Мягкое и твердое
Шестилетней Мие Козыревой нужно заменить штифт в ноге
Девочка живет в Москве с мамой и старшим братом. У нее несовершенный остеогенез — очень хрупкие кости. Врачи клиники Глобал Медикал Систем говорят, что Мия, несмотря на сложность ее случая,— одна из лучших пациенток (благодаря маме, конечно): не боится двигаться, аккуратно выполняет предписания, старается жить как обычный ребенок, чего многие дети с несовершенным остеогенезом не делают, боясь переломов. С Мией одна проблема — она растет. Штифт, стоящий у нее в бедре и укрепляющий кость, конечно, растет вместе с ней, но не до бесконечности же. Мия выросла больше, чем способен удлиниться штифт. Если его не сменить, бедро сломается.
Случай Мии сложный. Не будет активно двигаться — начнет ломаться. Будет двигаться неловко — начнет ломаться. А разве можно двигаться ловко, если одна нога короче другой?
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
В мире есть мягкие предметы и твердые. Твердые предметы Мия пытается освоить. Мягкими предметами старается себя окружить.
Вот, например, лестница. В детском саду она ведет на второй этаж, где проходят занятия по подготовке к школе. Лестница очень твердая. Если на ней упасть человеку с несовершенным остеогенезом, то переломаешься почти наверняка. Поэтому Мия ходит по лестнице с ассистентом — специальной воспитательницей, которая просто идет рядом и держит руки наготове на тот случай, если девочка споткнется. Всюду, кроме лестницы, Мия ходит сама. Но ходить все сложнее, потому что одна нога стала заметно короче другой.
Это особенно обидно, потому что девочка любит позировать, разбросав по плечам прекрасные свои вьющиеся волосы. Но хорошие фотографии получаются все реже из-за ноги.
А диванные подушки мягкие. Из диванных подушек Мия строит маленький домик. Или, если хотите, нору. В этой норе пол из подушек, стены из подушек и потолок из подушек. Это самое безопасное место на земле, но мама то и дело разбирает Миины домики, потому что надо же где-то сидеть родственникам и друзьям, когда те приходят в гости. Ну ничего — когда гости уходят, Мия снова строит из подушек свои домики, и там внутри плюшевые мишки приходят в гости к куклам. Там устраиваются игрушечные чаепития, на которые можно даже пригласить маму и брата. А папу пригласить нельзя. Папа год назад умер.
Там, в подушечном доме, живут еще плюшевая собачка Кутик и куклы Мия и Ваня. Это как будто маленькие игрушечные Мия и ее брат, живущие в совершенной безопасности,— про их жизнь приятно думать.
А лед твердый. Твердый и скользкий. Мия давно хотела попробовать, как это — лед. И вот в прошлом году бабушка подарила девочке коньки.
Мия надела коньки и сначала научилась ходить в них по полу. Когда хождение в коньках по полу стало неплохо получаться, девочка вышла на лед. Не одна, разумеется. С мамой. И нельзя, положа руку на сердце, сказать, что вышла. Просто сделала шаг на лед, а там мама держала Мию под руки все время, пока Миины ноги беспомощно разъезжались по льду. Лед оказался невероятно скользким. Это даже хуже, чем твердый.
Вот вода мягкая. Мия с удовольствием ходит в бассейн и с удовольствием ездит на море. Правда, на море стало трудно ездить теперь, когда нет папы.
Еще Мия умеет делать один фокус — забывать, что все вещи на земле делятся на мягкие и твердые. Бегать, играть, шалить так, будто все вещи мягкие и безопасные.
Доктор говорит, что это важно. Если Мия не будет активно двигаться, мышцы не будут достаточно крепкими, кровообращение не будет достаточно быстрым, и Мия станет ломаться. То, чего доктор не сказала Мие, но сказала маме — случай Мии сложный. У девочки вогнутая грудная клетка. Таким детям нельзя давать препарат, укрепляющий кости, в больших дозах. Кости Мии укрепили, конечно, малыми дозами препарата, но недостаточно.
Поэтому благополучие Мии шаткое. Не будет активно двигаться — начнет ломаться. Будет двигаться неловко — начнет ломаться. А разве можно двигаться ловко, если у вас одна нога короче другой? А разве может быть нога не короче, если вживленный в нее штифт перестал расти?
Штифт — это единственная на земле твердая вещь, которая не угрожает безопасности, а обеспечивает безопасность. Только Мия никогда не видела штифта. Как его увидишь, он же в ноге, внутри? И когда его вставляли в ногу, Мия спала. И когда будут вставлять новый штифт, Мия тоже будет спать, так что и нового штифта не увидит.
Но почувствует. Встанет после операции и сразу почувствует, что нога стала длиннее. Да?
Для спасения Мии Козыревой не хватает 717 380 руб.
Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Мии несовершенный остеогенез 3-го типа, повышенная ломкость костей, прогрессируют деформации конечностей, что значительно увеличивает вероятность переломов. В 2020 и 2022 годах девочке были выполнены операции по коррекции деформации бедер с установкой телескопических стержней Fassier-Duval. Это позволило ей стать активнее и сформировать навык самостоятельной ходьбы. Сейчас Мия выросла, стержень в левом бедре максимально раздвинулся. Для предотвращения деформации кости и переломов необходима замена штифта».
Стоимость операции 2 107 380 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) — еще 150 тыс. руб. Телезрители программы «Вести-Москва» соберут 240 тыс. руб. Не хватает 717 380 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мию Козыреву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Мии — Ирины Юрьевны Козыревой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 20,846 млрд руб. В 2024 году (на 16 мая) собрано 728 620 232 руб., помощь получили 529 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2022 года Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00