без опасений.
Если говорить не о психиатрии, а о психологии, то здесь тоже нужно быть аккуратными и внимательно выбирать специалиста. Сейчас многие берутся за работу с людьми с расстройствами, не обладая при этом достаточными знаниями и квалификацией.
Некоторые вообще называют себя психологами, не имея для этого никаких оснований. Неграмотный или самоуверенный специалист может не только не распознать расстройство, но и ухудшить состояние человека.
У меня был такой опыт. Я долго ходила к психоаналитику и говорила ей, что мне не очень хорошо, может быть, стоит обратиться к психиатру, а она отвечала: «Нет, зачем тебе таблетки пить, у тебя все хорошо». А у меня, оказывается, было биполярное расстройство. Она мне во многом помогла разобраться, и за это я благодарна, но в то же время из-за ее действий мое психическое здоровье ухудшалось годами, и закончилось все больницей.
Еще довольно часто встречаются люди, которые сами пережили какое-то расстройство и считают, что теперь они эксперты и могут «лечить других». Я знаю о нескольких «специалистах», которые позиционируют себя как людей, работающих с пациентами с биполярным расстройством или с расстройствами пищевого поведения. Но на основании чего? От того, что у тебя тоже, например, биполярное расстройство, ты специалистом в расстройстве не становишься. Поэтому, пожалуйста, проверяйте дипломы об образовании у специалистов, к которым обращаетесь, и критически оценивайте их обещания.